La Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), junto con el resto de países miembros de la Asociación Internacional de FQ (CFW), conmemora el Día Mundial de la Fibrosis Quística el domingo 8 de septiembre de 2019. El objetivo principal del día mundial de la Fibrosis Quística es dar a conocer la situación de las personas con FQ en todo el mundo y mejorar su calidad de vida, con el fin de evitar desigualdades en el tratamiento.
La Fibrosis Quística es una de las enfermedades genéticas graves más frecuentes y se estima una incidencia en nuestro país entorno a uno de cada 5.000 nacimientos, mientras que una de cada 35 personas son portadoras sanas de la enfermedad. Es una enfermedad crónica de origen genético que afecta a diferentes órganos, sobre todo pulmones y páncreas. En los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad pero, a pesar de eso, sigue siendo una patología sin curación.
Día Mundial de la Fibrosis Quística
Con la celebración del Día Mundial de la Fibrosis Quística se pretende arrojar luz sobre la situación global en lo referente al cuidado de la enfermedad y ayudar en el desarrollo de unos estándares mínimos de tratamiento. Esto incluye la disponibilidad de la medicación, equipamiento y profesionales necesarios especializados en FQ así como el reconocimiento y creación de Unidades de Referencia especializadas en la enfermedad.
Por ello, la Federación Española de Fibrosis Quística reivindica la necesidad de acceso a los últimos tratamientos de la enfermedad para todas las personas que los necesiten, como es el caso de Orkambi y Symkevi. Estos medicamentos están aprobados por la Agencia Europea del Medicando (EMA) y por la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), pero en nuestro país todavía no pueden llegar a las personas con Fibrosis Quística porque el Ministerio de Sanidad y el laboratorio Vertex Pharmaceuticals aún no han alcanzado un acuerdo respecto a su precio.
Hace un año, coincidiendo con el Día Mundial de la Fibrosis Quística, cientos de personas con FQ, familiares y allegados, reclamaron frente al Ministerio de Sanidad y el laboratorio Vertex un acuerdo de financiación urgente para estos medicamentos. Poco ha cambiado desde entonces. Cuando parece que se ha dado un paso adelante en la negociación, dan dos pasos atrás. Es un continuo tira y afloja por ambas partes, que están sufriendo las personas con Fibrosis Quística, ya que la enfermedad sigue avanzando y el deterioro físico producido durante todo este tiempo ya no se puede recuperar.
En este último año desde la Federación se han mantenido, junto con la Sociedad Española de Fibrosis Quística, numerosas reuniones con la Dirección General de Farmacia del Ministerio de Sanidad, con la Agencia Española del Medicamento y con el laboratorio Vertex con el fin de buscar una solución. La Federación trasladó también esta situación al Defensor del Pueblo y al Senado. Este último aprobó, con el apoyo unánime de todos los grupos, las demandas planteadas, pero a día de hoy todavía no hay acceso a los medicamentos de última generación.
Es por esto que en el Día Mundial de la Fibrosis Quística la Federación Española de Fibrosis Quística quiere mostrar su más absoluta disconformidad por cómo se están llevando las negociaciones en un tema de tanta importancia como este, en el que hay vidas en juego; y sostiene que el colectivo volverá a manifestarse en breve, en vista del bloqueo que sufre esta situación. Así lo ha expresado Blanca Ruiz, presidenta de la entidad: “No vamos a seguir esperando, vamos a volver a salir a la calle y no pararemos hasta conseguir el acceso a estos tratamientos. La Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos ha acordado una propuesta de financiación que el laboratorio Vertex no acepta y volverá a presentar alegaciones en la próxima reunión el 30 de septiembre. En el Día Mundial de la Fibrosis Quística pedimos a Vertex que presente una propuesta económica asumible por parte del Ministerio de Sanidad con el fin de que se pueda desbloquear esta situación y no sigamos perdiendo vida”.
Sobre la Fibrosis Quística:
La Fibrosis Quística es una enfermedad crónica y hereditaria que representa un grave problema de salud. Es una enfermedad degenerativa que afecta principalmente a los sistemas respiratorio y digestivo. Consiste en una alteración genética que afecta a las zonas del cuerpo que producen secreciones, dando lugar a un espesamiento y disminución del contenido de agua, sodio y potasio originándose la obstrucción de los canales que transportan esas secreciones y permitiendo que dicho estancamiento produzca infecciones e inflamaciones que destruyen zonas del pulmón, hígado, páncreas y sistema reproductor principalmente. Es una patología grave de tipo evolutivo que condiciona la salud y una esperanza de vida limitada. En los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad pero, a pesar de eso, sigue siendo una patología sin curación. Cuando la enfermedad se encuentra en un estadio muy avanzado, existe la posibilidad del trasplante pulmonar y/o hepático. Se estima que la incidencia de la Fibrosis Quística en nuestro país es de uno por cada 5.000 nacidos, aunque la prevalencia de la alteración genética que produce la enfermedad es muy alta, ya que uno de cada 35 habitantes de nuestro país son portadores de alguna de las casi dos mil mutaciones conocidas que pueden condicionar esta enfermedad.
Sobre la Federación Española de Fibrosis Quística:
La Federación es la organización que agrupa y representa a las asociaciones de Fibrosis Quística de España existentes en la práctica totalidad de las comunidades autónomas. Se constituyó el 24 de octubre de 1987 y fue inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones el 24 de noviembre de 1988. Fue declarada “Entidad de Utilidad Pública” por el Ministerio del Interior en noviembre de 2005, por su labor sanitaria en beneficio de las personas con Fibrosis Quística y sus familias, por su función de integración social de las personas con riesgo de exclusión y por fomentar la investigación. Además, ha obtenido el Sello de Excelencia a la Gestión y al Compromiso Social, nivel 3 estrellas, de la Fundación Develop, auditada por Bureau Veritas.
Sobre la Asociación Madrileña de Fibrosis Quística (AMFQ):
La Asociación Madrileña de Fibrosis Quística es la única entidad sin ánimo de lucro de la Comunidad de Madrid con servicios profesionales especializados en la atención de personas con FQ. La Asociación forma parte de la Federación Española de Fibrosis Quística, FAMMA-COCEMFE (Federación de Asociaciones de Personas con Discapacidad Física y Orgánica de Madrid) y de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras). La Asociación se constituyó el 20 de enero de 1986, está inscrita en el Registro de Asociaciones de la Comunidad de Madrid y en el Registro de Entidades Ciudadanas del Ayuntamiento de Madrid. Además, fue declarada “Entidad de Utilidad Pública” por el Ministerio del Interior en febrero de 2002. El objetivo de la Asociación Madrileña de Fibrosis Quística es mejorar la calidad de vida de las personas con Fibrosis Quística, sus familias y cuidadores a través de una serie de servicios especializados de atención psicosocial y apoyo terapéutico, así como la difusión de la Fibrosis Quística a la sociedad general. Además, ha obtenido el Sello de Excelencia a la Gestión y al Compromiso Social, nivel 1 estrella, de la Fundación Develop, auditada por Bureau Veritas.
