Algo más de 77.000 personas mueren cada año en España sin recibir los cuidados paliativos adecuados en su fase terminal. La medicina paliativa tiene un largo camino que recorrer en España, pese a que en las últimas décadas ha experimentado un avance notable. Sin embargo, es unánime la opinión de que el acceso a este tipo de cuidados dista de ser equitativo y que faltan recursos económicos, si bien las estimaciones son difusas y nadie se atreve a cuantificar la inversión necesaria. Según los expertos, en la gran mayoría de los casos puede controlarse el dolor y conseguir de este modo que remitan las penalidades del enfermo. Con todo, hay casos en que los especialistas desaconsejan seguir con la terapia para remitir a toda costa el sufrimiento, pues los tratamientos contra el dolor no aportan siempre beneficios tangibles.
«No hay recursos suficientes para atender a las personas que más sufren», asegura el vicepresidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (Secpal) , Alberto Meléndez, quien subraya que la pandemia ha demostrado que el sistema sanitario adolece de la falta de visión para abordar las necesidades de las personas frágiles.
Hace 14 años que se aprobó la Estrategia Nacional de Cuidados Paliativos. Este hecho, que debería ser un motivo para felicitarse, aboca sin embargo al escepticismo. Según Meléndez, se ha producido en los últimos años una involución en cuanto al despliegue de la medicina compasiva. Muchos equipos están cansados y frustrados, decepción que tiene que ver con la ausencia de una ley específica. Esta carencia impide establecer equipos con criterios homogéneos. Así las cosas, el acceso a ellos es muy diferente dependiendo no ya de la comunidad autónoma, sino incluso de la provincia en que se resida. A su parecer el sistema sanitario es «muy bueno para atender los síntomas físicos, pero desprecia otras esferas del sufrimiento. El dolor social, espiritual y emocional está oculto y hace que alguna gente tenga muchísimo sufrimiento».
Se estima que unas 200.000 personas sufren cada año una dolencia terminal en España. Sin embargo, no todas ellas reciben la atención que merecen, debido en buena medida al desigual reparto de unidades especializadas en cuidados paliativos. España cuenta con 0,8 equipos de cuidados paliativos por cada 100.000 habitantes, una cifra que está por debajo de la media europea. Además, del número falla la formación. Solo la mitad de las facultades de Medicina españolas incluyen en sus planes de estudio los cuidados paliativos, y las que lo hacen, plantean un abordaje que se limita en ocasiones a un trimestre.
España cuenta con 260 servicios especializados en cuidados paliativos. Nuestro país es el séptimo de Europa en cuanto a disposición de estos recursos. Uno de los aspectos positivos es que cuenta con unidades pediátricas para atender a la población infantil. Y es que 1.370 niños necesitan recibir anualmente este tipo de atención, según Eduardo Garralda, coautor del informe de Atlas de Cuidados Paliativos 2019. Dentro de la Unión Europa.
40 millones en el mundo
La Organización Mundial de la Salud (OMS) estima que anualmente 40 millones de personas necesitan cuidados paliativos. Lo malo es que el 78% de ellas viven en países de ingresos bajos y medianos, casi la mitad de estos en África. Así las cosas, solo el 14% de las personas que necesitan atención paliativa la reciben.
Entre los pacientes susceptibles de recibir cuidados paliativos se encuentran no solo los enfermos terminales, sino también personas con dolencias crónicas, como las enfermedades cardiovasculares, cáncer, respiratorias y diabetes. Muchas otras afecciones pueden requerir asistencia paliativa, como insuficiencia renal, enfermedades hepáticas, esclerosis múltiple, párkinson, artritis reumatoide, enfermedades neurológicas, demencias, anomalías congénitas y tuberculosis resistente a los medicamentos.
«Llevamos años luchando por el reconocimiento de la especialidad en cuidados paliativos, al menos de un diploma. Pedimos que se establezca que para poder trabajar en este ámbito se deben cumplir una serie de requisitos», alega Yedra Carretero Lanchas, enfermera que ha trabajado en cuidados paliativos y que ahora se dedica a tareas de gestión.
De acuerdo con Carretero, para ejercer la enfermería en cuidados paliativos el personal ha de estar entrenado en el control de los síntomas y del dolor, así como en habilidades de comunicación, apoyo emocional y saber preparar a las familias para el duelo. Todos los expertos coinciden en que la necesidad de estos cuidados irá en aumento a causa del envejecimiento de la población mundial.
