Hemos venido informando de las dificultades que tiene el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER), para imponer, recoger y tabular, los Registros de enfermedades como la nuestra, sin los cuales, somos incapaces de conocer cual es la Incidencia y la Prevalencia de la ELA en España, cifras y datos con las que se determinan las “estrategias” sociosanitarias para combatir la enfermedad.

Desconociendo estos parámetros, nuestra causa permanecerá siendo “invisible” de cara al tratamiento, prestaciones, e investigación.

Instamos a inscribirnos voluntariamente en el REGISTRO DE PACIENTES que el IIER pone a disposición de la organización médica, pero también al alcance de TODOS LOS AFECTADOS

Con el DOBLE COMPROMISO de inscribirnos nosotros mismos, o a través de nuestros Asistentes y/o Cuidadores.

Y al mismo tiempo DIFUNDIRLO a todos los niveles de que seamos capaces, para que todos los Enfermos lo secunden y podamos explotar nuestro movimiento a través de nuestros medios, y, si es posible, en las entrevistas de radio, prensa y/o televisión.

Pägina web para Inscribirse en el Registro de Pacientes de ELA