La Asociación Ataxia Aragón pide ayuda institucional con motivo de la celebración del Día Internacional de la patología [el lunes 25 de septiembre]

Fecha

22/09/2000

Medio

EUROPA PRESS - Aragón

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El presidente de la Asociación Ataxia Aragón, Vicente Sáez, solicitó hoy una mayor ayuda institucional hacia los enfermos de ataxia con ocasión del Día Internacional de esta enfermedad, que se celebra el próximo lunes 25 de septiembre. Se trata de una patología que conlleva discapacitación y en ocasiones obliga a los pacientes a ir en silla de ruedas.

Por este motivo, el presidente de la Asociación cree que debe haber ayudas para la adaptación del hogar y también para la rehabilitación, o pensiones. Asimismo, consideran que es una enfermedad que se tiene que dar a conocer, no sólo a sociedad, sino a los propios médicos "porque hay facultativos que no saben diagnosticarla".

Se trata de una enfermedad que supone una falta de coordinación en los movimientos y que en su apariencia externa se equipara a la actitud que tiene una persona borracha.

Según explicó el neurocirujano del Hospital Miguel Servet, Jose Luis Capablo, es una enfermedad genética que produce un fallo en el funcionamiento del cerebelo, órgano que se encarga de controlar el tono muscular y la postura, así como los movimientos finos de las extremidades.

La patología se puede transmitir de padres enfermos a hijos o de padres portadores no enfermos a hijos. Se han descrito muchas formas tanto de una como de otra.

Asimismo, la adjunta al servicio de Genética del Hospital Miguel Servet, María Teresa Calvo, explicó que en estos momentos se ha identificado el cromosoma y la proteína de varias de las ataxias y también de la forma recesiva –trasmitida de padres portadores no enfermos a hijos– más frecuente, la ataxia de Friedreich, que suele afectar a uno de cada 50.000 habitantes, y que en Aragón se calcula que la padecen entre 20 y 30 personas.

Se presenta en edades juveniles y es muy invalidante. Comienza con inestabilidad de la marcha, temblor y torpeza en la manipulación, lenguaje inarticulando llegando a ser dependientes de una silla de ruedas desde la adolescencia tardía. Afecta también el corazón, pero no al cerebro.

Capablo señaló que no hay un tratamiento contratado y eficaz, aunque se ensaya en estos momentos con un fármaco, el Idebenone, que ha dado buenas expectativas. También se tratan los síntomas.

Por otra parte, con ocasión del Día Internacional de la Ataxia, el próximo 25 de septiembre tendrá lugar una charla sobre la "Genética y ataxia", que tendrá lugar en el Ambito Cultural del Corte Inglés de Independencia, y que estará coordinada por la doctora Calvo.

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