La Federación de Enfermedades Raras invita a los centros educativos a concienciar sobre las dificultades de los alumnos con dolencias poco frecuentes

Fecha

18/11/2020

Medio

Servimedia

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La Federación de Enfermedades Raras (Feder) hace un llamamiento a los centros educativos para garantizar el bienestar del alumnado con enfermedades raras, “un colectivo especialmente vulnerable”, ofreciéndoles participar de forma virtual en sus iniciativas de concienciación sobre la problemática que conllevan las patologías poco frecuentes.

En concreto, se trata de ‘Las ER ya están en el cole con Federito’ y ‘Asume un reto poco frecuente’, dos proyectos que ayudan a normalizar la realidad de las personas que tienen enfermedades poco frecuentes, independientemente de su edad y que Feder acercaba con actividades presenciales en colegios e institutos antes de la irrupción de la pandemia del coronavirus.

El 88% de las enfermedades raras aparecen en edad pediátrica, subraya Feder. Su presidente, Juan Carrión, añade que la pandemia ha hecho que los niños y adolescentes con estas dolencias se enfrenten “a nuevas problemáticas por la paralizacion de sus clases y, con ello, de sus terapias”.

Asimismo, con motivo de la emergencia sanitaria derivada del Covid-19, la federación ha adaptado su programa de voluntariado en proyectos educativos para garantizar la continuidad de estos, por ello, facilitan a las personas interesadas en la visibilización de las patologías poco frecuentes entre los más jóvenes, la formación de voluntariado a través de plataformas digitales.

“Para Feder es una prioridad adaptarse a los nuevos tiempos para así, garantizar la atención de las personas con enfermedades poco frecuentes. Por esta razón y debido al coronavirus vamos a fomentar la formación de voluntariado a distancia para así, continuar con nuestros proyectos educativos”, explica Carrión.

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