Las investigaciones para mejorar la calidad de vida de los pacientes con distonía muscular han sido el objetivo central de la XX Jornada sobre esta enfermedad rara, en la que se ha puesto de manifiesto que los tratamientos con toxina botulínica son los más eficaces.
Esta jornada, organizada por la Asociación de Lucha contra la Distonía en España (ALDE) ha reunido hoy a pacientes y especialistas para analizar los últimos avances de este síndrome neurológico, que afecta a más de 20.000 españoles y se caracteriza por contracciones musculares involuntarias que originan movimientos espasmódicos o posturas anormales.
El tratamiento con toxina botulínica es uno de los más eficaces para atajar sus síntomas y mejorar la calidad de vida de los pacientes, tanto en lo referente a sus síntomas motores neurológicos -movimientos incontrolables del cuello y rigidez, torsión y tensión del cuello y los hombros-, como al dolor y a su impacto mental y emocional, ha subrayado ALDE.
La doctora Beatriz de la Casa Fages, de la Unidad de Trastornos del Movimiento del hospital Gregorio Marañón, ha manifestado que esta enfermedad tiene un fuerte impacto en las actividades de la vida diaria y calidad de vida de los pacientes.
María José Catalán, del Servicio de Neurología del hospital Clínico, ha explicado que el objetivo primordial de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) del Sistema Nacional de Salud es la atención sanitaria multidisciplinar y experta de pacientes que sufren enfermedades de baja prevalencia y/o manejo más complejo.
La doctora Mónica M. Kurtis Urra, directora del Programa de Trastornos de Movimiento del Servicio de Neurología del Hospital Ruber Internacional, ha destacado la importancia de la investigación.
En el campo de la investigación, los tratamientos individualizados de los pacientes, la fisioterapia multimodal y la estimulación cerebral profunda pueden contribuir a mejorar el dolor y la discapacidad de los afectados, junto al tratamiento con toxina botulínica.
El doctor Alfonso Perote, director del Instituto Tomás Pascual Sanz, ha puesto el acento en la importancia de la alimentación en relación con esta enfermedad.
"Planificar nuestra alimentación y dieta, es algo que hacemos todos los días pero a lo que prestamos poca atención. Solo hay que seguir unas pequeñas normas y conseguiremos con un poco de práctica una alimentación saludable. Sin olvidar la hidratación, el agua es un nutriente esencial en nuestra vida", ha resaltado.