Castilla y León lucha contra el cáncer infantil con el diagnóstico precoz a partir de su registro

Fecha

22/02/2020

Medio

Rev CyL

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El cáncer infantil, aunque en España presenta una incidencia baja, entorno a 157 casos nuevos anuales por cada millón de menores de quince años, constituye la primera causa de mortalidad en este grupo de edad, siendo, además, responsable de una importante carga de enfermedad por el elevado número de años perdidos por muerte prematura y discapacidad en las personas que lo sufren.

Castilla y León se sumó a la conmemoración internacional de Día del Niño con Cáncer, como herramienta para la concienciación social y de apoyo tanto a la investigación como a los niños y familias que sufren patologías oncológicas.

Los tumores infantiles difieren en mucho a los de los adultos -sus patrones histológicos; el lugar anatómico en el que se desarrollan; aspectos epidemiológicos, clínicos, terapéuticos, de pronóstico,…; su baja incidencia, etc.-, circunstancias diferenciales que movieron a la Consejería de Sanidad a poner en marcha, en 2010, el Registro Poblacional de Tumores Infantiles de Castilla y León (R.P.T.I.C.yL.).

Este registro específico sobre esta patología, que en breve cumplirá diez años, se ha situado en los estándares de calidad requeridos para integrarse en la Red Europea de Registros de Cáncer y para participar en el Sistema Europeo de Información sobre el Cáncer, así como de sus proyectos de investigación.

 

  • El Registro Poblacional de Tumores Infantiles de Castilla y León acumula, desde su puesta en marcha hace ya casi una década, 509 tumores incidentes diagnosticados
  • Los diagnósticos oncológicos malignos son mayores en niños que en niñas y se concentran entre los menores de cinco años
  • Los tumores más frecuentes son los de tipo hematológico

 

En este ámbito y coincidiendo con esta conmemoración internacional es conveniente recordar que, si bien los tumores infantiles tienen sobre todo una base genética, la adopción de hábitos saludables desde la Infancia, de cara a un futuro y la protección de los más pequeños, en sus entornos, respecto a comportamientos que ya se han demostrado que tienen incidencia en procesos oncológicos, son estrategias válidas y necesarias para la protección de los niños en su desarrollo a medio y largo plazo.

El Código Europeo contra el Cáncer propone doce puntos para adoptar estilos de vida más saludables y mejorar la prevención del cáncer y es el resultado del trabajo realizado por especialistas y científicos en función de la evidencia recogida.

Un total de 470 notificaciones

Desde su puesta en marcha, el Registro Poblacional de Tumores Infantiles de Castilla y León ha recibido un total de 470 notificaciones, datos que permiten una estimación anual de que en Castilla y León se diagnostican casi 50 casos nuevos anuales de cáncer en pacientes menores de quince años.

Los datos obtenidos de la explotación del R.P.T.I.C.yL. indican que los tipos de tumores notificados más frecuentemente corresponden a los denominados tumores hematológicos, que suponen de forma conjunta el 38 % del total (leucemias, el 23 % y linfomas, el 14 %).

Por su parte, los tumores sólidos los más frecuentes fueron las neoplasias del sistema nervioso central y médula espinal (26 %), los tumores óseos (7 %) y las neoplasias del sistema nervioso simpático (6 %), mostrando una frecuencia y distribución bastante similar a la recogida en el ámbito nacional.

En niños, con el 57 %, se registran más diagnósticos que en niñas, el 43 %; en los niños se producen con mayor frecuencia tumores del sistema nervioso central, seguidos de las leucemias y de linfomas; por el contrario, en las niñas, después de las leucemias, los tumores más frecuentes son los de sistema nervioso central y los linfomas.

Los tumores son más frecuentes en el grupo de edad de cero a cuatro años (39 %), seguido del grupo de nueve a catorce años (33 %) y, finalmente, en el de cinco a nueve años (28 %).

En cuanto a la distribución geográfica de todos los casos notificados por provincia castellana y leonesa de residencia, ésta es la siguiente: Ávila, 5,1 %; Burgos, 14,9 %; León, 18,7 %; Palencia, 6,6 %; Salamanca, 14,7 %; Segovia, 5,1 %; Soria, 4 %; Valladolid 25,7 %; y Zamora, 5,1 %.

Datos del Registro desde sus inicios hasta 30 de junio de 2019

Desde el inicio del Registro hasta el primer semestre de 2019, se han notificado un total de 470 tumores incidentes diagnosticados a partir del 1 de enero de 2010 en pacientes menores de quince años residentes en la Comunidad de Castilla y León.

