La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) insta a las administraciones a contemplar las necesidades específicas de los menores que conviven con estas patologías, uniéndose y completando así el llamamiento del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) que ha pedido que se tengan en cuenta.
A pocas semanas de la vuelta a las aulas, Feder recuerda a la comunidad educativa “la extrema vulnerabilidad de la infancia con enfermedades poco frecuentes, ya que muchas de ellas cursan con dificultades respiratorias y en el sistema inmune, a lo cual se une, además, el miedo al contagio al desconocer las implicaciones de la patología con el virus”, subraya Juan Carrión, presidente de la federación.
Además, el 40% de las familias ha tenido problemas para dar continuidad a la intervención socioeducativa durante el confinamiento. Y es que, “si bien muchos centros innovaron y continuando ofreciendo sus recursos vía online, la realidad fue heterogénea”. “De hecho, muchas familias se quedaron sin acceso a la intervención socioeducativa y a un abordaje terapéutico que, en la mayoría de los casos es el único tratamiento posible”, explica Carmen Moreno, vocal de la junta directiva de Feder.
La organización subraya que actualmente, las familias se encuentran con una situación de incertidumbre ante la vuelta a las aulas, por lo que insiste en “conocer a la mayor brevedad posible del proceso a seguir para la vuelta a las aulas teniendo en cuenta la especificidad concreta de cada patología y entendiendo la necesidad de extremar la prevención en los casos que presentan mayor riesgo y vulnerabilidad”, concreta Carrión.
Para ello, Feder ha establecido una serie de recomendaciones generales, entre ellas la creación de una mesa de trabajo entre profesionales educativos y sanitarios de la que derive un protocolo de actuación personalizado tanto para alumnado como profesorado para cubrir la especificad de la enfermedad.
