Expertos reunidos en las III Jornadas de la Sociedad Española de Especialistas en Baja Visión han avisado de que la discapacidad visual por enfermedades visuales, que afecta a más de 2 millones de personas, es la patología “desamparada” del Sistema Nacional de Salud porque no siempre está reconocida y contemplada en el sistema sanitario por el “infradiagnóstico” de la misma y la “inexistencia” de un registro.
“Los pacientes con baja visión son los desamparados del sistema. No forman parte del grupo considerado ‘ciegoEn el SID sugerimos utilizar la palabra o expresión Persona ciega en su lugar. legal’ en España y, por tanto, su estudio, registro y cuidado queda relegado a segundo plano. La infradiagnosis o la inexistencia de un registro de pacientes, o la dificultad económica de acceder a los nuevos tratamientos y terapias. No podemos ignorar que en España hay 72.000 ciegosEn el SID sugerimos utilizar la palabra o expresión Personas ciegas en su lugar. legales y se estima que más de 2 millones de pacientes con baja visión, cuya capacidad visual no supera los 0,3 de agudeza visual y/o menos de 20° de campo”, ha comentado la presidenta de la organización, Carol Camino.
Durante las jornadas se han analizado las diferentes terapias, tratamientos y programas de rehabilitación para los pacientes con baja visión, como por ejemplo, expertos trabajan en el desarrollo de una terapia genética universal que sea apta para todos los pacientes con distrofias de la retina.
Y es que, tal y como han recordado los especialistas, existen 215 genes defectuosos identificados en las distrofias retinianas y 80 de ellos son los causantes de retinosis pigmentaria. Actualmente, 30 por ciento de los pacientes tiene un gen defectuoso desconocido, por lo que la clave para el paciente es someterse a revisiones periódicas de manera que pueda optar a un diagnóstico precoz y un buen seguimiento del desarrollo de su enfermedad.
Por otra parte, durante el congreso se han presentado nuevos sistemas de rehabilitación con ‘MAIA’ para pacientes con maculopatías, gracias a la rehabilitación de un parte de su visión, educándola y entrenando la zona adyacentes a las dañadas para que el paciente pueda volver a realizar tareas como la lectura.
LA DMAE SIGUE SIENDO LA “GRAN DESCONOCIDA
De hecho, los expertos han señalado que degeneración macular asociada a la edad (DMAE), a pesar de ser una de las principales causas de ceguera en el mundo, sigue siendo la “gran desconocida” debido a su origen multifactorial.
Por ello, han recomendado las mejores condiciones lumínicas para el trabajo o el ocio, ya que se sabe que con una adecuada iluminación, su situación mejora. Además, opciones como el escaneo, los telescopios invertidos o las lentes negativas en el glaucoma son las mejores soluciones para la rehabilitación de los pacientes.
En el caso de los pacientes más pequeños, el 60 por ciento de los niños con discapacidad visual tienen al menos otra deficiencia, ya que suele estar relacionada con otros problemas como la prematuridad, la parálisis cerebral o el autismo. Y es que, los autistasEn el SID sugerimos utilizar la palabra o expresión Personas con autismo en su lugar. suelen sufrir “prosopagnogsia”, que se basa en la falta de reconocimiento facial de las personas, ni siquiera la propia.
Finalmente, los especialistas han recordado que la diabetes mellitus está ya considerada como una de las nuevas epidemias del siglo XXI, ya que se estima que afectará a 532 millones de personas para el año 2030, 200 millones más que en la actualidad. La enfermedad suele provocar dos graves problemas de visión, el edema macular diabético y la retinopatía diabética, que se relaciona con la larga historia diabética del paciente, el mal control metabólico y la hipertensión arterial. Los avances oftalmológicos y, sobre todo, la prevención y control de la evolución del paciente están disminuyendo el número de casos visuales graves.
