El 80% de las personas con alzheimer son cuidadas por sus familias

Fecha

12/11/2021

Medio

Solidaridad Digital

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El 80% de las personas con alzheimer son cuidadas por sus familias, que asumen de media el 87% del coste total que conlleva la enfermedad, con la consiguiente sobrecarga y deterioro de la salud de los cuidadores de los pacientes, con una importante disminución en su calidad de vida.

Así lo manifestó el neurólogo de la Unidad de Valoración de la memoria de Oroitu (Getxo) y del Hospital Universitario de Cruces, Manuel Fernández, durante su intervención en la mesa redonda ‘Impacto psico-social y económico de la EA: una mirada al futuro’, enmarcada en la IX edición del Congreso Nacional del Alzheimer, organizado por la Confederación Española de Alzheimer (Ceafa), que se está celebrando estos días en el Palacio de Congresos Europa de Vitoria-Gasteiz.

El objetivo de la cita es poner en el centro al paciente con demencia para que en ningún caso se le excluya, así como para abordar, desde una perspectiva multidisciplinar, esta enfermedad y así avanzar y mejorar la calidad de vida de las más de 1,2 millones de personas que conviven con Alzheimer en España.

Durante su intervención, Fernández recordó que en España se estima que existen 1.200.000 personas afectadas porEn el SID sugerimos utilizar la palabra o expresión Tienen ... en su lugar. el Alzheimer y que atenderlas supone un coste para las familias de 31.000 euros anuales. En relación a la cifra total, recalcó que son 36.000 millones de euros anuales invertidos en España para atender esta enfermedad.

En este sentido, aseguró que “es necesario desarrollar programas globales e incrementar los recursos enfocados a fomentar la investigación, prevención, diagnóstico precoz, tratamiento multidimensional y abordaje multidisciplinario, que permitan reducir la carga sanitaria, social y económica de la demencia”.

Durante la mesa redonda también participaron la profesional del área de Atención Asociativa de Ceafa, Ainhoa Etayo; y la neuróloga del Hospital Infanta Leonor de Madrid Sagrario Manzano, quien también moderó la sesión. Las expertas subrayaron el desgaste físico y psicológico que recae sobre las familias cuidadoras de personas con Alzheimer y destacaron la necesidad de crear una alianza entre todos los actores que intervienen en el tratamiento y cuidado de los pacientes con Alzheimer en fase leve para concienciar sobre la enfermedad.

NUEVOS TRATAMIENTOS

Seguidamente se celebró una mesa redonda en la que se abordó la investigación relacionada con el Alzheimer, los nuevos tratamientos y la relación que estos tienen con la familia. En este punto, el debate comenzó con el director científico de la Fundación CIEN, Pascual Sánchez-Juan; el director médico del área de Neurociencias de Roche Farma, Jorge Mauriño; y la miembro del Panel de Expertos de Personas con Alzheimer de Ceafa (PEPA), Joaquina García del Moral.

El diagnóstico temprano y preciso, como derecho de los pacientes, fue una de las conclusiones más repetidas a lo largo de este encuentro. Como perspectivas para dentro de 20 años, los participantes de este encuentro dialogaron sobre poder llegar a los marcadores de plasma. Además, “estamos ante otro desafío que tenemos que abordar y en el que nos debemos implicar siempre: la humanización”, concluyeron.

Por otro lado, la presienta de Ceafa, Cheles Cantabrana, y el miembro del Panel de Expertos de Personas con Alzheimer de Ceafa (PEPA) José Antonio García debatieron sobre la autorización del medicamento Aducanumab para el tratamiento de la enfermedad.

Respecto a este medicamento, expusieron que en todo el mundo han sido 3.500 pacientes los que han participado en el ensayo clínico y cien de España. Así, García relató su experiencia en este ensayo, asegurando que “sin pacientes no puede haber ensayos y que estos necesitan pacientes”, anteponiendo siempre la seguridad de las personas.

SOLEDAD Y DEMENCIAS

Asimismo, tuvo lugar la mesa redonda denominada ‘Soledad y Demencias’, en la que la psicóloga y coordinadora del Centro Alois de Estimulación Cognitiva i Descarga Global de Molins de Rei de Afabaix- Asociación de familiares de Alzheimer del Baix Llobregat, Silvia Moncho; y la psicóloga del centro de día de la Asociación de Familiares y Amigos de Enfermos de Alzheimer de Alcoy y Comarca Alicia Bondia destacaron la importancia de combatir la soledad no deseada con la que conviven las personas con Alzheimer y que se ha visto incrementada por la pandemia de Covid.

En este punto, coincidieron en que es importante desarrollar una red de detección de personas con riesgo de soledad, fomentar la conexión social con la tecnología y las redes sociales, así como promover grupos de apoyo para las propias cuidadoras, ya que son ellas las que sufren también un mayor porcentaje de soledad.

Durante esta jornada se desarrollaron otras sesiones plenarias, mesas/ponencias paralelas, txokos-puntos de encuentro de profesionales, aulas de formación, exposición de posters y una exposición comercial, todo ello con el fin de generar conocimiento fomentando la apertura a la participación y al intercambio de experiencias y buenas prácticas siempre en pro del colectivo y sus familias.

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