Federaciones, Fundaciones y Asociaciones de enfermedades raras
Desde sus inicios, el SID ha incluido registros sobre federaciones, fundaciones y asociaciones de enfermedades raras. A continuación se aglutinan bajo 5 epígrafes dichos registros.
- AADE, Asociación de Afectados por Displasia Ectodérmica
- AASH, Asociación Nacional de Síndromes de Ehlers-Danlos, Hiperlaxitud y Colagenopatías
- ACHE, Asociación Corea de Huntington Española.
- ADELA, Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica
- adEla, Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica
- ADELPRISE, Asociación de Afectados de Linfedema Primario y Secundario
- AEA, Asociación Española de Aniridia
- AEAF, Asociación Española de Anemia de Fanconi
- AEDAF, Asociación Española de Angioedema Familiar
- AEDIP, Asociación Española de Déficits Primarios Inmunitarios
- AEDM, Asociación de Mastocitosis y Enfermedades Relacionadas
- AEE, Asociación Española de Esclerodermia
- AEEFG, Asociación Española de Enfermos y Familiares de la Enfermedad de Gaucher
- AEEG, Asociación Española de Enfermos de Glucogenosis
- AEFAL, Asociación Española de Familias afectadas por Lipofuscinosis
- AEFAT, Asociación Española Familia Ataxia-Telangiectasia
- AEFE, Asociación Española de Familiares y Enfermos de Wilson
- AELAM, Asociación Española de Linfangioleiomiomatosis
- AELIP, Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias
- AEMAREH, Asociación Española de Malformaciones Anorrectales y Enfermedad de Hirschsprung
- AEMC, Asociación Española de Afectados por Malformaciones Cráneo Cervicales
- AEN, Asociación Española de Narcolepsia e Hipersomnias Centrales
- AEPMI, Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales
- AESPW, Asociación Española para el Síndrome de Prader-Willi
- AESRT – Asociación Española Síndrome Rubinstein Taiby
- AESS, Asociación Española del Síndrome de Sjögren
- AESWH, Asociación Española del Sindrome de Wolf-Hirschhorn
- AEVASI, Asociación Española de Vasculitis Sistémicas
- AHUCE, Asociación de Huesos de Cristal de España
- Alba, Asociación de Ayuda a Personas con Albinismo
- ALDE, Asociación de Lucha contra la Distonía en España
- ALHETA, Asociación Española de Lucha contra las Hemoglobinopatías y Talasemias
- Alianza Española de Familias de Von Hippel Lindau
- AMES, Asociación Española de Miastenia
- ANAC, Asociación Nacional de Amigos de Arnold Chiari
- ANAHO, Asociación Nacional de Afectados por Holt-Oram
- ANAYERP, Asociación Nacional de Artritis y Enfermedades Reumáticas Pediátricas
- ANES, Asociación Nacional de enfermedad de Sarcoidosis
- ANSA, Asociación Nacional Síndrome de Apert
- APDGH, Asociación de Pacientes Deficitarios de GH
- APEMSI, Asociación de Padres con hijos con Epilepsias y Mioclonías Severas de la Infancia
- ASANOL, Asociación de Atrofia del Nervio Óptico de Leber
- ASEM, Federación Española de Enfermedades Neuromusculares
- ASEXVE, Asociación Española de Extrofia Vesical
- ASIC, Asociación Española de Ictiosis
- ASLE. ASociación Síndrome de Lowe en España
- ASME, Asociación Smith-Magenis España
- Asociación Alfa-1 de España, de Pacientes y familiares afectados por el Déficit de Alfa-1 Antitripsina
- Asociación Charge España
- Asociación Costello y CFC España
- Asociación de afectados de Neurofibromatosis
- Asociación de Amigos y Familiares de Niños con Granulomatosis Crónica
- Asociación de Dolor Pélvico Crónico
- Asociación de Enfermedades Neurodegenerativas por Acumulación Cerebral de Hierro (Hallervorden-Spatz)
- Asociación de familiares y afectados de Chiari y patologías asociadas
- Asociación de Microsomía Hemifacial
- Asociación de Pacientes con Tumores Raros de España
- Asociación de Padres de Niños con Plagiocefalia y Otras Deformidades Craneales
