Los enfermos de lupus, que en España son unas 40.000 personas, insisten en que esta dolencia se incluya en el baremo de discapacidades, ya que favorecerá su contratación laboral y los emprendedores podrán beneficiarse de la aplicación de la ley.
Esta es una de las reivindicaciones del XIII Congreso Nacional de Lupus, organizado por la Federación Española de Lupus (Felupus) y la Asociación de Lupus de Islas Baleares (Aiblupus), que se celebra este sábado en Palma de Mallorca.
Según Pilar Pazos Casal, presidenta de Felupus, es una enfermedad “altamente discapacitante” por dos razones: “Por las lesiones orgánicas que provoca, y por las importantes limitaciones que supone para las actividades de la vida diaria, como queda acreditado por las respuestas a la encuesta cualitativa que hemos realizado entre los especialistas más conocedores del lupus de nuestro país”. Estas limitaciones se refieren a evitar de manera estricta la exposición a la luz solar y el esfuerzo físico prolongado e intenso.
“Entendemos que está claramente acreditado que los lúpicos tienen una importante limitación para su desenvolvimiento en la vida cotidiana y, muy especialmente, para desempeñar una actividad laboral, siendo este un problema cuya resolución está en manos de la Administración”, asevera Pazos.
Así, el colectivo demanda políticas que mejoren la realidad de los pacientes no sólo a nivel laboral, sino también a nivel médico y social, pues se trata de un trastorno autoinmune, multisistémico, crónico e incurable que altera la vida y el sistema inmunológico del organismo.
A pesar de ello, los enfermos también demandan que el lupus no ha ocupado su lugar como enfermedad crónica, sistémica y no contagiosa.
La dolencia, que aparece principalmente en la pubertad, afecta en un 90 por ciento de los casos a mujeres en edad fértil y se desarrolla con continuos brotes.
En este contexto, María José Lebrero Oncala, presidenta de Aiblupus, justifica la celebración de este congreso, en el que se abordan temas relativos a la información sobre la enfermedad: “Como la información de muchos médicos, sobre todo en Urgencias, las relaciones socio familiares, la información de los tratamientos y avances médicos y, este año, como novedad, habrá una mesa redonda sobre la discapacidad de la que tanto hablamos estos días”.