La Ffomc y la ONG Paliativos Sin Fronteras han firmado un acuerdo de colaboración con el objetivo de impulsar el desarrollo de un programa docente de Medicina Paliativa en Niños y Adolescentes para formar a profesionales de pediatría y otras especialidades con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los enfermos en estas edades, mejorar sus síntomas y aliviar el sufrimiento de los niños y sus familias.

El acuerdo fue firmado por el presidente de la Fundación para la Formación de la OMC, el doctor Serafín Romero, y el presidente de Paliativos Sin Fronteras, el doctor Wilson Astudillo. Se trata de una acción formativa ‘online’, compuesta de tres cursos que suman 237 horas lectivas, que proporciona conocimientos sobre los cuidados paliativos en pediatría, el abordaje del cáncer y otras patologías y la atención y cuidado al paciente y su familia.

Este curso sigue las directrices del Ministerio de Sanidad de 2014 en cuanto a atención paliativa del niño y pretende dotar a los pediatras de una formación integral que les permita construir una buena comunicación niño-familia y equipo, adquirir una orientación clínica y farmacológica adecuada en el manejo de los síntomas y en la prevención del sufrimiento, a la vez que dar apoyo al niño y a la familia en la toma de decisiones, durante la enfermedad y en el duelo posterior.

Para el doctor Romero, este curso “es esencial a nivel nacional e internacional” para aliviar el sufrimiento y mejorar la calidad de vida de niños y adolescentes y sus familias que se enfrentan a enfermedades con pronósticos irreversibles.

Asimismo, consideró que esta formación es “imprescindible” para todos los profesionales: “No solo es de interés para los pediatras, sino, por ejemplo, para el médico de Atención Primaria, que juega un papel fundamental a la hora de atender a la familia durante los cuidados o el posterior duelo”.

Por su parte, el doctor Wilson Astudillo puso en relieve que con este curso “queremos, además estimular la cooperación internacional, en especial en países con escasos y medios recursos”, y explicó que “necesitamos que se levanten fronteras en la transferencia del conocimiento para que lleguen a todos sin límite y que no existan paredes para aliviar el sufrimiento de los niños, porque pueden cambiar la situación de muchas vidas y familias”.

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIÁTRICOS

El cuidado integral de estos niños requiere la existencia de equipos interdisciplinares pediátricos expertos que trabajen en estrecha colaboración con otras redes locales de Atención Primaria y hospitales.

Un total de 38 países cuentan actualmente con programas de CPP, y España se encuentra entre ellos al disponer de 10 (ocho domiciliarios y dos hospitalarios), según el último Atlas de CP de Europa de 2019.

Entre las causas para el escaso desarrollo de los CPP en España destacan que el 85% de niños no los recibe por el tabú social de la muerte en estas edades, por el desconocimiento de la ciudadanía de que pueden ser útiles para mejorar el bienestar y por falta de formación paliativa de los pediatras.