- Asociación de Víctimas de la Talidomida en España y otras inhabilidades
- Asociación del Síndrome de Lesch-Nyhan España
- Asociación Duchenne Parent Project España
- Asociación Española Cromosoma 18
- Asociación Española de Déficit de Alfa 1 Antitripsina – (Sede Chiclana, Cádiz)
- Asociación Española de Disfonía Espasmódica
- Asociación Española de Enfermos por Pseudoxantoma Elástico
- Asociación Española de Histiocitosis
- Asociación Española de Malformaciones Craneo-cervicales
- Asociación Española de Osteocondromas Múltiples Congénitos
- Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar Strümpell-Lorrain
- Asociación Española de Porfiria
- Asociación Española de Síndrome de Crigler Najjar
- Asociación Española de Síndrome de Poland
- Asociación Española de Stickler
- Asociación Española del Pénfigo, Penfigoide y Otras Enfermedades Vesiculoampollosas
- Asociación Española del Síndrome de Cornelia de Lange
- Asociación Española del Síndrome de Joubert
- Asociación Española para la Galactosemia
- Asociación Española para la Investigación y Ayuda al Síndrome de Wolfram
- Asociación Española Síndrome de Sotos
- Asociación Española Síndrome Defectos Congénitos de la Glicosilación
- Asociación Fiebre Mediterránea Familiar
- Asociación Nacional de Esclerosis Tuberosa
- Asociación Nacional de Síndrome de Treacher Collins Zaira Sardina Gil
- Asociación Nacional del Síndrome de Wolfram
- Asociación Nacional para Problemas del Crecimiento CRECER – Sede nacional
- Asociación Nacional Síndromes Ehlers – Danlos, Hiperlaxitud y Colagenopatías
- Asociación para la información y la investigación de la hipomagnesemia familiar
- Asociación Síndrome de Angelman
- Asociación Síndrome de Marfan
- Asociación Síndrome de Phelan-McDermid
- Asociación Síndrome de Williams España
- Asociación Stop Sanfilippo
- Asociación SYNDROM (Síndromes Genéticos Minoritarios)
- Asociación Telangiectasia hereditaria hemorrágica (HHT)
- AsoNevus – Asociación Española de Nevus Gigante Congénito
- Banco de Tejidos Fundación Cien
- Centro de Investigación Síndrome Aceite Tóxico
- Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos (Creer)
- Confederación ACCU Crohn y Colitis Ulcerosa
- DEBRA España – Asociación Piel de Mariposa
- FACE – Federación de Asociaciones de Celíacos de España
- FARPE, Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España
- FEAPET, Federación Esopañola de Asociaciones de Polio y sius efectos tardíos
- FEBHI, Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia – Madrid
- FEDAES – Federación de Ataxias de España
- Federación ASEM – Federación Española de Enfermedades Neuromusculares
- Federación Española de Enfermedades Raras
- Federación Española de Hemofilia
- Federación Española de Malformación de Chiari y Patologías Asociadas FEMACPA
- Federación Española Síndrome X Frágil
- Foro Español de Enfermedades Lisosomales
- FQ Valencia – Federación Española de Lucha Contra la Fibrosis Quística
- Fundación Atrofia Muscular Espinal
- Fundación Española para el Estudio y Terapéutica de la Enfermedad de Gaucher
- Fundación Niemann Pick de España
- Fundación Síndrome de Dravet
- Fundación Síndrome de Moebius
- La Casa de Aaron
- Lafora Asociación Española de Enfermos de Glucogenosis
- MPS España – Asociación Sanfilippo España
- MPS, Asociación Española de las Mucopolisacaridosis y Síndrome Relacionadas
- SIMA, Asociación de Afectados del Síndrome de Marfan de España
- Síndrome de Coffin Lowry
- Síndrome de Gorlin
- Síndrome de la persona rígida
- Síndrome de Mc Leod
- Sociedad Española de Bioquímica y Biología Molecular
- Suprarrenalectomía Bilateral
- Todos somos raros, todos somos únicos
- A.P.T.T. Barcelona – Asociación para Pacientes con Tics y Tourette.