Además se declararon 23 casos más que fueron excluidos por no cumplir los criterios de definición de caso.

Las notificaciones anuales en función del estado de supervisión son las siguientes:

 

Año

Clasificación de los casos

N

%

2010

Confirmado

58

12%

2011

Confirmado

62

13%

2012

Confirmado

46

10%

2013

Confirmado

57

12%

2014

Confirmado

53

11%

2015

Confirmado

48

10%

2016

Confirmado

51

11%

2017

Confirmado

46

10%

2018

Confirmado

40

8%

2019

Confirmado

9

3%

Pendiente

7

TOTAL

Confirmado

470

100%

Pendiente

7

Distribución de los tumores incidentes por cada centro informante por año y total

 

Hospital

Año

TOTAL

2010

2011

2012

2013

2014

2015

2016

2017

2018

2019

CA AVILA

2

2

1

1

0

4

4

1

1

0

16

CAU BURGOS

3

5

1

10

6

9

9

8

9

2

62

H SANTIAGO APOSTOL

4

1

0

0

0

0

0

0

2

0

7

H SANTOS REYES

2

0

0

0

0

0

0

0

0

0

2

CAU LEON

11

8

8

9

8

8

6

5

3

0

66

H EL BIERZO

3

2

1

4

3

3

0

3

0

0

19

CAU PALENCIA

1

6

2

1

2

2

4

2

7

1

28

CAU SALAMANCA

9

15

9

8

6

8

11

8

9

3

86

CA SEGOVIA

3

2

1

4

3

1

2

3

1

0

20

CA SORIA

3

1

2

0

1

1

0

0

0

0

8

HCU VALLADOLID

10

6

7

10

13

4

4

9

3

0

66

HU RIO HORTEGA

4

3

4

7

7

3

9

5

5

1

48

H MEDINA DEL CAMPO

0

0

0

1

0

0

0

2

0

0

3

CA ZAMORA

0

6

1

1

3

3

2

0

0

2

18

RETI-SEHOP

3

5

9

1

1

2

0

0

0

0

21

TOTAL

58

62

46

57

53

48

51

46

40

9

470

Durante este año han notificado casos todos los hospitales excepto el Hospital Santos Reyes (Aranda de Duero; Burgos).

En la siguiente tabla se presentan las notificaciones de las diferentes fuentes de información por provincia de residencia del paciente. Cada hospital ha notificado tumores de pacientes residentes en su provincia y los complejos asistenciales de Burgos, León, Salamanca, Zamora y el Hospital Universitario ‘Río Hortega’, en Valladolid han registrado además pacientes residentes en otras provincias. Por otra parte el Registro Nacional de Tumores Infantiles (RETI-SEHOP) ha aportado tumores de pacientes de siete provincias (Ávila, Burgos, León, Palencia, Segovia, Soria y Valladolid):

 

Hospital

Provincia de residencia

Total Tumores

del paciente

CA AVILA

Ávila

16

CAU BURGOS

Burgos

53

Palencia

1

Soria

7

Valladolid

1

H SANTIAGO APOSTOL

Burgos

7

H SANTOS REYES

Burgos

2

CAU LEON

Burgos

1

León

65

H EL BIERZO

León

19

CAU PALENCIA

Palencia

28

 

Hospital

Provincia de residencia

Total Tumores

CAU SALAMANCA

Ávila

6

Burgos

1

León

2

Palencia

1

Salamanca

67

Valladolid

2

Zamora

7

CA SEGOVIA

Segovia

20

CA SORIA

Soria

8

HCU VALLADOLID

Valladolid

66

HU RIO HORTEGA

Ávila

1

Valladolid

46

Zamora

1

H MEDINA DEL CAMPO

Valladolid

3

CA ZAMORA

Salamanca

2

Zamora

16

RNTI-SEHOP

Ávila

1

Burgos

6

León

2

Palencia

1

Segovia

4

Soria

4

Valladolid

3

TOTAL

470

 

Características del total de pacientes notificados

El 57% de los pacientes son hombres (266 casos) y el 43%, mujeres (204 casos), con una relación global entre casos de sexo masculino y femenino (razón de masculinidad) de 1,3.

El rango de edad en el momento del diagnóstico está comprendido entre un día y catorce años con once meses, siendo la media de la edad de siete años y dos meses. No se han encontrado diferencias estadísticamente significativas entre la edad media de los niños (siete años y cuatro meses) y la de las niñas (siete años).

