Temblor, inestabilidad, pérdida del equilibrio y dificultad para hablar. Posiblemente, si observamos a una persona con estos síntomas en plena calle, muchos habremos diagnosticado un cuadro severo de embriaguez. Así es como se sienten observados los más de 150.000 Pacientes diagnosticados que hay en España. El desconocimiento de la enfermedad por parte de la sociedad, y el abandono por parte de las administraciones siguen siendo las principales reivindicaciones de estos Pacientes. Prpacientes se acerca a la realidad de estas personas.
La enfermedad de Parkinson, una alteración neurológica progresiva, recibe el nombre de James Parkinson, el médico de Londres que fue el primero en comunicar los síntomas en 1817 dándole el nombre de “parálisis temblorosa”. La Enfermedad de Parkinson se considera una de las afecciones neurológicas más comunes, y se produce por la destrucción de las neuronas cerebrales encargadas de producir el neurotransmisor dopamina. Con la edad se sufre una destrucción natural similar, pero aquí el proceso de destrucción es mucho más rápido. Los síntomas más habituales son los temblores, rigidez de los músculos y lentitud de movimientos, además de la pérdida de memoria.
¿Una enfermedad de mayores?
Aunque la edad de aparición suele ser normalmente a los 60, se calcula que uno de cada diez casos se diagnostica antes de los 50 y el porcentaje de afectados es ligeramente mayor en hombres que en mujeres. En España hay más de 150.000 afectados, aunque se estima que hay más de 30.000 personas sin diagnosticar.
La sociedad ha interiorizado una imagen del Paciente “parkinsoniano” como la de un hombre mayor con temblores. Si bien la gran mayoría cumplen este perfil, la enfermedad de Párkinson también se puede presentar en una forma juvenil, produciéndose diagnósticos, incluso antes de los 40 años. Muchos de estos Pacientes viven su enfermedad en silencio, sin decírselo ni siquiera a sus más allegados. “La vergüenza y el estigma se lo impiden”, nos comenta Gema Córdoba, responsable de comunicación de la Asociación de Parkinson de Madrid. La investigación también ha indicado que las personas jóvenes pueden presentar algún patrón genético
El Párkinson es una enfermedad para la que sigue sin haber cura. El tratamiento es sintomático, basado principalmente en la terapia farmacológica y, sobre todo, en la terapia ocupacional. La logopedia, es entre otras muchas de las terapias rehabilitadotas, muy importante en la mejora de los Pacientes, ya que “los afectados pierden la capacidad de hablar con claridad, salivar correctamente, e incluso tragar los alimentos”, explica Loli Ruiz Sánchez-Molina, logopeda del centro de la Asociación de Parkinson de Madrid.
También la cirugía se ha consolidado en los últimos diez años como una alternativa eficaz para Pacientes en los que el grado de afectación y desarrollo de la enfermedad no es muy avanzado. La cirugía de estimulación cerebral profunda, por ejemplo, “es muy eficaz y segura, y ha demostrado que tiene mejores resultados cuanto más joven es el Paciente”, explica el neurólogo Gurutz Linazasoro, director del Centro de Investigación de Parkinson de la Policlínica Guipúzcoa de San Sebastián.
La gran olvidada.
La Enfermedad de Parkinson sigue siendo una enfermedad, además de estigmatizada y desconocida por la sociedad, una de las grandes olvidadas por el Sistema Sanitario español. Así lo manifiesta Jose Luis Molero, Presidente de la Federación Española de Parkinson (FEP). Como prueba de este “olvido”, es que desde 2003, no se realizan estudios epidemiológicos en nuestro país acerca de esta enfermedad y su impacto en los afectados y familiares. Con motivo del Día Mundial de esta patología, los colectivos de Pacientes reclaman a las autoridades sanitarias además de la actualización de los datos demográficos en relación a la Enfermedad de Parkinson, la construcción del Centro Estatal de Referencia de Parkinson, el cuál se aprobó su construcción hace más de seis años, y que aún hoy sigue sin llevarse a cabo.
Engaños y estafas.
Vivir con Parkinson, además de los síntomas propios de la enfermedad, produce en la gran mayoría de los afectados un aislamiento social, que suele terminar en depresión. La búsqueda de un tratamiento contra la enfermedad ha llevado a muchos Pacientes a la búsqueda en “métodos milagrosos” la respuesta a su desesperación. Por ejemplo, la terapia con células madre, ofrecida por diferentes centros para la “curación” no tiene ninguna evidencia científica, señala el doctor Gurutz Linazasora. Pero los casos más sorprendentes son los que prometen “curar” la enfermedad con un pendiente o tachuela. En palabras del doctor Linazasora, “estamos rozando el límite del fraude”.