- AACIC, Associació d’ Ajuda als Afectats de Cardiopatíes Infantils de Calalunya
- FECAMM, Federación Catalana de Malalties Minoritàries
- A.A.L.LEU, Asociación Andaluza de Lucha contra la Leucemia ‘Rocio Bellido’
- ABATYCI, Asociación Balear de Afectados por la Trigonitis y la Cistitis Intersticial
- ACCU Las Palmas, Asociación de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de Canarias
- ACCU, Asociación de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de Burgos
- ACCU, Asociación de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de Murcia
- ACLEG, Asociación Catalana de Lupus Eritematoso Generalizado
- ACMAH, Asociación Catalana de Malalts de Huntington
- ACNEFI, Asociación Catalana de Neurofibromatosis
- ACODA Asociación de Ataxias de Córdoba
- ACOI, Asociación Canaria de Osteogénesis Imperfecta
- ACSPW, Asociación Catalana para el Síndrome de Prader Willi
- ADAC, Asociación para las Deficiencias que afectan al Crecimiento y al Desarrollo
- ADEC, Asociación de Esclerodermia de Castellón
- ADELA – Asociación Asturiana de Esclerosis Lateral Amiotrófica
- ADELA – CV, Asociación Valenciana de Esclerosis Lateral Amiotrófica
- ADELA – Elche, Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica de Elche
- ADELA – Navarra, Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica de Navarra
- ADELA Baleares, Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica de Baleares
- ADELA, Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica de Euskal Herria
- ADELA, Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica de Vizcaya
- AEA, Asociación Española de Aniridia en Murcia
- AEA, Asociación Española de Aniridia en Andalucía
- AEA, Asociación Española de Aniridia en Cataluña
- AEA, Asociación Española de Aniridia en el País Vasco
- AECOM, Asociación Española para el Estudio de los Errores Congénitos del Metabolismo
- AEDIP, Asociación Española de Déficits Inmunitarios Primarios. Sede de Barcelona
- AEDIP, Asociación Española de Déficits Inmunitarios Primarios. Sede de Palma de Mallorca
- AELA-CLM Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica de Castilla-La Mancha
- AepaNnupa, Asociación Española de Padres de Niños con Nutrición Parenteral
- AERSCYL Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León
- AESPW, Asociación Española para el Síndrome de Prader-Willi Andalucía
- AFAPSTTA, Asociación Familias Aragonesas con Pacientes de Síndrome de Tourette
- AGA – Asociación Gallega de Ataxias
- AGAL – Asociación Gallega de Lupus
- AGATA Asociación de Ataxias de Cádiz
- AGRADA Asociación de Ataxias de Granada
- AHEDYSIA, Asociación Humanitaria de Enfermedades Degenerativas y Síndrome de la Infancia y Adolescencia
- AJECCU, Asociación Juvenil de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de Madrid
- ALDEC Asociación de Lucha contra la Distonia de Cataluña
- ALE, Asociación Española contra la Leucodistrofia
- ALELYSA – Asociación Leonesa de Lupus y Síndrome Antifosfolípido
