Afectados reclaman un plan nacional para la investigación de enfermedades raras

Fecha

14/10/2000

Medio

EFE

Share on facebook
Facebook
Share on twitter
Twitter
Share on linkedin
LinkedIn

La Federación Española de Asociaciones de Enfermedades Raras (FEDER), que representa a unos tres millones de españoles afectados porEn el SID sugerimos utilizar la palabra o expresión Tienen ... en su lugar. un conjunto de enfermedades que, de forma independiente, tienen una escasa incidencia entre la población, reclama un Programa Nacional de Investigación para estas patologías.

La pequeña incidencia que suele tener cada una de ellas provoca que sean las grandes olvidadas en la investigación tanto de la enfermedad en sí, de su origen y evolución, como de los métodos diagnósticos y los posibles tratamientos.

Asociaciones de afectados porEn el SID sugerimos utilizar la palabra o expresión Tienen ... en su lugar. patologías como las deficiencias de crecimiento y desarrollo, la lepra, la hemofilia o las enfermedades metabólicas óseas conviven en la FEDER junto a otros, con problemas menos conocidos por la sociedad como los huesos de cristal; la aniridia o falta de iris; las ataxias o la corea de Huntington, que se caracterizan por contracciones involuntarias en cualquier músculo.

Los síndromes del Maullido del Gato, de Willians, de Wolfran, de Apert, de Prader Willi y el X Frágil, también tienen cabida en esta Federación, creada hace un año para aglutinar a todos estos españoles que se encuentran con especiales dificultades a la hora de conseguir un diagnóstico precoz y de tratar su enfermedad.

Los medicamentos que necesitan reciben, incluso, el término de "huérfanos", en alusión al poco interés que suscita su investigación, desarrollo y comercialización. En este sentido, la Unión Europea aprobó un Reglamento para potenciar la investigación de estos fármacos, mediante incentivos, al reconocer que el coste de su desarrollo y puesta en el mercado no podría amortizarse con las ventas previstas del producto.

Las más de cincuenta asociaciones agrupadas en FEDER reclaman del Gobierno "una actitud más decidida en todas las áreas que nos afectan: la asistencial, la de investigación y la de prestaciones sociales".

Señalan que la Administración cuida e invierte mucho dinero en las enfermedades más frecuentes como las cardiovasculares o el cáncer y consideran, en un manifiesto enviado a EFE, que "ya que, en conjunto, constituimos más del diez por ciento de la patología atendida por el sistema sanitario, creemos que también se deben dedicar parte de las iniciativas de la Administración y, por tanto, de sus Presupuestos a resolver los problemas de nuestro colectivo".

La mayoría de estas enfermedades poco comunes, por lo general de origen genético, se manifiestan a edades tempranas, tienen una elevada mortalidad y producen un alto grado de discapacidad, por lo que, indican, "nuestra realidad es que la mayoría de nosotros constituimos, muy a pesar nuestro, una gran carga familiar y social".

El Programa de la Unión Europea para atender a estas patologías creará también una base de datos europea sobre las enfermedades que afectan, relativamente, a pocas personas, en la que además de una descripción general de la afección, sus síntomas y causas, figurarán los tratamientos estándar y los que estén en investigación.

Además fomentará un sistema de vigilancia y control que permita detectar, diagnosticar y tratar de manera precoz esos problemas de salud con una escasa prevalencia.

Quizás te interese:

Premio Buenas Prácticas 2021

Desde la Asociación Lectura Fácil convocamos una nueva edición del Premio Buenas Prácticas de Lectura Fácil (Bases de los Premios). Queremos premiar iniciativas de diferentes

Seguir leyendo

¿Quieres recibir noticias en tu email?