Artículo 1. Objeto.
La presente orden tiene por objeto crear el Registro Poblacional de Enfermedades Raras de Castilla y León (RERCyL), que constituye un sistema especial de información epidemiológica para la recogida de datos y la clasificación de los casos de las enfermedades raras de la población residentes y/o que recibe asistencia sanitaria en la Comunidad Autónoma de Castilla y León.
Artículo 2. Finalidad.
Al RERCyL le corresponden los siguientes fines:
a) Mantener actualizado un censo, fiable y lo más completo posible, de pacientes que padezcan una enfermedad rara al efecto de cubrir las necesidades informativas sobre enfermedades raras.
b) Conocer la incidencia y la prevalencia de las enfermedades raras en Castilla y León y su distribución en función de las principales variables clínico-epidemiológicas.
c) Proporcionar información básica relevante de las enfermedades raras para el desarrollo de estudios epidemiológicos, favoreciendo el análisis de los factores asociados a las mismas, el estudio de sus determinantes, evolución, prevención y tratamiento; aportando indicadores que permitan la comparación de la situación en la Comunidad de Castilla y León con otros territorios.
d) Orientar la planificación y gestión sanitaria y la evaluación de las actividades preventivas y asistenciales en el ámbito de las enfermedades raras.
e) Promover el desarrollo de proyectos de investigación que contribuyan a mejorar el conocimiento científico-técnico sobre estas enfermedades y la calidad de vida de estos pacientes y sus familiares.
f) Cualquier otra que se le atribuya por el Director General de Salud Pública.
Artículo 3. Funciones.
El RERCyL tendrá, entre otras, las siguientes funciones:
a) Obtener, depurar, integrar, procesar, analizar, comparar y evaluar la información sobre los casos de enfermedades raras en Castilla y León, normalizándola según las pautas homologadas internacionalmente.
b) Realizar informes y/o publicaciones periódicas.
c) Coordinarse con los servicios y unidades dependientes de la Consejería de Sanidad responsables de la atención a las enfermedades raras.
d) Coordinarse con otras instituciones y asociaciones que desarrollen su labor en el ámbito de las enfermedades raras.
e) Colaborar y coordinarse en sus actuaciones con otros sistemas de información y registros de índole similar ubicados fuera del ámbito de la Comunidad Autónoma de Castilla y León.
f) Cualquier otra que se le atribuya por el Director General de Salud Pública.