- AMA, Asociación Madrileña de Ataxias
- AMADA Asociación de Ataxias de Málaga
- AMELYA, Asociación Madrileña de Enfermos de Lupus y Antifosfolípidos
- AMER, Asociación Molinense de Enfermedades Raras
- AMOI Asociación Madrileña de Osteogénesis Imperfecta
- AMPASTTA, Asociación Madrileña de Pacientes con Síndrome de Tourette y Trastornos Asociados
- APEHUCA, Asociación de Pacientes de la Enfermedad de Huntington de la Región Andaluza
- APQUIRA, Asociación de Personas Afectadas por Productos Químicos y Radiaciones Ambientales
- ARAELA, Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica de Aragón
- ASAHEMO – Asociación Salmantina de Hemofilia
- ASATAL Asociación de Ataxias de Almería
- ASATCAL, Asociación de Ataxias de Castilla y León
- ASATEX, Asociación Ataxias de Extremadura
- ASCOL, Asociación contra la Leucemia y Enfermedades de la Sangre
- ASEM Aragón – Asociación Aragonesa de Enfermedades Neuromusculares
- ASEM Associació Catalana de Persones amb Malalties Neuromusculars
- ASEM Castilla y León, Asociación Española de Enfermedades Neuromusculares
- ASEM Castilla-La Mancha – Asociación Española de Enfermedades Neuromusculares Castilla-La Mancha
- ASEM Comunidad Valenciana – Asociación Valenciana de Enfermedades Neuromusculares
- ASEM Madrid – Asociación Española de Enfermedades Neuromusculares
- ASEMCAN, Asociación Cántabra de Enfermedades Neuromusculares
- ASEMGRA – Asociación de e Enfermedades Neuromusculares de Granada
- ASEMPA – Asociación de Enfermedades Neuromusculares del Principado de Asturias
- ASEMPA – Asturias, Asociación de Enfermos Neuromusculares del Principado de Asturias
- ASENSE, Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Sevilla
- ASHEMADRID, Asociación Hemofilia de la Comunidad de Madrid
- ASIMAGA, Asociación Nacional de Afectados por el Síndrome del Maullido del Gato
- Asociación 22q Madrid
- Asociación ADIBI
- Asociación Alavesa de Hemofilia
- Asociación Andaluza contra la Fibrosis Quística
- Asociación Andaluza de Esclerosis Lateral Amiotrófica
- Asociación Andaluza de Hemofilia
- Asociación Asturiana de Hemofilia
- Asociación Balear de la Enfermedad de Huntington
- Asociación Cántabra de Afectados de Esclerodermia, ACADE
- Asociación Cántabra de Hemofilia
- Asociación Castellano-ACMEIN, Manchega de Errores Innatos del Metabolismo
- Asociación Catalana de Afectados de Cistitis Intersticial
- Asociación Catalana de Ataxias Hereditarias
- Asociación Catalana de Epidermolisis Bullosa
- Asociación Catalana de Fibrosis Quística
- Asociación Catalana de Síndrome de Sjögren
- Asociación Catalana del Síndrome de Rett
- Asociación Catalana pro Personas Sordociegas (APSOCECAT)
- Asociación Catalana Síndrome Cromosoma X Frágil
- Asociación Catalana Síndrome X – Frágil
- Asociación contra la Leucodistrofía de Castellón
- Asociación Cordobesa de Lupus (LUPUSCOR)
- Asociación de Afectados de Siringomielia – Sede Barcelona
- Asociación de Afectados por Retinosis Pigmentaria de Catalunya (A.A.R.P.C.)
