AUVEA reclama que la uveítis se reconozca como una discapacidad por su nivel de afectación en la vida del paciente

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La Asociación de Pacientes de Uveítis (AUVEA) reclamará en la II Jornada Nacional de la AUVEA que la Uveítis se reconozca como una discapacidad por el nivel de afectación que esta enfermedad crónica tiene en todos los ámbitos de la vida del paciente; este acto se celebrará el sábado 27 en el CaixaForum de Barcelona, en el marco del Día Mundial de la Visión.

La uveítis es la inflamación de la úvea o capa media del ojo, formada por el iris, el cuerpo ciliar y la coroides, esto puede incluso afectar a la retina y comprometer la visión de forma irreversible, por ello esta patología debe considerarse una enfermedad grave. Entre algunos de los síntomas que suelen aparecer están los parpadeos excesivos, visión borrosa, dolor en el ojo, alta sensibilidad a la luz o rojez.

La incidencia de esta enfermedad es, actualmente, de 52 casos nuevos por cada 100.000 habitantes/año; puede aparecer a cualquier edad, aunque es más propia de jóvenes de 22 a 44 años. Esta patología es la tercera causa de ceguera en países desarrollados en pacientes en edad laboral, lo que provoca un elevado índice de discapacidad.

A pesar de todo esto, la uveítis sigue siendo una enfermedad poco comprendida y escasamente conocida. “Hemos de avanzar hacia una mayor visibilización de la enfermedad, ampliar y mejorar las redes de contacto entre pacientes, familiares y personal médico, así como a un mayor apoyo a los especialistas que la tratan actualmente ampliando el número de éstos en los centros de salud”, ha apuntado el coordinador de AUVEA, Alvaro Castañón.

Durante este encuentro se abordarán los retos y necesidades de la uveítis desde diferentes perspectivas, integrando en la jornada la visión de especialistas oftalmólogos, de los pacientes y sus familiares, así como de representantes de federaciones y asociaciones de pacientes como la Federació Catalana de Malalties Minoritàries (FECAMM), la Asociación de Personas con Enfermedades Crónicas Inflamatorias Inmunomediadas (UNIMID) o la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), así como entidades como el Consell Consultiu de Pacients de Catalunya y la Sociedad Española de Inflamación Ocular (SEIOC).

Al tratarse de una enfermedad minoritaria, esta actividad asociativa cobra gran relevancia, así lo ha expresado Castañón, quien está convencido de que “sólo aunando fuerzas y aprobando acuerdos de colaboración con entidades, que agrupen asociaciones con líneas en común, podremos generar mejoras en el tratamiento e investigación de estas dolencias”.

De igual forma los familiares juegan un papel fundamental en el día a día de los pacientes, por ello desde AUVEA afirman que “es necesario que sean parte activa de la búsqueda de soluciones, participando de iniciativas como AUVEA, para que así la asociación tenga detrás el apoyo y la voz de las personas que viven con uveítis, y de esta manera ser un agente con mayor peso frente a las autoridades en la demanda de mayores recursos en investigación, detección y tratamiento”.

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