El Gobierno destina 2.818.070 euros a enfermedades raras y neurodegenerativas

Fecha

13/12/2019

Medio

Servimedia

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El Consejo de Ministros aprobó este viernes un presupuesto de 2.818.070 euros destinado a desarrollar actuaciones de vigilancia de la salud e iniciativas en la Estrategias en enfermedades raras y neurodegenerativas, incluida la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)

En concreto para la Estrategia en enfermedades raras hay un montante de 1.000.000 euros con el cual se podrán llevar a cabo proyectos relacionados con dos objetivos: habilitar información sobre los recursos disponibles para la atención a las personas con estas patologías y sus familias y obtener información epidemiológica necesaria que permita el desarrollo de políticas sociales, sanitarias e investigación.

Para las enfermedades neurodegenerativas hay una cantidad de 818.070 euros para actividades encaminadas a su detección precoz, a la mejora de la atención integral de estos pacientes y sus familias y a apoyar la labor de las personas cuidadoras.

Además, se potenciará la formación continuada de los profesionales sanitarios en este ámbito y se podrán concluir las iniciativas que estaban recogidas en proyectos que fueron financiados en 2018 y que por cronograma de trabajo, reflejado en la memoria presentada, finalicen durante el curso de este año.

El tercer apartado que recibirá ayudas es el de vigilancia en salud que contará con un importe total de 1.000.000 euros. Gracias al mismo se desarrollarán herramientas que faciliten la transmisión de información epidemiológica de las comunidades autónomas al Nodo de la Red Nacional de Vigilancia Epidemiológica, la adaptación de los sistemas de información de vigilancia epidemiológica para incluir las infecciones relacionadas con la asistencia sanitaria y el desarrollo de cauces que permitan compatibilizar los sistemas informáticos de los centros sanitarios y los de vigilancia epidemiológica de cada comunidad.

DISTRIBUCIÓN DE FONDOS

Los fondos para las estrategias frente a enfermedades raras y neurodegenerativas se distribuirán a todas las comunidades autónomas (excepto País Vasco y Navarra) y Ceuta y Mella, siguiendo un criterio poblacional, según las cifras del padrón publicadas en el Real Decreto 1458/2018, de 14 de diciembre, por el que se declaran oficiales las cifras referidas al 1 de enero de 2018.

Y los destinados para la vigilancia en salud se distribuirán siguiendo los siguientes criterios: 599.998 euros irán destinados equitativamente a las 15 CCAA (excepto País Vasco y Navarra) y Ceuta y Melilla y la cantidad de 400.002 euros llegarán proporcionalmente a la población según las cifras del padrón antes mencionado.

Lectura fácil

El Gobierno va a destinar mucho dinero para ayudar a las personas con enfermedades raras y enfermedades neurodegenerativas

El Gobierno va a destinar mucho dinero para ayudar a las personas con enfermedades raras y enfermedades neurodegenerativas.

El dinero se va a repartir entre las Comunidades Autónomas y Ceuta y Melilla según el número de gente que viva en las Comunidades Autónomas.

Las dos Comunidades Autónomas que no recibirán dinero son País Vasco y Navarra.

Una enfermedad rara son las que afectan a pocas personas y que por ser raras tienen un cuidado distinto. Por ejemplo, el síndrome de X frágil o el Síndrome de Prader Willi.

Las enfermedades neurodegenerativas son las que afectan a las neuronas de las personas. Por ejemplo, la enfermedad de Alzheimer o la Esclerosis Lateral Amiotrófica.

El dinero que se va a dar para ayudar a las personas con enfermedades raras va a ser para:

  • Dar información de asociaciones o libros que ayuden a las personas con enfermedades raras y a sus familias
  • Investigar para que haya más recursos sociales o sanitarios, es decir, relacionados con la salud
  • Formar a los médicos, fisioterapeutas, enfermeros para que atiendan mejor a las personas con estas enfermedades

El dinero que se va a dar para ayudar a las personas con enfermedades neurodegenerativas va a ser para:

  • Mejorar la atención a las personas con enfermedades neurodegenerativas y a sus familias
  • Ayudar a las personas que cuidan a los enfermos
  • Formar a los médicos, fisioterapeutas, enfermeros para que atiendan mejor a las personas con estas enfermedades

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