La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) reivindica una mayor atención por parte de la Administración, al considerar que las enfermedades poco frecuentes son lo suficientemente graves y afectan a un número de personas en España tan importante como para que sea preciso un programa de salud específico para este tipo de patologías.

La FEDER explicó en una nota que se estima que hay cerca de 3 millones de españoles afectados porEn el SID sugerimos utilizar la palabra o expresión Tienen ... en su lugar. enfermedades raras, que en la mayoría de los casos se manifiestan a edades tempranas, tienen una elevada mortalidad, producen un alto grado de discapacidad y, por tanto, una considerable disminución de la calidad de vida y del potencial socioeconómico del afectado. Además, añadió que actualmente se dispone de pocos tratamientos realmente eficaces.

En opinión de la FEDER, la Administración española invierte mucho dinero en las enfermedades más frecuentes, como el cáncer o las cardiovasculares. Teniendo en cuenta que los afectados porEn el SID sugerimos utilizar la palabra o expresión Tienen ... en su lugar. enfermedades raras son un 10% de las patologías atendidas por el sistema sanitario de nuestro país, consideran que el Gobierno debe realizar una mayor inversión en todas las áreas que afectan a estos enfermos, como la asistencial, la investigación y las prestaciones sociales.

Por otra parte, afirmaron que el problema de las enfermedades raras o poco frecuentes se plantea tanto a nivel diagnóstico, y por tanto de reconocimiento e identificación precoz de la enfermedad, como a nivel terapéutico y psicológico.