La Asociación andaluza de Ataxias Hereditarias celebra mañana [25 de septiembre] el Día de estas enfermedades: Una de sus principales reivindicaciones es que el SAS [Servicio Andaluz de Salud] financie la rehabilitación de los enfermos

Fecha

24/09/2000

Medio

EUROPA PRESS - Andalucía

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Mañana se celebra en Andalucía el Día de la Ataxias Hereditarias, un grupo de desordenes neuromusculares que se caracterizan por la degeneración en el cerebro y el cordón espinal y que traen como consecuencia general la pérdida de la coordinación y el equilibrio en la personas.

Esta jornada, organizada por la Asociación andaluza de Ataxias Hereditarias (Asadahe), pretende dar a conocer a la sociedad este tipo de trastornos ya que, según la presidenta de esta entidad, Encarna Torre, al tratarse de enfermedades denominadas "raras" y de escasa incidencia entre la población general, la integración sociolaboral de los afectados "se hace muy difícil".

Torre explicó que la mayoría de las personas con Ataxias Hereditarias terminan padeciendo "una gran discapacidad física" que hace que se enfrenten en su vida diaria con muchas barreras y prejuicios sociales. Por ello, con la celebración del Día de las Ataxias Hereditarias, se persigue sensibilizar a la ciudadanía mediante la información y divulgación acerca de lo que es esta patología y los problemas que conlleva, así como sobre la existencia de asociaciones de autoayuda.

En concreto, mañana se colocarán mesas con información sobre la enfermedad y el movimiento asociativo por diversos puntos de las ciudades de Sevilla, sede de la asociación regional, y Jaén, provincia en la que se ha abierto la primera delegación.

Además de las campañas de sensibilización a la población, otros proyectos en los que está trabajando Asadahe son la creación de un centro de rehabilitación, el impulso de las ayudas para el apoyo psicológico a enfermos y familiares, o la lucha para la eliminación de barreras arquitectónicas.

REHABILITACION

En la actualidad el único tratamiento que existe para mejorar la calidad de vida de estas personas y enlentecer su proceso degenerativo es la rehabilitación físico-terapéutica, ya que las Ataxias Hereditarias no tienen cura. Sin embargo, hoy en día la sanidad pública no contempla esta prestación para las personas con enfermedades crónicas, de ahí que una de las principales demandas de Asadahe sea conseguir que el Servicio Andaluz de Salud (SAS) asuma el coste de esta terapia.

Asimismo, reivindica que se incentive la investigación en las enfermedades de baja incidencia, la formación de personal sanitario especializado, y la prestación de una atención adaptada a las necesidades y las características del colectivo.

Asadahe nació en 1991 como una entidad sin ánimo de lucro que representa y defiende a las personas con Ataxias Hereditarias y sus familiares. En la actualidad integra a unos 350 socios y su objetivo es abrir delegaciones en las diferentes provincias andaluzas para acercar más el movimiento social a los afectados. En concreto, la próxima provincia que dispondrá de una delegación será Huelva.

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