Un 90% de las personas con alzheimer y sus familias participan en proyectos de investigación

Fecha

07/12/2021

Medio

Confederación Española de Alzheimer (CEAFA)

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Los tres pilares en que se sustenta la enfermedad del Alzheimer (EA) son el diagnóstico clínico, el diagnóstico social y la investigación. La experiencia en la institución Ace Alzheimer Center demuestra que las personas con o sin sintomatología activa de EA participan en proyectos de investigación en un porcentaje que llega casi a un 90%. “Sin investigación sería imposible haber llegado a donde nos encontramos actualmente. Se ha avanzado en términos cuantitativos y cualitativos respecto a los conocimientos de las dos últimas décadas, gracias, en parte, a la biotecnología y, sin lugar a dudas, a la mejor educación en salud de los sistemas sanitarios. Los ciudadanos tienen más y mejor información sobre sus enfermedades y toman parte de las decisiones en términos de prevención y desarrollo de nuevos fármacos. Este ha sido el punto de inflexión que ha generado el éxito de los avances en la EA”, explica la doctora Mercè Boada Rovira, neuróloga y directora médica de la Ace Alzheimer Center Barcelona, una fundación creada hace 25 años y dedicada al diagnóstico, tratamiento e investigación de la demencia.

Con la intención de abordar el papel de la investigación en la EA, la Confederación Española de Alzheimer (CEAFA), Ace Alzheimer Center y Nutricia, la división de nutrición especializada del grupo Danone Specialized Nutrition, organizó el webinar “Cómo fomentar la participación en investigación” que tuvo lugar el pasado 2 de diciembre. Esta charla está enmarcada en el ciclo de formaciones “Aliados en Alzheimer”. El webinar está también disponible en diferido en la Web de Aliados en Alzheimer y en Canal de CEAFA en YouTube.

En relación con la relevancia de la investigación, la doctora Boada recuerda que “la ciudadanía participa en todo tipo de investigaciones para que los avances se realicen en tiempos récord, como hemos visto en el caso de la Covid-19. No es casual, sino que forma parte de su responsabilidad ética y moral, de nuestra responsabilidad ética y moral, la de prevenir y mejorar el futuro de las nuevas generaciones, nuestros hijos y nietos. Y sin nosotros hoy y ahora, el futuro sería más incierto”.

Acciones para fomentar la participación ciudadana en proyectos de investigación para el Alzheimer

Según los expertos, resulta fundamental fomentar la participación ciudadana y para lograrlo se pueden poner en práctica una serie de acciones. “En primer lugar, por parte de los profesionales se ha de informar a los pacientes y familiares sobre el diagnóstico y pronóstico, a corto y largo plazo, las veces que sea necesario, hasta estar convencidos que han entendido tanto diagnóstico, sus consecuencias y las propuestas de actuación”, explica la doctora Boada. Los pacientes han de sentirse acogidos y empoderados por parte de la institución, que asegure su seguimiento a través del recorrido del proceso clínico. “En Ace parte de esta responsabilidad recae en la Unidad de Trabajo Social, que está integrada tanto en el diagnóstico y como seguimiento de paciente y familiares, formando grupos de soporte y de educación en la enfermedad”, añade la experta.

Para terminar, es importante informar sobre los avances, utilidad y beneficios clínicos que comporta cualquier tipo de investigación e invitarlos a participar en el estudio más adecuado a su perfil, y en el momento oportuno. “Este aspecto queda muy vinculado al conocimiento que la Atención Primaria (AP) tiene sobre las investigaciones que están ya en marcha, clínicas, moleculares, genéticas, de orden social y bioético. Sin su complicidad, sin estar alineados AP y Atención Especializada estamos destinados a conseguir los beneficios de la investigación muy a largo plazo, lo que va en detrimento de los pacientes con EA”, concluye la doctora Boada.

Trayectoria científica detrás de los avances en el tratamiento de la EA

Los facultativos coinciden en que sin la investigación habría sido imposible haber recabado evidencia científica, crucial para el abordaje del Alzheimer en todas sus fases. En este sentido, contamos con evidencia científica de más de 20 años de investigación que demuestran la efectividad del suplemento nutricional de uso médico especial, Souvenaid®, para el manejo dietético del Alzheimer en fases tempranas, que permite ralentizar el desarrollo del deterioro cognitivo del paciente y mejorar el ahorro de costes en las familias.

En palabras de la doctora Boada: “Respecto a la evidencia científica de Souvenaid, lleva una larga trayectoria de investigación, bajos los criterios metodológicos de un ensayo clínico, lo que sustenta el rigor de los resultados obtenidos. Y no tan solo los resultados clínicos están abalados por los dos Clinical Trials Souvenir I and II, a los que FortasynTM Connect se sometió a esta investigación, sino que posteriormente otro estudio LipiDiDiet, que incluyó solo pacientes con deterioro cognitivo leve tipo amnésico, aMCI, mostró que Souvenaid podía retardar la progresión a demencia en sujetos en fase prodrómica de Enfermedad de Alzheimer versus el grupo de sujetos que no estaban expuestos de pacientes para estudios de nuevos fármacos”.

Nutricia y CEAFA, unidas para mejorar la calidad de vida de las personas con Alzheimer

Con el objetivo de apoyar y facilitar una mejor gestión de la atención integral de estos pacientes y de sus familias, Nutricia y CEAFA han firmado un acuerdo de colaboración para promover la formación en Alzheimer de familiares y cuidadores a través de este ciclo de sesiones denominado “Aliados en el Alzheimer”. Estos ciclos formativos están siendo impartidos desde comienzos de año por expertos nacionales de reconocido prestigio. Se trata de un plan de contenidos que contribuye a garantizar la mejor atención integral de estos pacientes. Otros contenidos del ciclo de formaciones contemplan temas como el papel de la nutrición en la EA, actualización de terapias farmacológicas y no farmacológicas o el plan de cuidados personalizados para afrontar el día a día en el cuidado de los pacientes.

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