Las asociaciones de pacientes reclaman un mayor protagonismo en las decisiones en salud

Fecha

16/04/2023

Medio

Servimedia

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El Foro Español de Pacientes (FEP), que integra a más 75 organizaciones, reclamó un mayor protagonismo en el diseño e implementación de las políticas sanitarias, encaminadas a mantener la sostenibilidad del sistema sanitario, su equidad y unos niveles mínimos de calidad ante “el momento crítico que está viviendo el Sistema Nacional de Salud”.

Esta demanda del FEP no sólo se circunscribe a España, sino que se extiende a toda Europa. Así se destacará en el ‘VII Encuentro Nacional de Pacientes. Claves en Salud’, que tendrá lugar el 18 de abril en el Hospital Universitario Gregorio Marañón de Madrid coincidiendo con el Día Europeo de los Derechos de los Pacientes y que se transmitirá por streaming.

Muchos de los déficits y demandas que se hacen desde las asociaciones de pacientes españolas son comunes a las que se realizan desde el ámbito europeo.

Aunque la participación de estas organizaciones en el diseño, aplicación y evaluación de las políticas sanitarias varía de un país a otro, desde el Foro Europeo de Pacientes (European Patients´ Forum, EPF), del que es miembro el FEP, se manifiesta la preocupación de que, en muchos países de la UE, estas asociaciones no están plenamente reconocidas como socios en igualdad de condiciones, junto a otros tipos de expertos como científicos, representantes de la industria y profesionales sanitarios.

150 MILLONES DE PACIENTES

El EPF integra actualmente a 78 organizaciones de 19 países y que representan a unos 150 millones de pacientes en toda Europa. Como indicó el presidente de esta organización, Marco Greco, que participará en este encuentro, “los pacientes son socios valiosos en el proceso político, tanto para ayudar a los responsables de la toma de decisiones a comprender la experiencia de vivir con una enfermedad como para aportar la perspectiva del usuario final para promover los intereses de los pacientes en todas las fases de la elaboración de políticas y en diversos entornos institucionales».

De la misma opinión es el presidente del Foro Español de Pacientes, Andoni Lorenzo Garmendia, quien reclamó una regulación sobre la participación de los pacientes en los órganos de decisión, destacando que “las asociaciones de pacientes nos hemos transformado en organizaciones profesionales y con un grado muy elevado de conocimiento de las políticas sanitarias”.

Actualmente, la representación de las organizaciones de pacientes no siempre está integrada en los distintos ordenamientos jurídicos europeos. De hecho, como se pondrá de manifiesto en esta jornada, la comunidad de pacientes se declara decepcionada al comprobar que los compromisos legales de participación de pacientes, y la sociedad en general, se han dejado de lado casi por completo durante la crisis de la covid-19.

PACIENTE: ELEMENTO ESENCIAL DE LA ASISTENCIA

Por ello, el presidente del Foro Europeo de Pacientes, denunció que “a pesar de la retórica de los políticos, el enfoque centrado en el paciente todavía no está plenamente integrado en la asistencia sanitaria y sigue considerándose como un adorno y no como uno de los elementos esenciales de la asistencia de calidad”. Por ello, demandó que “la participación de los pacientes se integre estructuralmente en un marco jurídico claro, para evitar que una nueva pandemia acabe con las colaboraciones en curso».

Por su parte, el presidente del Foro Español de Pacientes exigió “una reforma integral de nuestro Sistema Nacional de Salud, en la que deben participar todos los agentes de la Sanidad, incluyendo, por supuesto, a los pacientes”.

Desde el FEP, que defiende los intereses en materia de salud de pacientes, voluntarios, cuidadores y toda la ciudadanía, “intentamos contribuir a mejorar una sanidad que cada vez está más necesitada de la colaboración de todos”, subrayó Andoni Lorenzo.

Para tratar de avanzar en la resolución de estos déficits, es fundamental la colaboración europea. Como apuntó Andoni Lorenzo, “en la UE se están estableciendo ahora líneas estratégicas comunes en materia de salud, y las organizaciones de pacientes trabajamos por conseguir una sanidad de calidad para toda Europa”.

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