El Instituto de Investigación de Enfermedades Raras y el Instituto Nacional de Salud Italiano han organizado este Workshop sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos, que se celebrará los días 24 y 25 Noviembre de 2014 en Roma. El objetivo es aumentar la visibilidad de los registros de pacientes y bases de datos dentro y fuera de la comunidad científica y promover el debate y la interacción entre los depositarios de actividades de registro de pacientes.