La distribución de los tumores por grupos de edad y sexo 

 

Grupo de edad

Varón

Mujer

Total

N

%

N

%

N

%

0-4 años

98

53%

86

47%

184

39%

5-9 años

74

56%

57

44%

131

28%

10-14 años

94

61%

61

39%

155

33%

Total

266

57%

204

43%

470

100%

El 39% de los pacientes (184 casos) tienen entre cero y cuatro años con una frecuencia ligeramente superior en varones. Le sigue en frecuencia el grupo de entre diez y catorce años, con el 33% de los casos (155), predominando los varones. El grupo de edad de cinco a nueve años representa el 28% de los casos (131), siendo también en este grupo más frecuentes los varones.

El 5% de los pacientes (25 casos) habían nacido fuera de España, aunque en el momento del diagnóstico residían en Castilla y León.

La distribución de los pacientes por provincia de residencia

Provincia de Residencia

Total de pacientes

%

AVILA

24

5,1%

BURGOS

70

14,9%

LEON

88

18,7%

PALENCIA

31

6,6%

SALAMANCA

69

14,7%

SEGOVIA

24

5,1%

SORIA

19

4%

VALLADOLID

121

25,7%

ZAMORA

24

5,1%

TOTAL

470

100%

La distribución de los tumores registrados por grupo tumoral, siguiendo la International Classification of Childhood Cancer, 2005 (ICCC-3), por año de diagnóstico

 

Grupo Tumoral ICCC-3

2010

2011

2012

2013

2014

2015

2016

2017

2018

2019

TOTAL

N

%

I. LEUCEMIAS

14

18

10

12

11

10

10

9

11

4

109

23%

II. LINFOMAS

6

9

3

10

9

6

12

7

1

3

66

14%

III. NEOPLASIAS DEL SNC Y MÉDULA ESP.

20

11

12

19

15

12

13

17

7

0

126

27%

IV. NEOPLASIAS DEL S. N. SIMPÀTICO

3

8

3

4

2

2

1

0

3

0

26

6%

V. RETINOBLASTOMAS

0

1

1

0

2

1

1

0

0

0

6

1%

VI. TUMORES RENALES

3

0

3

1

4

3

2

5

3

0

24

5%

VII. TUMORES HEPÁTICOS

0

0

1

1

0

1

1

0

1

0

5

1%

VIII. TUMORES ÓSEOS MALIGNOS

3

3

3

1

5

6

4

4

3

0

32

7%

IX. SARCOMA DE TEJIDOS BLANDOS

4

8

1

3

2

3

1

0

3

1

26

6%

X. NEOPLASIAS GONADALES Y C. GERM.

0

4

4

3

2

2

0

1

4

0

20

4%

XI. NEOPLASIAS EPITELIALES

3

0

2

0

1

1

0

1

3

1

12

3%

XII. OTROS TUMORES MALIGNOS

2

0

3

3

0

1

6

2

1

0

18

4%

TOTAL

58

62

46

57

53

48

51

46

40

9

470

100%

 

Los tumores notificados con más frecuencia fueron los del sistema nervioso central (S.N.C.) (27%), seguidos de las leucemias (23%) y los linfomas (14%).

Para las distintas categorías de la clasificación por grupo tumoral ICCC-3, la distribución del total de tumores por grupo deedad y sexo 

 

Grupo Tumoral ICCC-3

0 a4 años

5 a9 años

10 a14 años

TOTAL

N

%

N

%

N

%

N

I. LEUCEMIAS

53

29%

35

27%

21

14%

109

II. LINFOMAS

13

7%

10

8%

43

28%

66

III. NEOPLASIAS DEL SNC Y MÉDULA ESPINAL

47

26%

42

32%

37

24%

126

IV. NEOPLASIAS DEL SN SIMPÁTICO

19

10%

6

5%

1

1%

26

V. RETINOBLASTOMAS

6

3%

0

0%

0

0%

6

VI. TUMORES RENALES

18

10%

5

4%

1

1%

24

VII. TUMORES HEPÁTICOS

3

2%

0

0%

2

1%

5

VIII. TUMORES ÓSEOS MALIGNOS

2

1%

12

9%

18

12%

32

IX. SARCOMA DE TEJIDOS BLANDOS

8

4%

7

5%

11

7%

26

X. NEOPLASIAS GONADALES Y CEL. GERM.

8

4%

4

3%

8

5%

20

XI. NEOPLASIAS EPITELIALES

0

0%

2

2%

10

6%

12

XII. OTROS TUMORES MALIGNOS

7

4%

8

6%

3

2%

18

TOTAL

184

100%

131

100%

155

100%

470

En el grupo de cero a cuatro años los tumores más frecuentes son las leucemias seguidas de los del SNC; en el de cinco a nueve años los del S.N.C. seguidos de las leucemias; mientras que en el de diez a catorce años predominan los linfomas seguidos de los tumores del S.N.C.

