En España hay 4000 personas diagnosticadas de ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) en España. Una cifra que, en principio, no llama la atención, pero que si nos acercamos a la realidad de esta enfermedad nos daremos cuenta de que este número es engañoso.
Cada día, en España, fallecen 3 personas a causa de la ELA; cada día se se diagnostican 3 nuevos casos. La ELA es una patología degenerativa e incapacitante que acaba paralizando por completo los músculos del cuerpo y que afecta, no sólo a enfermos si no que actúa como una bomba de racimo golpeando duramente al entorno de la persona enferma.
Un enfermo de ELA necesita cuidados 24 horas al día, el coste anual de estos cuidados asciende alrededor de los 40.000 euros anuales, de los cuales solo el 10% está cubierto por el sistema público. La gran mayoría de las familias afectadas porEn el SID sugerimos utilizar la palabra o expresión Tienen ... en su lugar. la ELA no pueden contratar un cuidador profesional, recayendo esta labor en un familiar (pareja, padres, hijos), que tiene que renunciar a su trabajo para hacerse cargo de esta tarea. Por ello, las consecuencias de la ELA continúan una vez que la persona enferma fallece.
La realidad de esta terrible y cruel enfermedad manifestada de forma inesperada, casi siempre, se refleja en las palabras de ELACyL, a través de un portavoz, “nuestra principal finalidad es la atención a los afectados, de manera asistencial y clínica incluyendo siempre su entorno familiar más directo. Porque la ELA cambia por completo la vida no sólo de la persona enferma sino de todo su entorno. La realidad que viven las familias de los enfermos, es indescriptible. Pasando por un sinfín de emociones y estados que cada miembro gestiona de manera diferente. El proceso de asimilación va unido al sentimiento de rabia, de abandono, incertidumbre y miedo. Es imposible ponerse en el lugar de la familia cuando te dicen que a mediano o corto plazo alguien de tu familia va a morir y lo hará de la manera más cruel que nadie pueda imaginar. Su cuerpo y sus órganos se irán paralizando, pero su cerebro permanecerá intacto hasta el final para ser cruelmente conscientes de cómo la enfermedad se los “come” sin piedad.”
- El tiempo medio de reconocimiento oficial de discapacidad para los pacientes de ELA es de 11,4 meses, a lo que se añaden otros 5,2 meses más en recibir la prestación.
- El 54,2% no recibió ninguna prestación en los últimos 12 meses, y de los que la recibieron, el 69,3% recibieron menos de 6.000 €, cantidad insuficiente para cubrir la multitud de necesidades que genera la enfermedad.
- El 38,7% de los pacientes con ELA depende en exclusiva de la prestación.
- El 43,2% de los pacientes con ELA avanzada no recibe asistencia en domicilio significativa.
- El 61% de la asistencia domiciliaria se traduce en fisioterapia financiada por los propios pacientes o sus asociaciones.
- El 44% considera que necesita ayuda contratada que no puede pagar.
21 de junio, Día Mundial de la ELA
Con motivo de este día, ELACyL junto a la Fundación Luzón y al resto de asociaciones pertenecientes a la Comunidad de la ELA, han lanzado la Campaña #LuzporlaELA, en la que edificios y monumentos de toda España se iluminarán de verde con el objetivo de visibilizar la enfermedad y apoyar a las personas enfermas para concienciar a la sociedad sobre las dificultades que conllevan en el día a día. El año pasado se iluminaron 304 monumentos en 209 municipios de toda España.
Las instituciones y empresas que deseen sumarse a esta iniciativa, pueden comunicar su adhesión enviando un correo electrónico a participa@luzporlaela.es. En la web www.luzporlaela.es, un mapa actualizará cada día las poblaciones participantes.
Igualmente, el día 21 invitan a enviar fotos de los edificios y monumentos de vuestras ciudades iluminados de verde y a difundirlo en las redes sociales con el hashtag #LuzporlaELA o a enviarnos por correo electrónico sus imágenes y vídeos con los edificios iluminados para que las colguemos en la web.
La ELA en Castilla y León
Conforme a las estadísticas facilitadas por la Consejería de Sanidad de la Junta de Castilla y León (2016), son casi 200 las personas afectadas porEn el SID sugerimos utilizar la palabra o expresión Tienen ... en su lugar. la ELA en nuestra región. Como es lógico la distribución del número de enfermos está directamente relacionada con el volumen de población de cada una de las 9 provincias de la Comunidad.
En la provincia vallisoletana residen casi la cuarta parte de los enfermos de ELA de Castilla y León (22,22%) mientras que en provincias como Segovia o Soria el porcentaje de enfermos no llega al 5%. En el conjunto de cuatro provincias: Valladolid, Salamanca, Burgos y León residen casi el 70% (68,25%) de los enfermos de Castilla y León.