Enfermedades raras
María de Pablos tiene una hija con múltiples patologías ocasionadas por una enfermedad rara. Si bien los médicos aún no han emitido un diagnóstico genético, muy probablemente padezca una patología mitocondrial. Celia, la niña, ni habla, ni anda ni come. Cuando abrieron una unidad de cuidados paliativos pediátricos en el Hospital Niño Jesús de Madrid, Celia, de 12 años, presentaba el perfil idóneo para ser tratada allí. Sin embargo, como residía en Segovia y pertenecía a otra comunidad autónoma, no pudo recibir la atención que requería. «Somos de provincias», denuncia María de Pablos con sarcasmo.
El 3 de diciembre, Día de la Discapacidad, hace tres años, María de Pablos comenzó una larga lucha para lograr que el Hospital General de Segovia estuviera dotado de una unidad de cuidados intensivos pediátricos. «Quería que los días que le quedaban a mi hija estuvieron llenos de sonrisas», alega De Pablos. Por fortuna, gracias al empeño de la Asociaciones de Patología Mitocondriales y otras organizaciones, Segovia tiene por fin este servicio. Sin embargo, al irrumpir el covid, se produjeron cambios de destino entre los trabajadores sanitarios y el pediatra, que estaba en posesión de máster y se iba a hacer cargo de la unidad, se marchó a Valladolid. «Nos tocó otra vez pelear. Con todo, pronto habrá otro pediatra, ahora está cursando el máster».
La unidad de Segovia está financiada a partes iguales por la administración regional y la Asociación de Patologías Mitocondriales, que asume los gastos a correspondientes al fisioterapeuta, psicólogo y trabajador social. «Mi hija recibe atención de estos profesionales y de un asistente personal».
A la vista de que estos niños pasan mucho tiempo, si no todo, en su propia casa, las asociaciones procuran que los afectados reciban apoyo educativo. La situación ha venido a complicarse con la pandemia. «Muchos niños están pasando miedo porque tienen en casa a un hermano con una patología grave. Saben que si ellos llevan la covid a casa es muy probable que su hermano se muera», alega de Pablos. «Llevamos un confinamiento muy estricto. Mi hijo no siquiera toca a su hermana y, para reducir los riesgos, no siembre va a clase. Nos quitamos la ropa antes de entrar en casa. Llevamos mascarillas FFP2 desde la primera cuarentena y las tiramos a las primeras de cambio», aduce esta madre coraje.
Celea recibe fisioterapia para evitar contracturas musculares, dado que pasa mucho en la cama. Como desarrolló la enfermedad a muy corta edad, la niña tiene un umbral de dolor muy alto y desarrollado. Su madre está muy al tanto de evitar escaras y se ha preocupado de que Celia sea atendida también por un logopeda. «Mi único objetivo es que mi hija no tenga dolores y sea feliz», arguye De Pablos.
«Inoperable»
Pilar murió en 2018 víctima de un tumor cerebral. Fue a una revisión del neurólogo por los fuertes dolores que sufría y descubrieron el cáncer. «Era inoperable. Estaba en una zona muy complicada y para acceder a él tenían que producir muchos daños», cuenta quien fue su marido, Pedro Rodríguez Santiño. Llegó un momento en que fue imposible que Pilar siguiera en casa. No dormía, perdió la lucidez, además de padecer ansiedad e inquietud.
Fue derivada al Hospital Laguna, en Madrid, especialista en cuidados paliativos, un lugar del que Rodríguez se llevó una grata sorpresa. Mejoró tanto la calidad de vida de Pilar que, pese a que le diagnosticaron su pronta defunción, sobrevivió diez meses más. «Empezó a dormir y a comer a sus horas, pudo salir a pasear en silla de ruedas, ver el sol e incluso el día de su cumpleaños nos dejaron llevarla a casa», sostiene Rodríguez. «Pasó de estar todo el día llorando y gritando a reírse cuando te veía. Las auxiliares le hacían bromas y ella se reía. De estar a oscuras, sumidos en la pena y la tristeza, pasamos a ver un rayo de luz», remacha Rodríguez.
«Allí, la cuidaron, nos cuidaron, y la quisieron. La psicóloga iba a verla, cuando antes nunca fue tratada», dice un Pedro Rodríguez aún conmovido. Recuerda que en el hospital su hija pudo tocar el piano para su madre. «Mi visión de la vida ha cambiado mucho desde que conocí los cuidados paliativos. Mi mujer pudo hacer muchas cosas básicas. Llegó incluso a tararear canciones. Además, en el hospital priorizaban cuidar al cuidador», apostilla.