- Asociación de Ataxias de Asturias
- Asociación de Ataxias de Canarias
- Asociación de Ataxias de Huelva
- Asociación de Ataxias Hereditarias de Castilla la Mancha
- Asociación de Ayuda a los Enfermos de Lupus de Vizcaya (ADELES-Vizcaya)
- Asociación de Corea de Huntington de Castilla y León
- Asociación de Enfermos Neuromusculares de Bizkaia
- Asociación de Fibrosis Quística de la Comunidad Valenciana
- Asociación de Grupoa de Ayuda de ELA de Cataluña
- Asociación de Hemofilia de Aragón – La Rioja
- Asociación de Hemofilia de Aragón La Rioja
- Asociación de Hemofilia de Burgos
- Asociación de Hemofilia de Córdoba
- Asociación de Hemofilia de Islas Baleares
- Asociación de Hemofilia de Las Palmas
- Asociación de Hemofilia de Málaga
- Asociación de Hemofilia de Tenerife
- Asociación de Lupus de Badajoz (ALBA)
- Asociación de Lupus de Cantabria (ALDEC)
- Asociación de PKU y otros Trastornos del Metabolismo de Cataluña
- Asociación Española de Porfiria. Sede de Sevilla
- Asociación Española para el Síndrome de Prader-Willi (Delegación Asturias)
- Asociación Española para el Síndrome de Prader-Willi Canarias
- Asociación Española para el Síndrome de Prader-Willi Cantabria
- Asociación Española para el Síndrome de Prader-Willi Galicia
- Asociación Extremeña contra la Fibrosis Quística
- Asociación Extremeña de Hemofilia de Badajoz
- Asociación Gallega de Hemofilia
- Asociación Guipuzcoana de Hemofilia
- Asociación Infantil Oncológica de la Comunidad de Madrid (ASION)
- Asociación Leonesa de Hemofilia
- Asociación Madrileña para el Síndrome de Prader – Willi (AMSPW)
- Asociación Malagueña contra el Síndrome de Fatiga Crónica
- Asociación Murciana de Fibrosis Quística
- Asociación Nacional Síndrome de Apert (Delegación de Cataluña)
- Asociación Nacional Síndrome de Apert (Delegación País Vasco)
- Asociación Navarra de Hemofilia
- Asociación PKU y otros Trastornos del Metabolismo de Baleares
- Asociación PKU y otros Trastornos del Metabolismo de Canarias (ACATRAM)
- Asociación PKU y otros Trastornos del Metabolismo de Extremadura en Almendralejo, Badajoz
- Asociación PKU y otros Trastornos del Metabolismo de Extremadura en Mérida, Badajoz
- Asociación PKU y otros Trastornos del Metabolismo de Galicia
- Asociación PKU y otros Trastornos del Metabolismo de la Comunidad Valenciana
- Asociación PKU y otros trastornos del metabolismo de las Palmas de Gran Canaria (ADEMEPA)
- Asociación PKU y otros Trastornos del Metabolismo de Madrid
- Asociación PKU y otros Trastornos del Metabolismo de Murcia
- Asociación PKU y otros Trastornos del Metabolismo del País Vasco
- Asociación Postpolio Madrid
- Asociación Regional Murciana de Hemofilia
- Asociación Salmantina de Lupus (ASALU)
- Asociación Síndrome 22q Andalucía
- Asociación Síndrome de Cowden-Galicia
- Asociación Síndrome de Williams Andalucía
- Asociación Síndrome de Williams de Cantabria
- Asociación Síndrome Opitz C
- Asociación Síndrome Williams de España
- Asociación Síndrome X Frágil de Baleares
- Asociación Síndrome X Frágil de Canarias
- Asociación Síndrome X Frágil de Castilla-León
- Asociación Síndrome X Frágil de Extremadura
- Asociación Síndrome X Frágil de Galicia
- Asociación Síndrome X Frágil de La Rioja
- Asociación Síndrome X Frágil de Madrid
- Asociación Síndrome X Frágil de Murcia
- Asociación Síndrome X Frágil del País Vasco
- Asociación Valenciana de Hemofilia
- Asociación Valenciana de Sanfilippo i Altres Mucopolisacaridosis
- Asociación Vallisoletana y Palentina de Hemofilia
- Asociación Vizcaina de Hemofilia
- AsoNevus – Asociación de Nevus Gigante Congénito (Sede Alicante)
