Las enfermedades neuromusculares son enfermedades crónicas que presentan una evolución variable. El aumento de las dificultades funcionales afecta en diferentes grados, según la enfermedad, a: la motricidad, la autonomía, la respiración, la función cardiaca o, incluso, a la nutrición. Aunque todavía no se sepa cómo tratar la enfermedad, sí es posible prevenir que se agrave, es decir, se puede reducir o paliar el impacto funcional de la disminución de fuerza muscular. La aparición de situaciones de urgencia muy diversas (médicas, sociales o técnicas) puede evitarse con la puesta en marcha de medios de prevención.
La prevención es un asunto de todos, tanto de las personas con una enfermedad neuromuscular, como del entorno y de los profesionales. La atención habitual diaria, se convierte, en los periodos de riesgo, en una atención activa y responsable. La prevención implica información, formación y un control regular. Sin embargo, la prevención es difícil ya que a nadie le gusta anticipar los problemas. Además, en algunos ámbitos la carencia de medios (financieros o humanos) dificulta la puesta en marcha de soluciones adecuadas. Prevenir, consiste en adoptar las medidas para atenuar los efectos de la enfermedad.
Texto tomado del informe