Cristina, de nueve años, sufre el Síndrome de Koolen de Vries, una enfermedad rara que afecta a uno de cada 16.000 niños por una mutación del gen KANSL1. Hay muchos diagnosticados que andan o se comunican, pero su problema se agravó porque tuvo un infarto cerebral durante el embarazo. Cuando tenía un año, los médicos le dijeron a su madre, Pilar Sánchez, que no haría mucho más que estar postrada. Y así estaba, en la silla de ruedas cuando se puso el ‘traje espacial’ del método Therasuit. Era 2015 y está ahora en su cuarto ciclo. Pilar se llevó entonces a su hija a Pozuelo de Alarcón (Madrid); consiguió centrar su atención, ganó masa muscular y estabilidad. En otro ciclo posterior, logró desplazarse sola con un andador. Y ahora ya está dando los primeros pasos por sí misma.
El secreto para ganarse a Cristina son los gusanitos: centra allí la mirada y va recta. «Enseguida se cabrea, tiene muy mala leche», sonríe su madre. «Protesta mucho, pero lo acaba haciendo. Es muy currante» La pequeña está acostumbrada a sus exigentes tareas, no solo en el mes intensivo de una terapia que acaba siendo anual, sino en su día a día. «La hacemos trabajar mucho porque es ahora cuando se puede sacar provecho». De momento da unos seis pasos, todo un logro, pero la perspectiva es optimista y la familia aspira a que su actual silla de ruedas sea la última que necesite. Es el tercer caso en Segovia que logra levantarse de la silla.
Cristina está aprendiendo también a subir las escaleras de forma simulada en las instalaciones de Neurofuturo Segovia en la plaza Echegaray, en San Millán. Es una asociación basada en proyectos de regeneración y rehabilitación neurológica que nació en el 2015 por la iniciativa de un grupo de madres y padres con niños afectados porEn el SID sugerimos utilizar la palabra o expresión Tienen ... en su lugar. patologías neurológicas –tienen una discapacidad motora grave–, ya sean congénitas o adquiridas. La esencia es buscar cualquier recurso que mejore la calidad de vida del paciente; desde la terapia estrella del traje Therasuite a asistentes personales o la rama que ahora se disponen a desarrollar, los cuidados paliativos pediátricos.
El tratamiento Therasuit es una vanguardia para Segovia. «Tener esto aquí es un puntazo», subraya Marta del Caz, trabajadora social. Se trata de un traje ortopédico creado para rehabilitar desordenes neurológicos y sensoriales. Surgió en Estados Unidos en base a un tratamiento desarrollado por investigadores soviéticos para tratar atrofias muscularesque padecían los astronautas que pasaban largas temporadas en el espacio. Partiendo de estas investigaciones, Richard e Izabela Koscielny, fisioterapeutas polacos y padres de una niña con parálisis cerebral, desarrollaron este método para su hija. Diseñaron un traje especial para los niños, con una jaula de Rocher –un enrejado en forma de portería– y con un método específico. Las habilidades en la motricidad fina y la gruesa mejoran en el 94% de los pacientes. Se producen mejoras en la productividad y fluidez del lenguaje en el 64%.
Varios padres del grupo conocieron el tratamiento en Guadalajara a través de la Fundación Nipace, que cuenta con un amplio espacio en una nave y unas 20 ‘jaulas’ para los ejercicios. Los padres asumían un coste cercano a los 3.000 euros y dedicación exclusiva: se trabaja de tres a cuatro horas diarias, cinco días a la semana, durante un mes e implica abandonar otras terapias en ese periodo. El objetivo era tenerlo en Segovia, reducir costes –cada ciclo cuesta unos 1.500 euros– y el impacto económico y emocional del desplazamiento. El grupo, constituido como asociación sin ánimo de lucro, logró financiación a través de diversos eventos. La inversión inicial fue de 15.000 euros.
