Neurólogos elaboran una guía sobre la distrofia muscular de Duchenne

Fecha

29/11/2018

Medio

Facebook
Twitter
LinkedIn

Neurólogos, neuropediatras y rehabilitadores han elaborado la primera guía que unifica criterios de actuación sobre diagnóstico, tratamiento y seguimiento de los pacientes afectados porEn el SID sugerimos utilizar la palabra o expresión Tienen ... en su lugar. la distrofia muscular de Duchenne, la más común durante la infancia.

La guía, que incluye los últimos avances referidos a esta enfermedad, se ha presentado esta mañana durante el simposio educacional ‘Actualización y nuevos avances en distrofia muscular de Duchenne’, organizado por la biofarmacéutica PTC Therapeutics SL durante la XLI Reunión anual de la Sociedad Española de Neurología Pediátrica (SENEP) en Barcelona.

Según un comunicado de PTC Therapeutics, la guía ha sido elaborada por un grupo de trabajo formado por neurólogos, neuropediatras y rehabilitadores con experiencia en el tratamiento de pacientes con Duchenne de distintos hospitales españoles.

La iniciativa surge con el objetivo de incorporarse a los protocolos de manejo de estos pacientes en los diferentes centros hospitalarios de España y de otros países castellanoparlantes.

“Hemos pretendido unificar el manejo de estos pacientes basado en las evidencias científicas publicadas hasta la actualidad y con ello intentar conseguir el máximo rigor científico en el cuidado de nuestros pacientes con el consiguiente beneficio para ellos”, ha explicado el doctor de la Sección de Neurología Pediátrica del Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla Marcos Madruga.

La distrofia muscular de Duchenne (DMD) es una enfermedad de herencia recesiva ligada al cromosoma X que afecta a uno de cada 3.800-6.300 varones y su prevalencia a nivel mundial es de aproximadamente 0,5 por cada 10.000 varones, lo que equivale a 1.000 casos en España y 12.500 en la Unión Europea, lo que la convierte en la más frecuente en niños.

Esta enfermedad se caracteriza por una debilidad muscular progresiva al inicio de la infancia. La mayor parte de los pacientes se diagnostican entre los 3 y los 5 años de edad, y la aparición posterior de complicaciones ocasionan discapacidad, dependencia y muerte prematura.

Esta patología en la actualidad no dispone de un tratamiento curativo, pero existen estrategias que permiten retrasar su evolución natural, la aparición de las complicaciones y prolongar la supervivencia de los afectados.

“Con la guía hemos conseguido un enfoque multidisciplinar sobre las medidas que han sido más estudiadas para prevenir complicaciones y mejorar el control y seguimiento de los pacientes”, ha apuntado el doctor de la Unidad de Patología Neuromuscular del Servicio de Neurología del Hospital Sant Joan de Déu Andrés Nascimiento.

Quizás te interese:

¿Quieres recibir noticias en tu email?