El 56% de los pacientes con Esclerosis Múltiple (EM) tardan más de seis meses en ser diagnosticados tras la aparición de los primeros síntomas, llegando a superar los tres años en uno de cada cinco afectados, según los datos del estudio ‘RecogEMos tu Voz para avanzar en la EM’ presentado este martes en Madrid.
El estudio, que ha sido llevado a cabo por Roche en colaboración de Esclerosis Múltiple España (EME), consistió en preguntar a 522 pacientes de todas las comunidades autónomas y del ámbito rural y urbano sobre la implicación de esta enfermedad en su vida diaria.
Durante su presentación, el jefe de servicio de Neurología del Hospital Universitario Quirónsalud Madrid y del Hospital Quirónsalud San Camilo y participante en esta investigación, el doctor Rafael Arroyo, subrayó en rueda de prensa que “en los últimos años hemos avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la esclerosis múltiple. De hecho, hace cinco años, la mayoría de estos pacientes eran diagnosticados a los tres años de los primeros síntomas y ahora la mitad de ellos se diagnostican a los seis meses”.
“Es cierto que hemos avanzado pero hay que mejorar mucho en el diagnóstico precoz y certero de la enfermedad para mejorar la calidad de vida de los pacientes y que empeora muy rápidamente cuanto más tarde se trate la EM. Además, hay que hacer un correcto seguimiento tras el diagnóstico, que haya una buena comunicación médico-paciente y las administraciones sanitarias deben dar respuesta a las necesidades de los afectados”, añadió.
En cuanto a este retraso en el diagnóstico, los expertos explicaron que éste puede estar motivado por el tiempo que se tarda en acudir a la consulta del médico de familia y el de derivación al especialista en Neurología que es quien realiza el diagnóstico en el 94,9% de los casos, así como por la espera en la realización de las pruebas diagnósticas sobre todo con la Resonancia Magnética.
El doctor Arroyo destacó que “no hay que olvidar que las personas afectadas de EM tienen una atrofia cerebral acelerada que comienza muy pronto, incluso antes del diagnóstico de la enfermedad. Hay evidencias de que existe deterioro cognitivo en un porcentaje significativo de pacientes incluso en ausencia de síntomas. Por ello, es fundamental el diagnóstico lo más pronto posible para que no se agote la reserva neurológica”.
En relación a los síntomas, los encuestados destacaron que la fatiga es el más frecuente seguido de la afectación del estado sensorial, problemas relacionados con el equilibrio y los trastornos motores.
Según añadió el director de EME, Pedro Carrascal, “los síntomas de esta enfermedad no sólo son físicos sino también emocionales, ya que esta patología tiene un gran impacto en el empleo, la familia, el ocio y en la calidad de vida de los pacientes”.
Por su parte, el director de Corporate Affairs de Roche, Federico Plaza, aseguró que “impulsar este tipo de estudios ayuda a escuchar de forma activa que sienten, piensan y necesitan estos pacientes para después dirigir nuestro trabajo a cubrir sus necesidades”.
En el mundo, 2.3 millones de personas tienen esclerosis múltiple mientras que en España se registran 47.000 pacientes. En su mayoría son jóvenes de entre 20 y 40 años de edad.