Pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) han denunciado que el sistema sanitario español no está diseñado para responder de forma adecuada a las necesidades que presentan estas personas y sus familias y han editado un mapa de los cuidados que requieren en cada fase de la enfermedad.
Diseñado por la Fundación Francisco Luzón, creada para mejorar las condiciones de vida de los afectados y sus familias, este “Mapa de cuidados de la ELA” recoge los testimonios de 35 pacientes en distintas fases de la enfermedad, con el objetivo de adaptarlo en cada comunidad autónoma y llegar a un modelo de atención mejor que el que existe en la actualidad.
Así, de las entrevistas a las personas afectadas, se desprende que el Sistema Nacional de Salud (SNS) “no está del todo a la altura” de sus necesidades, según ha afirmado en rueda de prensa el codirector del Si-Health y exconsejero vasco de Salud, Rafael Bengoa.
El exconsejero, cuyo nombre se ha barajado en alguna ocasión para el ministerio de Sanidad, ha expresado su deseo de que en esta próxima legislatura se aborde la integración de la sanidad y los servicios sociales en un solo sistema socio-sanitario, algo que beneficiaría también a los afectados porEn el SID sugerimos utilizar la palabra o expresión Tienen ... en su lugar. ELA.
Y es que uno de los grandes problemas a los que se enfrentan los afectados porEn el SID sugerimos utilizar la palabra o expresión Tienen ... en su lugar. esta enfermedad neurodegenerativa y sin cura, que afecta a las neuronas motoras provocando la paralización total del cuerpo, es el derivado de hacer frente a los costes económicos del cuidado del enfermo.
En este sentido, la directora general de la Fundación Luzón, May Escobar, ha indicado que el coste medio del cuidado de una persona con ELA para una familia ronda los 34.000 euros al año.
Además, el 44 % de los pacientes en fase avanzada cree que necesita alguna ayuda contratada que no puede pagar y el 72,8 % de los afectados requiere ayuda para el cuidado personal y el 68 % para desplazamientos.
Sin embargo, según este mapa de cuidados, el 34 % de los pacientes con enfermedades neurodegenerativas no tiene ningún tipo de prestación, el 28 % no está recibiendo las ayudas que le han sido reconocidas y un 9 % de los casos sigue en tramitación.
En el caso concreto de los pacientes con ELA, el 54,2 % de los 4.000 diagnosticados en España no recibió ninguna prestación en los últimos 12 meses y, de los que la recibieron, el 69,3 % fue de menos de 6.000 euros.
La Fundación Luzón denuncia, asimismo, que el acceso a los recursos asistenciales de los servicios sociales es muy reducido, tanto en lo relativo a las residencias como en los servicios de ayuda a domicilio.
Un 43,2 % de los pacientes en estado avanzado no recibe asistencia en domicilio significativa y el 61 % de esa asistencia es fisioterapia financiada por los propios pacientes o las asociaciones.
Las personas con ELA -advierte el informe- requieren asistencia para retrasar el deterioro funcional y mejorar su calidad de vida, como fisioterapia, logopedia, asistencia nutricional, respiratoria y psicológica, sin embargo, la mayoría de ellos no accede a estos servicios y, si lo hace, es a través de asociaciones o entidades privadas.
En cualquier caso, el mapa señala las grandes diferencias que hay entre comunidades en el acceso a los servicios y las barreras administrativas que hacen que se tarde más de 11 meses en conseguir el reconocimiento oficial de discapacidad.
“La ELA no tiene cura, pero tiene tratamiento”, ha aseverado la vicepresidenta de la Fundación Luzón, María José Arregui, que ha confiado en que este documento sirva a la administración para mejorar la respuesta a la enfermedad.
por su parte, el presidente del Consejo General de Colegios Oficiales de Médicos (CGCOM), Serafín Romero, ha anunciado que próximamente firmarán un convenio con la Fundación para contribuir a la detección precoz, la promoción de la salud y la mejora de la calidad de vida de los afectados y sus familiares.
