Las personas con síndrome de Down prolongan su esperanza de vida hasta los 63 años

Fecha

21/03/2021

Medio

El Norte

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Blanca San Segundo, de 31 años, es la primera persona con síndrome de Down que ha acabado un grado universitario en España, en concreto Terapia Ocupacional, carrera que cursó en la Universidad Católica de Valencia. No le falta tesón a esta joven, que necesitó ocho años para obtener el título. Desde hace diez trabaja en la escuela infantil valenciana L’Alqueria y atiende a niños con discapacidad. Blanca se organizó de tal modo que pudo compaginar trabajo y estudios. Su labor en L’Alqueria consiste en prestar atención como profesora de apoyo a niños con síndrome de Down, autismo, parálisis cerebral o retraso intelectual. «Estoy muy contenta en el trabajo porque veo cómo los nenes van progresando. Con constancia, esfuerzo y trabajo se consiguen las cosas. Y creyendo sobre todo en las capacidades de las personas», dice esta mujer, que además cursó en su día el módulo de Integración Social, dentro de la Formación Profesional superior.

Blanca es hija de Mateo San Segundo, presidente de la Federación Down España, la plataforma de asociaciones que agrupa a todas las entidades del sector. San Segundo, maestro y licenciado en Geografía en Historia, quiere que el Día Mundial de las Personas con Síndrome de Down, que se celebra este domingo, ponga de relieve que hay más «cosas que unen que las que nos separan». Si somos el iguales en un 99%, ¿por qué dejar que un cromosoma arruine la compresión mutua?

Pero por desgracia, comenta San Segundo, en el habla popular no se han desterrado muletillas recurrentes como «mongólicoEn el SID sugerimos utilizar la palabra o expresión Persona con discapacidad intelectual en su lugar.» o «subnormalEn el SID sugerimos utilizar la palabra o expresión Persona con discapacidad intelectual en su lugar.», cosa que sí ha ocurrido en el lenguaje oficial y administrativo.

No hay estadísticas oficiales, pero se estima que en España hay 35.000 personas con esta discapacidad intelectual

No hay estadísticas oficiales al respecto, pero se estima que en España existen 35.000 personas con esta discapacidad intelectual, de los cuales entre 5.000 y 6.000 son niños. Así, uno de cada 2.000 bebés nace con este síndrome. Los avances terapéuticos y de estilo de vida han hecho que los afectados tengan mayor esperanza de vida (en torno a los 62 y 63 años), la cual ha aumentado en los últimos años en una media de 2,7.

Down España está desplegando un intenso trabajo para derribar prejuicios y que se deje de considerar el síndrome una enfermedad. Lo cierto es que la discapacidad aparece como consecuencia de un trastorno genético causado por la presencia de una copia extra del cromosoma 21, en vez de los dos habituales. De ahí que esta alteración se llame también trisomía del par 21. «En tanto la trisomía 21 sea vista como una patología, o como una limitación incompatible con una vida plena, las discriminaciones van a seguir presentes. Si hablas con ellos, te dirán que no tienen ninguna enfermedad. Algunos sí presentan problemas coronarios y respiratorios congénitos, pero la mayoría no».

Pruebas prenatales

Procedimientos como la amniocentesis y pruebas menos invasivas como los test prenatales, que se hacen con un simple análisis de sangre, permiten detectar malformaciones del feto y si este es portador de la trisomía 21. A raíz de la extensión de estas pruebas, en la inmensa mayoría de los casos, en torno a un 80 o 90%, las mujeres embarazadas que esperan un niño downiano optan por el aborto. «Es importante que los padres tengan toda la información médica sobre el asunto y conozcan las asociaciones; que sepan que hay otras familias con personas con síndrome de Down. En definitiva, que decidan lo que tengan que hacer sabiendo lo bueno y lo malo».

Experimentan un envejecimiento prematuro y su edad biológica no se corresponde con la cronológica

Los downianos experimentan un envejecimiento prematuro, de modo que la edad biológica no se corresponde con la cronológica. Según algunos estudios, el organismo de una persona con síndrome de Down mayor de 40 años es similar a la de un individuo de 70 sin él. A la vista de este fenómeno, la entidad que preside San Segundo ha logrado persuadir al Ministerio de Sanidad para que sean inmunizadas las personas con síndrome de Down mayores de 40 años al mismo tiempo que los ancianosEn el SID sugerimos utilizar la palabra o expresión Personas mayores en su lugar. de 70. No solo eso, los menores de 40 con trisomía 21, pero con patologías asociadas como afecciones cardiacas y respiratorias, también serán inmunizados. «Si las cosas van como están previstas, las personas con síndrome de Down estarán en el siguiente tramo para recibir la inyección», sostiene el presidente de la federación.

La organización cree que la ‘ley Celaá’, que reformará el sistema educativo, «nace coja desde el principio». «La norma habla de un plan de inclusión educativa pero por ahora no está previsto ni preparado. Se da un plazo de diez años para ponerla en marcha, lo que hace posible que toda una generación de niños con discapacidad puedan permanecer en centros específicos en vez de ordinarios», alega Mateo San Segundo.

Son muchos los padres de niños que se preguntan qué va a ser de sus hijos cuando ellos ya no estén. Es un interrogante del que no escapa tampoco San Segundo. «Nuestras asociaciones buscan el máximo de autonomía para ellos para que el día de mañana puedan desempeñar algún trabajo. Hay montones de puestos que pueden ocupar. No apostamos por la residencia como destino para cuando se hagan mayores, sino por pisos compartidos, ya sea viviendo en parejas o en grupo, siempre, claro está, con el apoyo de las asociaciones».

Las nuevas generaciones de jóvenes con esta discapacidad cuenta con ventajas que no han tenidos sus mayores, como una atención temprana y modalidades de inclusión educativa. «Son muy combativos e independiente. Vienen con muchísimas ganas de ser fuertes y vivir su vida».

«Las mujeres con discapacidad hemos de luchar el doble por el respeto a nuestros derechos»

Blanca San Segundo acompaña a niños con y sin discapacidad en un sinfín de actividades todos los días. Su propósito es conseguir a toda costa la inclusión social. «Es un área importante porque con ello los nenes se hacen amigos y se conocen. No por el hecho de tener una discapacidad somos incapaces de tener amigos».

Es martes y San Segundo anda algo disgustada. Al ser profesora y personal esencial, estaba previsto que le inyectaran ese día la primera dosis de la vacuna de AstraZeneca, pero la aparición de 11 casos de trombosis ha movido a la Administración a suspender las inmunizaciones, aunque pronto se reanudarán de nuevo. «Más que enfadada, estoy decepcionada por la situación. Ya me había hecho ilusión de poder vacunarme, así que estoy un poco decepcionada por esta penosa situación. Hay una mala gestión y no han sabido cómo hacerlo».

Adora la música, el baile, el deporte, ver películas y viajar, «cosa que ya no puedo hacer por la pandemia». De niña jugaba al tenis, pero lo ha dejado. Dice no haber sufrido en carne propia la marginación, pero afirma que ser mujer y persona con discapacidad implica una doble discriminación. «Hemos de luchar el doble. Hay veces en que la gente es un poco machista, de modo que hay que seguir reivindicando nuestros derechos», alega San Segundo, patrona de la Fundación CERMI Mujeres. Se define como una mujer combativa y peleona. «Peleo por mis derechos y por los recogidos en la Convención de la ONU sobre personas con discapacidad, que se están vulnerando.

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