Normativa sobre
enfermedades raras
En el ámbito nacional, hay que destacar el Plan de Calidad para el Sistema Nacional de Salud del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad que quiere dar respuesta a los retos que tiene planteados el Sistema Nacional de Salud, incrementando la cohesión del sistema; garantizando la equidad en la atención sanitaria a los ciudadanos, con independencia del lugar en el que residan; y asegurando que esta atención sea de la máxima calidad.
La parte destinada a enfermedades raras se encuentra en:
Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. Enfermedades Raras
Legislación en España
- Resolución de 5 de marzo de 2021, del Instituto de Salud Carlos III, O.A., M.P., por la que se publica el Convenio con la Federación Española de Enfermedades Raras, para el estudio de los determinantes del retraso diagnóstico en las personas afectadas por enfermedades raras en España.
- Real Decreto 1091/2015, de 4 de diciembre, por el que se crea y regula el Registro Estatal de Enfermedades Raras
- Resolución de 27 de diciembre de 2010, del Instituto de Salud Carlos III, por la que se publican los nuevos estatutos que forman parte del Convenio de colaboración para la creación del Consorcio CIBER para el área temática de enfermedades raras
- Resolución de 22 de diciembre de 2010, del Instituto de Salud Carlos III, por la que se publica el Convenio de colaboración para la creación del Consorcio CIBER para el área temática de enfermedades raras
- Orden SCO/3158/2003, de 7 de noviembre, por la que se crea el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras
- Decreto 127/2013, de 16 de julio, por el que se modifica el Decreto 171/2009, de 24 de julio, por el que se crea el Consejo Asesor sobre Enfermedades Raras del Sistema Sanitario Público de Extremadura.
- Decreto 171/2009, de 24 de julio, por el que se crea el Consejo Asesor sobre Enfermedades Raras del Sistema Sanitario Público de Extremadura.
- Decreto 140/2013, de 29 de agosto, del Gobierno de Aragón, por el que se crea el Fichero de datos de carácter personal Registro de Enfermedades Raras de la Comunidad Autónoma de Aragón
- Decreto 473/2013, de 30 de diciembre, de creación y funcionamiento del Registro de Enfermedades Raras de la Comunidad Autónoma de Euskadi.
- Decreto n.º 223/2015, de 16 de septiembre, por el que se establecen los criterios de gestión y funcionamiento del Sistema de Información sobre Enfermedades Raras de la Región de Murcia
- Orden de 20 de mayo de 2015, de la Consejería de Sanidad y Política Social, por la que se establecen las normas reguladoras de las ayudas del Servicio Murciano de Salud, a personas afectadas de errores innatos del metabolismo de especial seguimiento
- Orden de 21 de junio de 2013, por la que se modifica la Orden de 3 de mayo de 2010, por la que se crea el fichero con datos de carácter personal Registro de Enfermedades Raras de Andalucía.
- ORDEN de 22 de mayo de 2012, del Consejero de Sanidad y Consumo, por la que se crea el Consejo Asesor de enfermedades raras.
- Orden de 22/09/2010, de la Consejería de Salud y Bienestar Social, por la que se crea el Registro de Enfermedades Raras de Castilla-La Mancha
- Orden del Consejero de Salud, por la que se establece la definición de caso registrable y las variables que deben constar en la declaración de casos al Registro de Enfermedades Raras de la Comunidad Autónoma de Euskadi.
- Orden Foral 69/2013, de 19 de junio, de la Consejera de Salud, por la que se crea y regula el Registro Poblacional de Enfermedades Raras de Navarra y se crea el fichero de datos de carácter personal correspondiente.
- Orden SAN/113/2014, de 18 de febrero, por la que se crea el Registro Poblacional de Enfermedades Raras de la Comunidad Autónoma de Castilla y León. (RERCyL).
- Orden SLT/233/2009, de 30 de abril, por la que se crea la Comisión Asesora en Enfermedades Minoritarias.
- Resolución de 18 de enero de 2011, del Instituto de Salud Carlos III, por la que se publica el Convenio de colaboración con la Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha, para el desarrollo de actividades relacionadas con el registro de enfermedades raras.
- Resolución de 22 de abril de 2013, de la Consejería de Sanidad, por la que se crea el Sistema de Información de Enfermedades Raras del Principado de Asturias (SIERA).
Legislación Europea
- Políticas de la Unión Europea respecto a Enfermedades Raras
- Recomendaciones, informes… de la Unión Europea sobre Enfermedades Raras
- EUROPLAN: EUROPLAN tiene como objetivo promover la aplicación de los planes o estrategias nacionales para hacer frente a las Enfermedades Raras y compartir experiencias relevantes realizadas en los distintos países de la Unión Europea. La creación de una estrategia común a nivel europeo que garantice que los pacientes con enfermedades raras tienen acceso a una atención de alta calidad, incluyendo el diagnóstico, tratamiento y rehabilitación.
- Communication from the Commission to the European Parliament, the Council, the European Economic and Social Committee and the Committee of the Regions. Taking stock of the Europe 2020 strategy for smart, sustainable and inclusive growth
- Implementation report on the Commission Communication on Rare Diseases: Europe’s challenges [COM(2008) 679 final] and Council Recommendation of 8 June 2009 on an action in the field of rare diseases (2009/C 151/02)
- Regulation (ec) no 141/2000 of the European Parliament and of the Council of 16 december 1999 on orphan medicinal products
- Communication from the Commission to the European Parliament, the Council, the European Economic and Social Committee and the Committee of the Regions on Rare Diseases: Europe’s challenges
- Comunicación de la Comisión al Parlamento Europeo, al Consejo, al Comité Económico y Social Europeo y al Comité de las Regiones. Las enfermedades raras: un reto para Europa
- Convocatoria de propuestas 1999-2000, programa de acción comunitario sobre las enfermedades poco comunes (1999-2003)
- Council recommendation of 8 june 2009 on an action in the field of rare diseases
- Decisión de la Comisión de 30 de Julio de 2013 estableciendo un grupo de expertos en enfermedades raras de la Comisión y deroga la Decisión 2009/872/EC
- Recomendación del Consejo de 8 de junio de 2009 relativa a una acción en el ámbito de las enfermedades raras (2009/C 151/02)
