El Paseo de la Castellana de Madrid acogerá este sábado la V Caminata por las Enfermedades Raras, que tiene como objetivo poner de manifiesto la situación de "desamparo y precariedad que sufren quienes conviven con esta patología poco frecuente".
La marcha, que partirá a las 12 horas de la Plaza Lima finalizará en la plaza Colón, donde se leerá un manifiesto que pondrá el foco "en la problemática que suponen los recortes tanto para quienes conviven con la ELA como para el conjunto de la sociedad".
Existen 7.000 enfermedades raras, entre la que se encuentra la ELA. La baja prevalencia de esta enfermedad dificulta en muchas ocasiones el acceso de las familias a una asistencia adecuada a sus necesidades.
Los afectados y sus familias afirman que a la ya de por sí precaria asistencia en hospitales públicos, tanto de fisioterapia como de otros servicios que para ellos son vitales, se suma "la falta de implicación presupuestaria para la investigación y los retrasos burocráticos en los trámites de la ley de dependencia" y falta de cuidados hacia todos los cuidadores, repercutiendo todo esto de manera negativa en su calidad de vida.
"Somos raros porque una estadística lo dice así, pero no podemos dejar de reivindicar nuestra precaria situación y, en muchas ocasiones, desamparo que nos une a tantas familias", afirman desde ‘Reto todos unidos’, colectivo de afectados y familiares de ELA .
Esta convocatoria se ha comunicado a todas las instituciones políticas de Madrid y resto de provincias, así como a las asociaciones y fundaciones de enfermedades raras, habiendo recabado ya apoyos como el de la Fundación Isabel Gemio o el de la Fundación Francisco Luzón. Además, desde otras comunidades se están preparando actos en apoyo a esta iniciativa popular.
Desde la organización afirman que necesitan "todo el apoyo posible" para poder dar visibilidad a su patología y a la realidad que acompaña a la misma por lo que animan a toda la ciudadanía a unirse a este evento en favor de los afectados porEn el SID sugerimos utilizar la palabra o expresión Tienen ... en su lugar. ELA y sus familias.