Discapacidad
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The primary purposes of the LSA are: Fostering communication among families who have a member with Lowe syndrome Promoting a better understanding of the syndrome and the potentials of individuals with this condition Providing medical and educational information Encouraging and supporting research relating to Lowe syndrome
…The Cystinosis Foundation is a non-profit organization with more than 30 years of International experience in supporting and educating families and the medical community through the dissemination of educational literature, funding research, and annual conferences. We are dedicated to providing services for those suffering from cystinosis by: Parental Support – Parents are given information and […]
…Fundación estadounidense para la atención a personas con enfermedad policística de riñón.
…Asoiberoamc, Asociación Iberoamericana de Artrogriposis Múltiple Congénita
…La Asociación Nacional de Enfermos de Sarcoidosis nace del encuentro en Internet de 5 afectados que, ante el desconocimiento general existentesobre la enfermedad y las dudas que surgen en quienes se enfrentan a ella por primera vez, deciden dar un paso hacia delante y constituirselegalmente en Asociación. La sarcoidosis, también conocida como enfermedad de Linfogranulomatosis […]
…Objetivos de la Fundación: – Ayudar e involucrar a las familias y a toda la red social de los niños con enfermedades neuromusculares genéticas. – Educar y formar a todos los implicados en el proceso de estas enfermedades (padres, médicos, fisioterapeutas, enfermeras, pacientes, voluntarios, etc.) – Potenciar la investigación de las enfermedades neuromusculares genéticas (centrándonos […]
…Red Nacional de Padres Solidarios (en lo sucesivo RNPS) es un colectivo de padres que apoyan la investigación de las distrofias musculares y otras enfermedades raras que padecen nuestros hijos y familiares.
…Gure Nahia Elkartasuna (Asociación en favor de niñ@s con enfermedades raras de Gipuzkoa) es una entidad de iniciativa social y sin animo de lucro, constituido en 2012 fruto del impulso realizado por los padres de Nahia de Cos Cuesta (niña afectada por la enfermedad de Batten) y un grupo voluntario de profesionales que buscaban dar […]
…La Asociación Española del Cromosoma 18 es una organización legal, sin ánimo de lucro, pública y exenta de impuestos. Está compuesta principalmente por padres y familiares de personas afectadas con cualquiera de las anomalías del cromosoma 18 y por profesionales de todos los ámbitos relacionados con ellos.
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