«Piensas que la vida se acaba, pero no es así. Hay más cosas»

Fecha

02/09/2019

Medio

El Norte de Castilla

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A veces un chapuzón en la piscina o una mala zambullida puede ser trágica; lo que en un principio sería una actividad cotidiana que forma parte del verano puede convertirse en una lesión medular, en una discapacidad que, según los datos recogidos en 2018 por el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo -y dados a conocer con motivo del día internacional de la lesión medular, el 5 de septiembre-, afecta ya a 279 personas en toda España. Pero, ¿qué supone sufrir una lesión medular? Conlleva «la pérdida o alteración de la movilidad, de la sensibilidad o del sistema nervioso autónomo ocasionado por un trastorno de las estructuras nerviosas alojadas en el canal medular», explican desde la asociación de personas con lesión medular y otras discapacidades físicas (Aspaym).

Añaden que «dependiendo de la localización del daño podrá afectar a órganos pélvicos, extremidades inferiores, tronco y abdomen, y extremidades superiores». En Castilla y León existen 29 personas, el 10,4% del total, que sufren lesión medular, cifra que sitúa a la región la tercera de la lista en cuanto a número de personas con este tipo de discapacidad. La primera de ellas es Madrid y, después, Castilla-La Mancha. La cifra mundial todavía sorprende más, pues según la Organización Mundial de la Salud (OMS), entre 250.000 y 500.000 personas padecen lesión medular.

El próximo 5 de septiembre se pretende sensibilizar a la población sobre la situación que padece cada una de las personas que sufren esta discapacidad. Tanto es así, que la fachada del Ayuntamiento de Valladolid se iluminará en homenaje a este colectivo de color verde, distintivos de Aspaym, y se leerá un manifiesto.

Esta actividad se engloba dentro de la campaña ‘Contigo hasta la médula’. A raíz de esta iniciativa, se intentarán «reunir distintas fotos de todas las personas que sufren la discapacidad, así como a los familiares y amigos que apoyen el colectivo y a los trabajadores de la propia asociación», informan desde Aspaym.

Pero no todos los perfiles son iguales, además de que la discapacidad puede tener causas variadas. En la mayoría de las ocasiones, la discapacidad se debe a una motivación que se conoce como ‘traumática’. Bajo este epígrafe se engloban todas aquellas lesiones que se han producido por un accidente de tráfico, laboral o una mala zambullida. Según los datos del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, este tipo suponen el 51,5% (132).

Sin embargo, también hay personas cuya lesión está provocada por lo que se denomina ‘causa médica’, donde se engloban aquellas que sufren una discapacidad motivada por un tumor o una enfermedad osteoarticular, entre otras. Constituyen un 48,5% (124 personas).

Aunque la mayoría de los casos se encuentran entre los 60 y 74 años (30,8%), también hay personas de entre 0 y 14 años que sufren lesión medular (5%). Desde Aspaym se llevan a cabo talleres de rehabilitación y apoyo psicológico.

Jesús Rubio Belloso «Perderme tiempo con mis hijas ha sido lo peor de todo»

«Lo peor para mí ha sido perderme a mis hijas. No poder enseñar a la pequeña a nadar, o no poder bañarme con ellas en la playa ha sido muy duro», cuenta Jesús Rubio Belloso, de 50 años. Jesús sufre de lesión medular, en estado siete, desde 2004, año en el que tuvo un accidente laboral cuando trabajaba de encofrador. «Aunque a cada persona nos afecta de una manera diferente, en mi caso intento superar cada día con normalidad: primero me levanto y me ducho, luego me visto y los días que me toca voy a rehabilitación».

Aspaym le ha ayudado mucho en este último caso, pues le han ofrecido talleres donde poder ejercitar los músculos, «allí hay profesionales que entrenan contigo, lo que para mí es fundamental. Además, ofrecen ayuda psicológica. Sin embargo, ver a gente que está pasando por lo mismo que yo es reconfortante, pues compartimos consejos para afrontar el día a día».

Una de las partes más difíciles en la vida de una persona que sufre de lesión medular es no controlar los esfínteres. «Cuando no lo controlo para mí es denigrante», explica Jesús. Sin embargo, el apoyo de su mujer ha supuesto un pilar fundamental en su vida desde el accidente.

Pilar Cárdaba Crespo«Lo más importante es normalizar este tema, no nos gusta la compasión de la gente»

«Tenía 22 años cuando me diagnosticaron Lupus Eritematoso Sistémico, una enfermedad autoinmunitaria que me llevó a acabar en silla de ruedas», recuerda Pilar Cárdaba Crespo, de 45 años, que la enfermedad la alcanzó cuando estudiaba Ciencias Químicas en la UNED.

«La adaptación a tu nuevo estado lleva un proceso. Primero vas a Toledo, porque allí está el Hospital Nacional de Parapléjicos, pero cuando vuelves a casa el cambio es tremendo. Pasas de tener una zona completamente adaptada, a un área que no tiene condiciones para tus necesidades», explica Pilar. Además, aunque «al principio piensas que el mundo se acaba, poco a poco lo vas encajando y comienzas a hacer las cosas que hacías antes. Que tengas una discapacidad, no significa que seas otra persona».

Dos décadas suponen un periodo de tiempo suficiente para que la ciudad, en este caso Valladolid, se adapte a las necesidades de las personas discapacitadasEn el SID sugerimos utilizar la palabra o expresión Personas con discapacidad en su lugar.. No obstante, «aunque sí que he notado una evolución, aún hay muchas cosas por mejorar, como los edificios públicos, que no todos son accesibles». Aunque lo más importante, afirma sin duda alguna, es «normalizar este tema, no nos gusta la compasión de la gente».

Pablo Sangrador Manso «El gran golpe fue cuando en 2012 se me paralizaron las piernas»

Un accidente de tráfico lo cambió todo para Pablo Sangrador, de 44 años. «En 2004 sufrí un accidente muy grave con el que fui a parar a la UCI. Luego, estuve yendo a rehabilitación durante dos años». Este primer golpe supuso que anduviese con muletas durante unos años, pero el gran batacazo llegaría en 2012 cuando «la zona del sacro estaba sumamente afectada, lo que derivó en problemas para el sistema nervioso y se me paralizaron las piernas», explica Pablo.

Este cambio fue muy brusco. Después «del trabajo que había hecho con fisioterapeutas y médicos, me encontraba en una situación aún peor». A pesar de este golpe que supuso en su vida, Pablo, que vive en la localidad de Villalón de Campos, cuenta con ilusión que después del accidente comenzó un sueño: estudiar para ser técnico de sonido. Además, «soy feliz cuando saco a pasear a mis dos labradores retriever, acción que ahora tengo muy controlada».

Aunque es cierto que los bajones emocionales también forman parte de su día, «porque quieres hacer lo que hacen los demás y no puedes», Aspaym también le ha ayudado en este aspecto, pues conecta con personas que se encuentran en su situación, además de realizar otras actividades.

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