Esta Jornada se organiza con el objetivo de dar a conocer a la sociedad el contexto actual de la perspectiva de género y variables asociadas en enfermedades raras y discapacidad. Y plantear la necesidad de la inclusión de la igualdad de género como eje central en la elaboración de acciones que protejan la salud y promocionen el bienestar de las personas con enfermedades raras como la de sus familias y cuidadores.
El abordaje de la igualdad de género en relación con las enfermedades raras ha de afrontarse desde la perspectiva de la persona que padece la enfermedad, de las portadoras de una enfermedad rara, en la maternidad y como cuidadoras. Conocer la situación desde esta perspectiva favorecerá también su desarrollo personal y social.
Los temas que se trataran en esta primera Jornada son:
- Contexto actual de la discapacidad y la igualdad de género en España.
- Perspectiva de género en Enfermedades Raras.
- Experiencias: La realidad de las mujeres diagnosticadas con una Enfermedad Rara y sus familias.
- Comunicación no sexista. El uso del lenguaje inclusivo y propuestas de mejora.