Distribución de  tumores por sexo, para las categorías de la clasificación por grupo tumoral ICCC-3

 

Grupo tumoral ICCC-3

Varón

Mujer

TOTAL

N

%

N

%

N

I. LEUCEMIAS

55

21%

54

26%

109

II. LINFOMAS

45

17%

21

10%

66

III. NEOPLASIAS DEL SNC Y MÉDULA ESPINAL

74

28%

52

25%

126

IV. NEOPLASIAS DEL SN SIMPÀTICO

16

6%

10

5%

26

V. RETINOBLASTOMAS

18

7%

8

4%

26

VI. TUMORES RENALES

5

2%

1

0%

6

VII. TUMORES HEPÁTICOS

11

4%

13

6%

24

VIII. TUMORES ÓSEOS MALIGNOS

1

0%

4

2%

5

IX. SARCOMA DE TEJIDOS BLANDOS

18

7%

14

7%

32

X. NEOPLASIAS GONADALES Y CEL. GERMINALES

6

2%

14

7%

20

XI. NEOPLASIAS EPITELIALES

6

2%

6

3%

12

XII. OTROS TUMORES MALIGNOS

11

4%

7

3%

18

TOTAL

266

100%

204

100%

470

Los tumores del S.N.C. y las leucemias son los tumores más frecuentes en los varones, mientras que en las mujeres son las leucemias seguidas de los tumores del S.N.C.

Se registró el fallecimiento del paciente en 81 casos (17,2%), dicho fallecimiento se produjo entre un día y cinco años con ocho meses desde el momento del diagnóstico. Como puede observarse en la tabla siguiente, el fallecimiento fue más frecuente en hombres (46 casos, 57%) que en las mujeres (35 casos, 43%). Los tipos de tumor más frecuentes que padecían los fallecidos eran en el 49% un tumor del S.N.C. (40 casos); en el 22% una leucemia (dieciocho casos); y en el 7% un linfoma y un sarcoma de tejidos blandos (con seis casos en cada uno de estos grupos tumorales). Además el 73% de los fallecidos por tumores del S.N.C. eran varones y el 67% de los fallecidos por leucemias mujeres.

 

Fallecidos por grupo tumoral ICCC-3

Varón

Mujer

TOTAL

N

%

N

%

N

%

I. LEUCEMIAS

6

33%

12

67%

18

22%

II. LINFOMAS

4

67%

2

33%

6

7%

III. NEOPLASIAS DEL SNC Y MÉDULA ESPINAL

29

73%

11

28%

40

49%

IV. NEOPLASIAS DEL SN SIMPÀTICO

0

0%

2

100%

2

2%

V. RETINOBLASTOMAS

0

0%

0

0%

0

0%

VI. TUMORES RENALES

1

50%

1

50%

2

2%

VII. TUMORES HEPÁTICOS

0

0%

3

100%

3

4%

VIII. TUMORES ÓSEOS MALIGNOS

1

50%

1

50%

2

2%

IX. SARCOMA DE TEJIDOS BLANDOS

5

83%

1

17%

6

7%

X. NEOPLASIAS GONADALES Y CEL. GERMINALES

0

0%

1

100%

1

1%

XI. NEOPLASIAS EPITELIALES

0

0%

1

100%

1

1%

XII. OTROS TUMORES MALIGNOS

0

0%

0

0%

0

0%

TOTAL

46

57%

35

43%

81

100%

Respecto a la distribución de los fallecidos por grupos de edad, casi la mitad de las defunciones se produjo en el grupo de cero a cuatro años (36 fallecidos). En el grupo de diez a catorce años se produjeron 29 defunciones (36%) y en el de cinco a nueve años, el 20% de los fallecidos (dieciséis casos). El grupo tumoral que produjo un mayor número de fallecidos en los tres grupos fue el de los tumores del S.N.C.

