La ‘niña de cristal’ necesita 50.000 firmas más para que el Congreso tramite una ley de ayudas a niños enfermos crónicos

Fecha

14/08/2000

Medio

EUROPA PRESS - Comunidad Valenciana

Share on facebook
Facebook
Share on twitter
Twitter
Share on linkedin
LinkedIn

Vanessa Jiménez, conocida como la "niña de cristal" tras diagnosticarsele el síndrome de McCune Albrigth, visitó hoy la ciudad de Valencia, penúltima parada de una gira por toda España, para recoger firmas de adhesión con el objetivo de que el Congresode los diputados tramite una Ley de Pensiones y Ayudas de la Seguridad Social destinada a niños y ancianosEn el SID sugerimos utilizar la palabra o expresión Personas mayores en su lugar. aquejados de una enfermedad y en situación económica grave. De las 500.000 firmas necesarias para la tramitación han recogido hasta el 450.000, según aclaró Margarita García, madre de Vanessa.

A los seis años, los médicos diagnosticaron una dolencia, a la que siguieron varias más, que llevaron a los facultativos a pronosticarle que no alcanzaría los ocho años de vida. Dos años después, tras serle detectado diversos tumores, la clínica Mayo le diagnosticó el Síndrome de McCune Albrigt, una patología de la que, actualmente, es el único caso reconocido en el mundo.

La joven asturiana, que actualmente tiene 18 años, se mostró "feliz" a pesar de su enfermedad, y reivindicó la necesidad de dedicar "más recursos" a los niños españoles que, además de estar aquejados de alguna patología, carecen de medios económicos para sufragar los gastos que le suponen. Por este motivo, Vanessa y su madre han iniciado una gira por diversas ciudades españolas para recoger las 500.000 firmas necesarias para llevar adelante una iniciativa legislativa popular.

Asimismo, Vanessa Jiménez, pidió la adecuación de los precios o la articulación de subvenciones de productos necesarios para la "movilidad y confortabilidad" de los enfermos, como sillas de ruedas o camas eléctricas, ya que su precio "los convierte en artículos de lujo", según apostilló Margarita García, quien añadió que sólo en España "hay más de 800.000 niños enfermos con problemas económicos graves". De hecho, añadió la madre, "nuestra situación era tan mala (fueron abandonadas por el marido y padre de la niña) que pedía dinero de puerta en puerta y no tenía luz en casa".

Del mismo modo, García se refirió a la necesidad de articular una Ley que permita que niños y ancianosEn el SID sugerimos utilizar la palabra o expresión Personas mayores en su lugar. con pocos recursos económicos "puedan costearse los gastos que producen las enfermedades que se les diagnostican". Actualmente, según García, los niños menores de edad reciben una prestación económica de 8.000 pesetas al mes, que se cobra cada seis meses. En el caso de Vanessa, que recientemente alcanzó la mayoría de edad, la prestación aumenta hasta las 39.070 pesetas, pero "sigue siendo insuficiente para costear unos gastos que rondan las 130.000 pesetas mensuales", apostilló la madre, quien añadió que su hija necesita una bañera de hidromasaje de un millón de pesetas, una silla eléctrica de 600.000 y una cama eléctrica cerca de un millón, entre otras cosas.

PARLAMENTO EUROPEO

Por otra parte, Margarita García dijo que, gracias al apoyo de un grupo de europarlamentarios, existe la posibilidad de presentar el proyecto de ley en el Parlamento Europeo, con motivo de una comisión extraordinaria que se celebrará en diciembre, por lo que, en caso de la aprobación, "se convertiría en una Ley Europea y su aplicación no dependería de los Gobiernos Autonómicos", según García.

Por otra parte, en septiembre se presentará un libro sobre la vida de Vanessa Jiménez titulado "Hasta que la muerte nos separe", que evoca la vida de esta joven astuariana desde su nacimiento en 1982 hasta el mes de enero de este mismo año. Este libro, cofinaciado entre una editorial y la modelo Mar Flores, será redactado por el escritor catalán Terenci Moix.

Asimismo, después del verano se presentará una Fundación que recibirá el nombre de "Fundación Vanessa Jiménez" que tiene como objetivo "luchar por los niños y mayores aquejados de una enfermedad y en situación económica grave". En este sentido, Margarita García advirtió que la fundación permitirá recoger subvenciones públicas para comprar sillas de ruedas y todos los elementos necesarios para "mejorar la calidad de vida de los enfermos con carencias económicas graves". "La Fundación es para comprar, yo no prometo rampas", apostilló García.

Margarita García criticó el "escaso" apoyo recibido por parte de la Administración y los partidos políticos y resaltó que hay quien se comporta como si los minusválidosEn el SID sugerimos utilizar la palabra o expresión Personas con discapacidad en su lugar. "no tuvieran derecho a vivir". Así, explicó que mucha gente, por el mero hecho de sufrir una enfermedad degenerativa, "te mira como a un muerto y no como una persona".

Finalmente, García remitió a las personas que deseen más información sobre este proyecto de ley o la patología que sufre Vanessa Jiménez a una página web (http://perso.wannadoo.es/java3).

Quizás te interese:

¿Quieres recibir noticias en tu email?