- AsoNevus – Asociación de Nevus Gigante Congénito (Sede Barcelona)
- AsoNevus – Asociación de Nevus Gigante Congénito (Sede País Vasco)
- AsoNevus – Asociación de Nevus Gigante Congénito (Sede Valencia)
- ASPAJ Asociación de Ataxias de Jaén
- Associació Junts en Acció
- Associació M3 Serveis Social
- ASTTA, Asociación Andaluza de Pacientes con Síndrome de Tourette y Trastornos Asociados
- ASVEA, Asociación Valverdeña de la Enfermedad de Andrade
- ASVEL – Asociación Vallisoletana de Enfermos de Lupus
- AVAH, Asociación Vasca de Ataxias Hereditarias
- AVAHE, Asociación Valenciana de la Enfermedad de Huntington
- AVALUS, Asociación Valenciana de Afectados de Lupus
- AVSPW, Asociación Valenciana para el Síndrome de Prader-Willi
- CISATER, Centro de Investigación sobre el Síndrome del Aceite Tóxico y Enfermedades Raras
- D’ Genes Asociación de Enfermedades Raras de Totana
- Delegación de Hemofilia de Lugo
- Delegación de Hemofilia de Orense
- Delegación de Hemofilia de Pontevedra
- Delegación Provincial de Hemofilia de Cádiz
- Delegación Provincial de Hemofilia de Granada
- Delegación Provincial de Hemofilia de Sevilla
- EM Sevilla – Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple
- Estudio colaborativo español de Malformaciones Congénitas (ECEMC)
- FEDER Andalucía, Federación Española de Enfermedades Raras
- Federación Andaluza de Asociaciones de Ataxias
- Federación Española de Asociaciones de Enfermedades Raras (FEDER Madrid)
- Federación Española de Enfermedades Raras FEDER Comunidad Valenciana
- Federación Española de Enfermedades Raras. FEDER Cataluña
- Federación Española de Enfermedades Raras. FEDER Extremadura
- FEGEREC, Federación Gallega de Enfermedades Raras y crónicas
- Fundació Catalana de ELA Miquel Valls
- Fundación 1000 sobre defectos congénitos
- Fundación ALPE Acondroplasia
- Fundación Canaria Alejandro Da Silva Contra la Leucemia – Las Palmas de Gran Canaria
- Fundación Síndrome 5P- de la Comunidad Valenciana
- Fundación Síndrome de West
- Grupo de Enfermedades Raras o poco frecuentes de Navarra
- Gure Nahia Elkartasuna (Asociación de Enfermedades Raras de Gipuzkoa)
- Gure Señeak
- Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER). Instituto de Salud Carlos III
- Menudos Corazones. Federación de Cardiópatas Congénitos
- Retina Comunidad Valenciana Asociación de Afectados por Retinosis Pigmentaria(A.A.R.P.C.V.)
- Sense Barreres Petrer
- SIMA, Asociación Síndrome de Marfan
- Tourette Euskadi, Asociación de Familias de Euskadi de Síndrome de Tourette y Trastornos Asociados
- Rareconnect
Es un portal que reúne comunidades de distintas enfermedades raras. Dirigido a pacientes de y familiares para que aprendan a vivir con una enfermedad rara, encuentren información y recursos de gran utilidad especializados en cada comunidad. - Federación Española de Enfermedades Raras
FEDER está compuesta por más de 200 asociaciones de enfermedades raras. La Federación trabaj de forma integral con las familias con enfermedades raras a través de proyectos y servicios destinados a mejorar su calidad de vida a corto, medio y largo plazo. - CRE Enfermedades Raras
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos (Creer), dependiente del Imserso, se configura como un centro avanzado en la promoción, desarrollo y difusión de conocimientos, experiencias innovadoras y métodos de atención a personas con enfermedades raras, y de alta especialización en servicios de apoyo a familias y cuidadores y en servicios de prevención, promoción de la autonomía personal y participación social de las personas con dichas enfermedades.