Pilar habla de su hija Cristina como una niña muy dispersa que no centraba la mirada. «Es que antes no paraba con la cabeza quieta». Durante una temporada no le llamaban la atención los juguetes y ahora adora a su favorito, un tambor. Se desplaza a culetazos, sentada en el suelo. «Nadie daba un duro por ella y ha sido a base de esfuerzo y dinero». Es una pequeña labor recaudatoria familiar; por cada cumpleaños, regalo en efectivo. «Claro, esto como es un tratamiento privado, no se subvenciona…». Su hija demanda atención porque no todo el mundo se atreve a quedarse con ella.«Según se acerca el Therasuit dejas de salir a cenar o irte de vacaciones. Cuando tienes una niña así, todo va a la hucha».
Neurofuturo lo complementa con el trabajo de los asistentes personales, una de las prestaciones de la Ley de Dependencia que permite al paciente contratar a una persona para ayudarle en su proyecto de vida. «No es un cuidador, no te va a decir cómo hacer tu vida, sino que te sigue en las indicaciones que le des cuándo y cómo tú quieras» subraya Del Caz. Incluye labores de higiene, pero las tareas, reflejadas en un contrato de servicio, se puede extender a cualquier petición. Ese Plan de Vida Independiente se gestiona entre la trabajadora social, el asistente y el propio usuario.
Neurofuturo tiene a 12 usuarios –todos menores– atendidos a través de seis asistentes y no solo se destina a pacientes con patologías neurológicas. Uno de ellos lleva a una niña desde Campo de San Pedro a Buitrago de Lozoya –unos 55 kilómetros–, le asiste en sus horas lectivas –desde el cambio de pañal a sacar el material escolar– y el viaje de vuelta. El desplazamiento se lleva una parte de la cantidad y reduce las horas de prestación. Es una figura muy adaptable en cuanto a horarios u ocio –desde ir al cine o a Titirimundi- y más estable en el tiempo. «Esta persona va a mejorar la calidad de vida y su autonomía, pero va a necesitar de ella. Tiene muchos beneficios, todavía no está lo suficientemente explotada y definida», explica Del Caz.
Paliativos pediátricos
La última rama de Neurofuturo es complementar el servicio de cuidados paliativos pediátricos de la Junta. Es un equipo ad hoc y la asociación aporta un psicólogo que da mucha importancia a los hermanos o un fisioterapeuta que reduzca el nivel de dolor y evite morfina o escaras. Logopedas o terapeutas ocupacionales están también previstos. «Son todos los niños con una enfermedad que no son recuperables y que, en la mayoría de los casos, son degenerativas» explica María de Pablos, que ha pedido una excedencia en Aspace para dirigir el proyecto de Neurofuturo.
Este proyecto incluye otros casos como pacientes oncológicos. Como novedad, la asociación apuesta por apoyar al cuidador principal para reducir su nivel de estrés a través de un asistente personal. «Al no ser terminales, los paliativos pediátricos se prolongan mucho en el tiempo y las madres acabamos desquiciadas» explica De Pablos. El proyecto, que arranca en junio, cuenta con aportación de la Junta, la Diputación y el Obispado y tendrá en torno a unos 40 niños, incluidos los de la asociación. «Empezamos con los que conocemos a espera de que el Hospital nos ponga en contacto a otros niños que necesiten paliativos».
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Uno más en el aula
Isabel Gómez se ha enfrentado a muchas decisiones complicadas por su hijo Miguel, de 17 años, que tiene una discapacidad intelectual fruto de un sufrimiento fetal. Pese a que tuviera sus clases de apoyo, estaba integrado en una rutina escolar y ella debía decidir si le llevaba a un colegio especial. Optó por la primera opción. «Socialmente, le ha venido muy bien». La segunda, si llevar a su hermana Eva, dos años menor, al mismo centro. Decidió no hacerlo. «Él ha ganado en autonomía y a ella le he quitado una carga de hermana mayor». Miguel, un tipo feliz y adaptado, iba a terminar cuarto de la ESO con un nivel curricular de cuarto de Primaria. Por eso, en su decisión más reciente, Isabel le sacó del instituto en diciembre.
Su avance es tal que se ha sacado una titulación laboral, una competencia lingüística y matemática que le abre puertas porque le permite hacer cursos con certificado de profesionalidad. Lo ha hecho gracias a un asistente personal que, además de ser un requisito para cursar la titulación, le ayuda en una infinidad de apartados. Esta figura era su guarda, pues se enteraba del tema o se aseguraba de que prestara atención. «Se ha sentido uno más en el aula porque ha salido a la pizarra o ha expuesto».
