Down España pide “normalizar” la atención a personas con este síndrome en el sistema sanitario

Fecha

13/06/2019

Medio

Servimedia

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El presidente de Down España, Mateo San Segundo, reclamó este jueves “normalizar al máximo la atención” a personas con síndrome de Down en el sistema sanitario nacional, durante la presentación en Madrid del libro ‘Cuidados de enfermería en las personas con síndrome de Down: una guía práctica para las familias y para profesionales’.

Editado por la Fundación para el Desarrollo de la Enfermería (Fuden) y Down España, este libro recoge el conocimiento práctico sobre cómo atender a las personas con síndrome de Down por parte de los profesionales de enfermería y se hace eco de muchas preguntas y dudas que familias y profesionales pueden plantearse.

En su intervención, San Segundo afirmó que las personas con síndrome de Down “no están enfermas, sino que tienen un síndrome; por eso deben ser atendidas de forma normal en el sistema sanitario”, algo a lo que este libro pretende contribuir.

Hace 15 años se presentó una guía similar sobre atención médica, que resultó muy últil. Sin embargo, “sobre cuidados enfermeros y síndrome de Down no había nada publicado hasta el momento”, agregó San Segundo, y “entendemos que las enfermeras son las profesionales que están más cercanas tanto a estas personas como a sus familias, en Atención Primaria y en hospitales, y por eso queríamos que tuvieran un documento para saber cómo actuar en cualquier momento de las diferentes etapas de la vida”.

Por otro lado, Mateo San Segundo destacó la ausencia de unidades especializadas en Primaria dirigidas a la prevención de ciertas patologías que afectan de forma especial a las personas con síndrome de Down, como las cardiopatías o el alzhéimer. “Algunas hay, pero la gran mayoría las mantienen médicos y enfermeras voluntarios, y deberían generalizarse”, subrayó.

DUDAS FRECUENTES

Por su parte, la directora de Fuden, Amelia Amezcua, destacó que el libro “es una herramienta de carácter eminentemente práctico”. Entre otras cuestiones, pretende resolver dudas sobre sexualidad, desarrollo físico y motor, ayuda psicológica, etc.

“Muchas familias se nos acercan para preguntar si es normal que aún no les hayan salido los dientes (a sus hijos) o para interesarse sobre lo que le sucederá a su hija cuando le venga la regla”, explicó.

Además, la guía contiene un apartado sobre cómo atender a estas personas cuando han de ser hospitalizadas o someterse a una intervención quirúrgica. “Tenemos que tranquilizarles y explicarles bien lo que supone cada operación y qué necesitan llevar”, manifestó.

Nieves Doz, una de las enfermeras coautoras del libro, afirmó que “es una publicación destinada a todos los profesionales de habla hispana, que está disponible en las webs de las dos organizaciones. Esperamos que se la descarguen muchos profesionales para que se lleve a la práctica en todos los países de Iberoamérica”.

La guía se divide en tres módulos donde se abordan el desarrollo de las personas con síndrome de Down en función de la edad, las recomendaciones de cuidados más frecuentes y algunos problemas específicos, como los referidos a salud mental.

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