Pacientes de ELA se desnudan para denunciar su vulnerabilidad ante las instituciones

Fecha

24/10/2018

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Pacientes de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) se han desnudado para denunciar su vulnerabilidad ante las instituciones en la campaña `Desnúdate contra la ELA’, que invita a estos enfermos a compartir en redes sociales una fotografía de su desnudo parcial para visibilizar la enfermedad y la urgente necesidad de acciones por parte de los gobiernos y del ámbito sociosanitario.

La campaña pretende demandar con urgencia mayores recursos para la investigación de la ELA, que sigue siendo “una gran desconocida”. Uno de los impulsores de este proyecto y diagnosticado con esta patología desde hace dos años, Jordi Sabaté, afirmó que “debemos informar a la sociedad de que la ELA no es contagiosa, que cualquiera de nosotros somos víctimas potenciales de ella”.

Además, añadió, “no hay cura ni tratamiento efectivo que pueda paralizar los efectos de la enfermedad, paralizando todos los músculos del cuerpo, incluyendo aquellos que nos permiten comer, hablar y respirar. La esperanza de vida oscila entre los tres y cinco años. Hay que recordar que cada día hay tres nuevos casos de ELA y mueren tres afectados. A pesar de esto, somos tan invisibles que necesitamos mostrar nuestros cuerpos sin apenas músculos”.

Los pacientes de ELA denuncian también que las comunidades autónomas no están respetando los acuerdos firmados del Plan Nacional de la ELA y su asistencia. Entre sus principales demandas destaca la correcta tramitación de la ley de dependencia y de las valoraciones de los grados de discapacidad.

Además, recordaron que su calidad de vida depende sobre todo de la ayuda familiar, unos cuidadores que no han sido formados y que, sin esperarlo, hacen frente a una situación de alta exigencia física y mental.

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