La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) denunció este martes que el actual modelo educativo no responde a las necesidades de los niños con enfermedades poco frecuentes y exigió que se intensifique la inclusión de los menores en los centros educativos ordinarios a través de diferentes modalidades de escolarización, provisión de recursos técnicos y sanitarios y formación del profesorado.
Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora este viernes, Feder denunció en una rueda de prensa celebrada en la sede de la Fundación ONCE en Madrid las “graves” e “injustas” situaciones de discriminación que las personas con enfermedades poco frecuentes están sufriendo en el entorno educativo.
El informe presentado en el acto, titulado ‘RefuERzo en Educación’, desvela que el 68% de las asociaciones de Feder se manifiestan insatisfechas con la inclusión educativa de los menores con una ER en las etapas obligatorias, mientras que el 73% de las asociaciones se muestran insatisfechas en las etapas preobligatorias y posobligatorias. Además, el 90% de las asociaciones denuncian que el actual modelo educativo no responde a las necesidades de los niños con enfermedades poco frecuentes.
El trabajo también muestra que más del 70% de las asociaciones consideran “insuficiente” la formación del profesorado para atender las necesidades de los niños con ER y desvela que el 85% de las asociaciones afirman que sus escolares no cuentan con las condiciones de accesibilidad necesarias. Asimismo, el 81% consideran que la adaptación curricular no se ajusta a las necesidades del alumno.
En relación a la educación no obligatoria, el informe pone de manifiesto que solo el 33,96% de las escuelas infantiles públicas y el 27% de las privadas cubren las necesidades de cuidado de los niños de este colectivo, y en lo que se refiere a la educación superior, el 83% de las asociaciones afirman que existen dificultades de acceso.
NECESIDAD DE EDUCACIÓN REGLADA
Ante estos datos, la subdirectora de Feder, Alba Ancochea, reinvindicó la “urgente necesidad” de favorecer el acceso de las personas con una enfermedad rara a la educación reglada en todos sus niveles para asegurar una atención integral temprana.
Ancochea también exigió que se intensifique la inclusión de los menores en los centros educativos ordinarios a través de diferentes modalidades de escolarización, provisión de recursos técnicos y sanitarios, formación del profesorado e incremento de la colaboración entre las familias, la escuela y las asociaciones de pacientes, ya que, según subrayó, “más del 75% de las asociaciones que han respondido al informe consideran que la modalidad de escolarización más adecuada es el centro ordinario, frente al 10% de las asociaciones que abogan por el centro de Educación Especial”.
Asimismo, Feder pidió una “mejor” concienciación y formación específica de los profesionales que tienen en sus aulas niños con enfermedades poco comunes.
MÁS PROPUESTAS DE MEJORA
Para paliar esta realidad, Feder también presentó un total de 14 propuestas más, que esperan cumpla el Gobierno de Rajoy este año 2014 y que tienen como objetivo paliar los graves efectos que la crisis económica ha provocado en las familias con ER, ya que el 91% de ellas tienen dificultades para llegar a fin de mes.
La directora de Feder, Claudia Delgado, solicitó al Ejecuivo español que las enfermedades raras tengan un marco jurídico reconocido que garantice una protección específica de los derechos sanitarios y sociales de las personas que las padecen.
Asimismo, la federación reivindicó la necesidad de asegurar el acceso “en equidad” a medicamentos de uso vital para las personas con ER, la cobertura de las enfermedades poco frecuentes en la cartera común básica del Sistema Nacional de Salud (SNS), la creación de un mapa de unidades clínicas de experiencia en ER y una ruta de derivaciones, así como la creación de un programa específico para la atención de personas sin diagnóstico, un protocolo de atención de los pacientes con enfermedades poco frecuentes en urgencias hospitalarias y atención primaria y el fomento de la inclusión laboral para las personas con ER y sus cuidadores, entre otras propuestas.