Todos los grupos parlamentarios en el Senado han pedido hoy al Gobierno que fortalezca los centros, servicios y unidades de referencia de las enfermedades raras ya existentes, con recursos suficientes, así como que impulse la creación de otros nuevos.
Así se recoge en una moción del PP a la que se habían presentado numerosas enmiendas y que ha dado lugar a un texto consensuado, lo que ha agradecido el senador popular Jesús Aguirre, quien ha resaltado: «Qué bonito es trabajar cuando todos vamos remando al mismo sitio».
La iniciativa pide también impulsar la formación e información en enfermedades raras, especialmente de los profesionales del ámbito sociosanitario y atención primaria, así como favorecer la investigación para garantizar tanto el diagnóstico precoz como el tratamiento adecuado, incrementando la financiación y la innovación.
Para facilitar la investigación, se explorarán medidas de desgravación fiscal y se facilitará la participación de las organizaciones de pacientes en la investigación social.
El Senado pide también un modelo de asistencia integral que incluya atención psicológica, de fisioterapia y rehabilitación, así como la financiación de pruebas genéticas de diagnóstico para aquellas enfermedades de cuyo diagnóstico pueda derivarse un tratamiento efectivo.
Impulsar el acceso equitativo a medicamentos huérfanos, actualizar los procesos de valoración de la discapacidad, garantizar los derechos sanitarios y sociales de los afectados, promover su participación en el empleo y favorecer su inclusión educativa son otros de los aspectos que contempla la moción.
El senador Aguirre ha subrayado que las enfermedades raras, que en España afectan a 3 millones de personas, constituyen un «grave problema de salud pública» y «deben ser una prioridad social y sanitaria para todos».
La senadora de Coalición Canaria María del Mar Julios, que ha mantenido su enmienda pese a sumarse al consenso, debido a lo que ha calificado de «situación sangrante» la que se vive respecto a los centros de referencia en el archipiélago, ha pedido que éstos se financien a través de unos recuperados fondos de cohesión.
El diputado socialista José Vicente González ha considerado que para que el Senado tenga credibilidad y sea un ejemplo «es muy importante que el Gobierno se comprometa con la moción» y ha advertido de que los senadores de su grupo van a estar «muy atentos» a ello.
Dos de cada tres enfermedades raras aparecen antes de los dos años de vida, ha recordado González, quien ha señalado que «esa es la gran tragedia».
Por el PNV, José María Cazalis ha recordado que todos los años por estas fechas, coincidiendo con la celebración del Día de las Enfermedades Raras, el Senado trata este asunto y ha confiado en que «no sea esto el día de la marmota».
La senadora Coralí Cunyat, de CiU, ha considerado que la moción incorpora «bastante» la voluntad expresada por los enfermos y atiende a sus necesidades y ha resaltado que las patologías poco frecuentes presentan «un reto importante para la salud pública».
Mónica Almiñana, de Entesa, ha destacado la angustia que viven los pacientes y sus familiares y ha incidido en la importancia de mejorar los diagnósticos «porque esconden muchos secretos que nos ayudarán a conocer el universo».