Los pacientes con enfermedades neuromusculares tardan cinco años en ser diagnosticados

Fecha

15/11/2012

Medio

Facebook
Twitter
LinkedIn

Los pacientes con enfermedades neuromusculares tardan cinco años en ser diagnosticados, éste es uno de los problemas que hoy , jueves, Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, tratará el ‘Simposio Internacional de Enfermedades Neuromusculares: Es el tiempo para el tratamiento’, que ha organizado en Madrid la Fundación Ramón Areces.

El retraso diagnóstico tiene diversas consecuencias. La más frecuente es no recibir ningún apoyo ni tratamiento (40,9%), aunque también destacan el haber recibido un tratamiento inadecuado (26,7%) y el agravamiento de la enfermedad (26,8%).

El coste del diagnóstico y tratamiento de la enfermedad supone cerca del 20% de los ingresos anuales de cada familia afectada. En términos absolutos, esto supone una media de más de 350 euros por familia y mes, una cifra muy representativa del alto coste que supone la atención a las enfermedades poco frecuentes.

Los gastos a cubrir en la mayoría de los casos, se relacionan con la adquisición de medicamentos y otros productos sanitarios (50% de las personas), el tratamiento médico (43%), las ayudas técnicas y la ortopedia (30%), el transporte adaptado (27%), la asistencia personal (23%) y la adaptación de la vivienda (9%), según el Estudio de Necesidades Sociosanitarias de las personas con enfermedades raras en España (ENSERio).

Antonio Álvarez, presidente de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Asem), constituida por 21 asociaciones y que engloba a un total de 60.000 personas afectadas porEn el SID sugerimos utilizar la palabra o expresión Tienen ... en su lugar. patologías neuromusculares, pide que “las administraciones, tanto autonómicas como estatales, asuman un compromiso serio en el abordaje de las enfermedades neuromusculares e impulsen actuaciones y programas específicos, con el fin de que las personas afectadas porEn el SID sugerimos utilizar la palabra o expresión Tienen ... en su lugar. estas patologías accedan en igualdad de condiciones al sistema educativo, social y sanitario”.

Quizás te interese:

¿Quieres recibir noticias en tu email?