El párkinson ya tiene quien lo detalle

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La Federación Española de Párkinson (FEP) ha presentado en el salón de actos del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, ‘El Libro Blanco del Párkinson. Aproximación, análisis y propuestas de futuro’, una cartografía minuciosa y exhaustiva de las necesidades del colectivo y propuestas de futuro. Una invitación al trabajo conjunto entre la propia federación, las asociaciones, las administraciones, entidades -públicas y privadas- y sociedad civil.

Este trabajo no sólo servirá de cuaderno de bitácora para los más de 160.000 españoles con párkinson, sino que será un referente para las familias, profesionales, técnicos, así como para la ciudadanía en general, toda vez que, pese a que el nombre anida en el imaginario colectivo, existen sólidos prejuicios que impiden un conocimiento adecuado de esta realidad.

El secretario general de Sanidad y Consumo, Rubén Moreno, agradeció, durante la presentación, el trabajo realizado por la federación, que “arroja luz sobre una realidad poco conocida”, a la vez que apostó por “formar aún más a nuestros profesionales”. Asimismo, reconoció la entrega de las familias “indispensables en el cuidado de las personas con párkinson como en tantas otras cosas, en especial en momentos de crisis”; subrayó la importancia de seguir apostando por la investigación, “especialmente la investigación clínica”, y alentó a las asociaciones y a los pacientes a mantener su compromiso para mejorar la condición de vida de estas personas.

“Enhorabuena, tomamos nota de este trabajo”, concluyó su intervención al tiempo que desestimó la creación, tal y como solicita la FEP, de un Observatorio Nacional: “somos reacios a constituir este tipo de organismos, pero nos comprometemos a hacer un seguimiento articulado del párkinson”.

Por su parte, María Jesús Delgado, presidenta de la FEP, recalcó la importancia de la elaboración del Libro Blanco, “necesitábamos una fotografía precisa de la situación de las personas con párkinson en España”, al tiempo que reivindicó el trabajo desarrollado por la propia Federación en cuanto a asesoramiento, prestación de servicios, coordinación de acciones, formación, etc.

Delgado terminó su intervención proponiendo que el movimiento asociativo cambie su paradigma actual, pasando de un modelo de subvención a uno de concierto.

Todo un reto de futuro.

El Libro Blanco se divide en doce capítulos: ‘¿Quiénes somos?’; ‘Imagen social de la enfermedad de Parkinson’; ‘La importancia de un diagnóstico certero y precoz’; ‘Párkinson de inicio temprano’; ‘Últimas fases de la enfermedad: los invisibles’; ‘Equipo multidisciplinar: coordinación médica y social’; ‘Acceso ¿igualitario? A profesionales especializados y tratamiento’; ‘La investigación: el reto decisivo’; ‘Formar y educar a las personas con párkinson, cuidadores y profesionales’; ‘Cuidadores: protagonistas en la sombra’; ‘Las asociaciones: el valor de articular un tejido asociativo’ y ‘La enfermedad de Parkinson y su impacto socioeconómico’.

Ficha del Libro Blanco del Párkinson en el SID

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