La atención precoz, clave para evitar posibles discapacidades en niños y adolescentes con enfermedades reumáticas

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Evitar el daño articular y, por tanto, las posibles discapacidades, son los grandes retos para los niños y adolescentes que padecen enfermedades reumáticas de la infancia, así como para los médicos que manejan estas enfermedades, entre ellas la artritis idiopática juvenil (AIJ).

Estos son los mensajes más relevantes que se transmitirán mañana en las Jornadas organizadas con motivo del Día de las Enfermedades Reumáticas en la infancia. En Murcia la jornada informativa tendrá lugar mañana sábado 21 en el Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca, en la que participarán pacientes, familiares y expertos. La jornada cuenta con el aval de la Sociedad Española de Reumatología Pediátrica (SERPE) y la colaboración de la biofarmacéutica AbbVie.

La artritis idiopática juvenil es la enfermedad reumática de la infancia más común, con una incidencia de entre 1 menor de 16 años de cada 1.000. Extrapolando esta incidencia a la población murciana, según el doctor Mesa del Castillo, médico adjunto especialista en reumatología y encargado de la consulta de Reumatología Infantil del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca, "se estima un número de afectados en Murcia de unos 250-300 niños y adolescentes".

Los expertos han observado una importante mejoría del pronóstico de estos niños, por lo que actualmente el objetivo es mejorar la calidad de vida de los pacientes. En palabras de Mesa del Castillo, "con los tratamientos actuales estos niños tienen un pronóstico excelente como grupo. Muchos niños con AIJ pueden llegar a tener una vida perfectamente normal".

RECOMENDACIONES PARA LOS PACIENTES: ROL ACTIVO DE LAS FAMILIAS

Los niños con AIJ pueden presentar síntomas como dolor, rigidez o hinchazón de articulaciones, lo que puede dificultar sus movimientos e incluso limitar sus actividades diarias. Los expertos reunidos en las jornadas han destacado la importancia de que los pacientes tengan un rol activo frente a la enfermedad y una estrecha relación con su médico.

"A los padres les recomendaría que escuchen a su médico y que lean fuentes avaladas por sociedades científicas", señala el Dr. Mesa del Castillo.

Para los expertos, el abordaje multidisciplinar de la AIJ, esto es, la valoración del paciente por otros especialistas además del reumatólogo, es imprescindible. En este sentido, en palabras del doctor Mesa del Castillo, "este tipo de abordaje es fundamental porque los pacientes pueden presentar múltiples manifestaciones extraarticulares que precisan de la colaboración de diferentes servicios".

MEJORA DEL CONOCIMIENTO

Finalmente, los expertos reclacan la importancia de mejorar el conocimiento de estas enfermedades, sobre las que es necesario llamar la atención "con la organización de esta Jornada pretendemos dar visibilidad a estas enfermedades, así como estrechar la relación entre los especialistas y las familias afectadas", explica el presidente de la Sociedad Murciana de Reumatología.

En este sentido, recientemente se ha puesto en marcha una plataforma online dirigida a padres, familiares y entorno escolar de niños con AIJ y otras enfermedades inmunomediadas. El objetivo es precisamente aportar recursos como apoyo emocional, testimonios de otros pacientes o información para profesores que ayuden a mejorar el conocimiento de los pacientes que conviven con estas enfermedades. Desde la dirección web www.abbviecare.es/pediatria se puede acceder a estas herramientas a través de internet.

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