 

Fallecidos por grupo tumoral ICCC-3

0 a4 años

5 a9 años

10 a14 años

TOTAL

N

%

N

%

N

%

N

I. LEUCEMIAS

7

39%

3

17%

8

44%

18

II. LINFOMAS

3

50%

1

17%

2

33%

6

III. NEOPLASIAS DEL SNC Y MÉDULA ESPINAL

16

40%

12

30%

12

30%

40

IV. NEOPLASIAS DEL SN SIMPÁTICO

2

100%

0

0%

0

0%

2

V. RETINOBLASTOMAS

0

0%

0

0%

0

0%

0

VI. TUMORES RENALES

2

100%

0

0%

0

0%

2

VII. TUMORES HEPÁTICOS

2

67%

0

0%

1

33%

3

VIII. TUMORES ÓSEOS MALIGNOS

0

0%

0

0%

2

100%

2

IX. SARCOMA DE TEJIDOS BLANDOS

4

67%

0

0%

2

33%

6

X. NEOPLASIAS GONADALES Y CEL. GERM.

0

0%

0

0%

1

100%

1

XI. NEOPLASIAS EPITELIALES

0

0%

0

0%

1

100%

1

XII. OTROS TUMORES MALIGNOS

0

0%

0

0%

0

0%

0

TOTAL

36

44%

16

20%

29

36%

81

Se realizó un seguimiento para conocer el estado vital de los pacientes con tumores notificados. En la siguiente tabla se presentan los resultados del seguimiento de los casos por año de diagnóstico (2010 a 2017).

 

ESTADO

AÑO DE DIAGNÓSTICO

2010

2011

2012

2013

2014

2015

2016

2017

Total

N (%)

N (%)

N (%)

N (%)

N (%)

N (%)

N (%)

N (%)

N (%)

Fallecidos

16 (28%)

17 (27%)

8 (17%)

11 (19%)

9 (17%)

8 (17%)

5 (10%)

5 (11%)

79 (19%)

Vivo (en 2018)

41 (71%)

40 (65%)

35 (76%)

44 (77%)

43 (81%)

34 (71%)

44 (86%)

41 (89%)

322 (76%)

Vivo (en 2017)

1 (2%)

1 (2%)

1 (2%)

1 (2%)

4 (8%)

2 (4%)

10 (2%)

Vivo (en 2016)

4 (6%)

1 (2%)

1 (2%)

6 (1%)

Vivo (en 2015)

2 (4%)

1 (2%)

3 (1%)

Perdido

1 (2%)

1 (0,2%)

TOTAL

58 (100%)

62

(100%)

46 (100%)

57 (100%)

53 (100%)

48 (100%)

51

(100%)

46

(100%)

421

(100%)

Se tiene constancia del fallecimiento de 79 pacientes (19% del total de los pacientes notificados entre 2010 y 2017). En 322 casos (76%) se confirmó que estaban vivos en 2018, en diez casos (2%) en 2017, en seis casos (1%) en 2016 y en un caso (0,2%) en 2015. Por tanto, se dispone de información sobre el estado vital de todos los 421 pacientes notificados entre 2010 y 2017 menos en uno (0,2% del total). En alguno de estos casos (el perdido y los que tienen fecha de último contacto no muy reciente) se tiene constancia (por la información de Tarjeta Sanitaria Individual) del traslado de residencia del paciente a otra comunidad autónoma y se solicitará información sobre el estado vital de estos pacientes al RETI para intentar recuperar esta información al objeto de poder calcular la supervivencia de los pacientes de la forma más precisa posible.

El conocimiento del estado vital de los pacientes en unas fechas determinadas permite estimar la supervivencia de los mismos a los cinco, tres o un año desde el diagnóstico. Por ejemplo, el 72% de los pacientes con tumor de 2010, el 73% de los pacientes con tumor en 2011, el 78% de los pacientes de 2012 y el 77% de los pacientes con tumor en 2013 han sobrevivido 5 años desde el diagnóstico (42, 45, 36 y 44 pacientes respectivamente). El 83 % de los pacientes con tumor en 2014 (44 pacientes) y el 71% de los tumores de 2015 (34 pacientes), han sobrevivido tres años desde el diagnóstico.

 

Más información sobre los datos recogidos por el Registro Poblacional de Tumores Infantiles de Castilla y León, finalizado el primer semestre de 2019, en el siguiente enlace:

Registro Poblacional de Tumores Infantiles de Castilla y León

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