La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) aplaude la inclusión de estas patologías dentro de una Declaración Política de la ONU sobre la Cobertura Universal de la Salud (UHC, por sus siglas en inglés); un logro muy significativo para todo el movimiento global de enfermedades raras que supone el primer paso para instar a todos los países a llevar a cabo una estrategia común frente a estas patologías.
La noticia se produce en una Reunión de Alto Nivel de la ONU en la que el colectivo estuvo representado en esta cita por Yann Le Cam, Director de la Alianza Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), Durhane Wong-Rieger , Presidenta del Consejo de la Red Internacional de ER (RDI); ambos forman parte del Comité de ONG para Enfermedades Raras ante la ONU.
Presentación para solicitar la Cobertura Sanitaria Universal
EURORDIS, RDI y el Comité de ONG para ER ante la ONU presentaron un posicionamiento conjunto para incluir dentro de la Cobertura Sanitaria Universal (UHC, por sus siglas en inglés) las necesidades de los más de 300 millones de personas que, se estima, conviven con enfermedades raras en todo el mundo. Con ello, su objetivo es “no dejar a nadie atrás”, como reza el lema de la Agenda 2030.
Ésta fue además la razón por la que FEDER viene trabajando en los últimos años para aterrizar este objetivo a nivel nacional e implicar a España en la inclusión de las enfermedades raras en la agenda de la ONU.
El reto: lograr una Resolución de la ONU en enfermedades raras
La inclusión de estas patologías en esta Declaración es el primer paso para «lograr una Resolución de la Asamblea General de la ONU sobre Enfermedades Raras que las posicione como una prioridad mundial» explica Alba Ancochea.
La consecución de esta resolución es el próximo reto del movimiento internacional, ya que permitiría «generar una estrategia común a todos los Estados miembros para hacer frente a los problemas globales de las enfermedades poco frecuentes», en palabras de Ancochea.
Actualmente, hay países que han desarrollado sus propias hojas de ruta y presupuestos para abordar las enfermedades raras e incluso en diferentes puntos del mundo se desarrollan proyectos públicos de investigación en enfermedades raras. Pero también hay otros estados donde no se ha establecido una definición de prevalencia ni un porcentaje aproximado de pacientes ya que estas patologías no se diagnostican correctamente.
A pesar de la disparidad, en todo el mundo se identifica un común denominador: «las dificultades de acceso a diagnóstico y tratamiento van más allá de cualquier frontera» ha asegurado la Directora de FEDER.
Las ER, un “colectivo vulnerable” según la ONU
La Declaración ahora adoptada por los Estados miembros insta a garantizar la atención de calidad para todas las personas, especialmente para los colectivos más vulnerables, donde integra a quienes conviven con enfermedades poco frecuentes.
