Carcedo destaca la importancia del abordaje integral y multinivel de las enfermedades raras

Fecha

30/09/2019

Medio

Servimedia

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La ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social en funciones, María Luisa Carcedo, destacó este lunes la importancia de llevar a cabo un abordaje integral y multinivel de las enfermedades raras durante su participación en el X Aniversario del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) de Burgos.

Carcedo recordó que mejorar la coordinación mediante una forma innovadora de gestión integrada entre los servicios médicos, sociales y de apoyo es el objetivo del proyecto europeo Innov-Care, en el que España participa junto a otros seis países a través del Creer.

Además, la ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social en funciones hizo hincapié en la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras, que promueve la detección precoz, la mejora de la atención sanitaria y sociosanitaria así como las terapias avanzadas y que cuenta con el consenso de representantes de las comunidades autónomas, sociedades científicas y asociaciones de pacientes.

Carcedo también explicó que un segundo eje de actuación del Ministerio de Sanidad es fomentar las líneas de investigación para desarrollar tratamientos efectivos. “El Instituto de Salud Carlos III cuenta con el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras que en entre 2013 y 2018 ha financiado 314 proyectos por un importe de más de 40 millones de euros y ha financiado también el Centro de Investigación Biomédica en Red en su área de EERR por un importe de más de 29 millones de euros”, señaló.

ANIVERSARIO DEL CREER

En estos diez años el Creer de Burgos ha respondido desde el Servicio de Información y Asesoramiento a 4.850 personas, ha desarrollado más de 40 jornadas de formación especializada con más de mil participantes y ha colaborado en proyectos de investigación social con distintas organizaciones.

“El Creer ha sido un faro y un lugar de encuentro para las personas con enfermedades raras y sus familias y para todos los agentes que colaboramos en su atención”. Ha añadido que su vocación es “ser referente socio-sanitario en nuestro país para mejorar la calidad de vida, autonomía, e integración social de las personas con enfermedades raras y sus familias”, afirmó Carcedo.

La ministra en funciones indicó que en España más de 3 millones de personas conviven cada día con alguna dolencia desconocida. “Detrás de esas grandes cifras están las historias de personas y familias cuya realidad se ve impactada por los efectos de una enfermedad que afecta profundamente a su vida”, añadió.

Por último, Carcedo insistió en que “desde el Ministerio de Sanidad nos preocupan los pacientes, especialmente cuando la enfermedad implica algún grado de discapacidad, lo que según el estudio ENSERio, sobre necesidades sociosanitarias, sucede en casi un 80% de los casos”.

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