Servicios de información sobre enfermedades raras PARD 3

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Publicación

FEDER; Obra Social de Caja Madrid;

Año de publicación

2007

Serie

Documento EURORDIS; n. 2

Descripción física

88 p.

Resumen

El proyecto PARD III es la última fase del Programa de Acción Europeo sobre Enfermedades Raras (2000-2003), dirigido por EURORDIS (Organización Europea de Enfermedades Raras) y subvencionado por el Parlamento Europeo. Los Servicios de Información y Orientación de Enfermedades Raras suponen en muchas ocasiones la plataforma donde se recogen las necesidades reales, de los pacientes y sus familias. Por otro lado juegan un papel muy importante como motor de redes de pacientes y asociaciones.
Este manual va dirigido a personas que quieran crear un servicio de información en enfermedades raras con ningún o poco apoyo. Los grupos de pacientes que ya proporcionan información pueden también beneficiarse de este manual al conocer otras experiencias europeas.

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