El asistente «le ayuda a hacer lo que haría con 17 años si no tuviera una discapacidad», resume su madre, que hace la misma función con otros niños. Incluye actividades de ocio como dar un paseo por lugares que le encantan como el pequeño parque de seguridad vial de San José, ver los monumentos de la ciudad, ir al cine o salir de fiesta.«Lo más normal es que a su edad no salga con su madre», subraya ella. Y estuvo tomando algo o bailando en las últimas fiestas de Cristo del Mercado. También le ayuda en actividades de su vida diaria que él ha aprendido a completar de forma autónoma como hacer la cama o doblar su ropa. Organizará su cumpleaños, el 4 de junio, y elegirá qué bici quiere.
La ayuda va desde el ámbito educativo a las nuevas tecnologías. Miguel empezó a usar Whastapp y ahora tiene correo electrónico. Isabel, como profesional del ramo, sabe diferenciar funciones. «Como madre, es un respiro tener a alguien que le haga estas funciones. Como asistente personal, soy la herramienta de la persona, sus manos y sus pies. Trato de fomentar su autonomía».
Con todo el camino recorrido, ¿cómo le gustaría ver a su hijo dentro de 10 años? «Sé que tiene una enfermedad crónica, pero me gustaría que tuviera un trabajo o que llegara incluso a vivir en un piso tutelado». Él se imagina «muy mayor», con una barba poblada y haciendo fotos. Y siempre agradecido a su madre. «¡Tú no te vayas de casa nunca!», le pide a Isabel con una tierna sonrisa.
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«Estás dejando huella en el cerebro»
El método Therasuit es impartido por fisioterapeutas o terapeutas ocupacionales con una formación específica de 10 horas diarias. Neurofuturo tiene actualmente a unos 10 niños; más o menos, uno por cada mes, porque se aconseja dejar unos ocho meses entre un ciclo y el siguiente. Alicia Clement es la terapeuta que gestiona el programa. Todo empieza con una evolución previa sobre las capacidades cognitivas o motoras. A partir de ahí, se marca objetivos como trabajar el equilibrio, motricidad o percepción.
El traje, que puede resultar pesado y caluroso, está compuesto por un pequeño gorro, una chaqueta, un pantalón, unas rodilleras y unos zapatos conectados entre sí por medio de unas correas ajustables y un sistema elástico que neutraliza la columna, dando una postura fisiológicamente normal. Sustituye la función de músculos esenciales de fibra roja –son los encargados de mantener al niño de pie– porque su función estabilizadora está dañada. «Hace al niño consciente de su propio cuerpo. Cada goma es un músculo; a través de su tensión, das información al cerebro y lo fortaleces».
Cada sesión empieza con un calentamiento previo. Primero, trabaja con un sistema de poleas para dotar de fuerza a brazos y piernas; el peso varía según el niño y se va aumentando si soporta las repeticiones. El siguiente paso es el Spider, un sistema que invita al niño a hacer movimientos mientras su cuerpo es sostenido por varias cuerdas elásticas en la jaula. Es crucial para el equilibrio, ya que la ‘araña’ proporciona seguridad en el paciente al mantenerlo en una posición en la que nunca podía estar por sus propios medios. Ello se complementa con actividades rutinarias como aprender a usar los cubiertos.
«Frente a otras terapias cortas, esto es un trabajo intensivo y permite que el sistema nervioso central se organice de nuevo a través de repeticiones. Estás dejando huella en ese cerebro», explica Clement, que habla de la plasticidad neuronal como objetivo. «En estos niños, la vía principal está dañada. Los estímulos buscan otras vías secundarias para hacer nuevos circuitos para llegar al mismo destino».
Las sesiones, de tres horas y media, añaden otro reto: dosificar al niño para que no se harte. «Mi cabeza va a mil revoluciones» reconoce. El objetivo es activar la motivación del niño. «Es un tratamiento duro, pero tiene que ser a través del juego. Cada niño es un mundo, hay que conocerle». Con una niña, se vistieron de princesas y trabajaron la marcha buscando al príncipe en el castillo. «Si no están motivados, no hay nada que hacer».
