La Asociación andaluza de Ataxias Hereditarias celebra el próximo lunes [25 de septiembre] el Día de estas enfermedades: Una de sus principales reivindicaciones es que el SAS [Servicio Andaluz de Salud] financie la rehabilitación de los enfermos

Fecha

22/09/2000

Medio

EUROPA PRESS - Andalucía

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Andalucía celebrará el próximo lunes 25 el Día de la Ataxias Hereditarias, un grupo de desórdenes neuromusculares que se caracterizan por la degeneración en el cerebro y el cordón espinal y que traen como consecuencia general la pérdida de la coordinación y el equilibrio en la personas.

Esta jornada, organizada por la Asociación andaluza de Ataxias Hereditarias (Asadahe), pretende dar a conocer a la sociedad este tipo de trastornos ya que, según la presidenta de esta entidad, Encarna Torre, al tratarse de enfermedades denominadas "raras" y de escasa incidencia entre la población general, la integración sociolaboral de los afectados "se hace muy difícil".

Torre explicó que la mayoría de las personas con Ataxias Hereditarias terminan padeciendo "una gran discapacidad física" que hace que se enfrenten en su vida diaria con muchas barreras y prejuicios sociales. Por ello, con la celebración del Día de las Ataxias Hereditarias, se persigue sensibilizar a la ciudadanía mediante la información y divulgación acerca de lo que es esta patología y los problemas que conlleva, así como sobre la existencia de asociaciones de autoayuda.

En concreto, el lunes se colocarán mesas con información sobre la enfermedad y el movimiento asociativo por diversos puntos de las ciudades de Sevilla, sede de la asociación regional, y Jaén, provincia en la que se ha abierto la primera delegación.

Además de las campañas de sensibilización a la población, otros proyectos en los que está trabajando Asadahe son la creación de un centro de rehabilitación, el impulso de las ayudas para el apoyo psicológico a enfermos y familiares, o la lucha para la eliminación de barreras arquitectónicas.

REHABILITACION

En la actualidad el único tratamiento que existe para mejorar la calidad de vida de estas personas y enlentecer su proceso degenerativo es la rehabilitación físico-terapéutica, ya que las Ataxias Hereditarias no tienen cura. Sin embargo, hoy en día la sanidad pública no contempla esta prestación para las personas con enfermedades crónicas, de ahí que una de las principales demandas de Asadahe sea conseguir que el Servicio Andaluz de Salud (SAS) asuma el coste de esta terapia.

Asimismo, reivindica que se incentive la investigación en las enfermedades de baja incidencia, la formación de personal sanitario especializado, y la prestación de una atención adaptada a las necesidades y las características del colectivo.

En el acto de presentación de este día, estuvieron presentes el consejero de Asuntos Sociales de la Junta de Andalucía, Isaías Pérez Saldaña, y la delegada de Bienestar Social del Ayuntamiento hispalense, Piedad Bolaños, entre otras personalidades.

Pérez Saldaña mostró el apoyo "absoluto" de la administración pública a todo el colectivo de discapacitadosEn el SID sugerimos utilizar la palabra o expresión Personas con discapacidad en su lugar. andaluces y destacó la labor desarrollada por las asociaciones de autoayuda, que han sido capaces de "crear" una red de solidaridad en la comunidad autónoma.

No obstante, el consejero insistió en la necesidad de evitar la aparición de "reinos de taifas" entre las asociaciones. En este sentido, abogó por potenciar el desarrollo del Comité de Entidades Representativas de Minusválidos (CERMI) como motor del futuro Plan integral de atención a las personas discapacitadasEn el SID sugerimos utilizar la palabra o expresión Personas con discapacidad en su lugar..

CENTRO DE MINUSVALIDOS EN SEVILLA

Por su parte, Bolaños reiteró el apoyo del consistorio a las políticas de bienestar social y anunció que el próximo 6 de octubre se inaugurará un centro de atención a los minusválidosEn el SID sugerimos utilizar la palabra o expresión Personas con discapacidad en su lugar. de Sevilla, ubicado en el hogar Virgen de los Reyes, y que ha contado con la colaboración de diversas entidades como la fundaciones ONCE y El Monte.

Asadahe nació en 1991 como una entidad sin ánimo de lucro que representa y defiende a las personas con Ataxias Hereditarias y sus familiares. En la actualidad integra a unos 350 socios y su objetivo es abrir delegaciones en las diferentes provincias andaluzas para acercar más el movimiento social a los afectados. En concreto, la próxima provincia que dispondrá de una delegación será Huelva.

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