“Hacia el futuro con fuerza”. Lema del día nacional de las enfermedades neuromusculares que afectan en nuestro país a más de 50.000 personas

Fecha

15/11/2011

Medio

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15 de noviembre es el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, y para conmemorarlo la Federación ASEM y las entidades miembro organizan diferentes actos por toda España para dar visibilidad y concienciar a la población acerca de estas enfermedades.

Las enfermedades neuromusculares son enfermedades crónicas, degenerativas y sin tratamiento ni curación, que producen debilidad muscular progresiva, falta de
movilidad e incluso la muerte. Afectan a más de 50.000 personas en nuestro país y tienen serios problemas de diagnóstico; es por ello por lo que pudieran ser muchos más afectados y por lo que la investigación científica es la única esperanza para que estas enfermedades sean curables.

MANIFIESTO

Año tras año, el 15 de noviembre con motivo del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, las personas que convivimos con estas patologías unimos nuestras voces para que nos escuchen, tanto desde las diversas administraciones como la sociedad en general, con el fin de convertir nuestras reivindicaciones en realidad.

Nuestras principales reivindicaciones son:

Desde el ámbito de la salud
– Incrementar la investigación en enfermedades neuromusculares.
– Creación de Unidades de Referencia multidisciplinares.
– Facilitar el acceso al estudio genético.
– Aplicar la fisio-rehabilitación a cargo de la Seguridad Social como único tratamiento que mejora la calidad de vida.
– Consolidación de un único Registro epidemiológico.

Desde el ámbito social
– Atención socio-sanitaria integral de las personas que convivimos con una
enfermedad neuromuscular.
– Velar porque se cumplan las leyes de accesibilidad.
– Actualización de la Ley de Autonomía Personal y Atención de las personas en situación de Dependencia en todas las comunidades autónomas.

Desde los ámbitos educativo y laboral
– Promover la integración mediante la escolarización en centros convencionales.
– Impulsar la formación post-obligatoria.

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