Necesidades y problemas de las familias con enfermos neuromusculares de la comunidad valenciana

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Autor/es

  • Hortensia Redero Bellido (dir.)
  • María Asunción Martínez Román

Publicación

2004

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Resumen

Se estudian las condiciones de vida de las personas afectadas porEn el SID sugerimos utilizar la palabra o expresión Tienen ... en su lugar. enfermedades neuromusculares, Esclerosis Lateral Amiotrófica y Distrofia Muscular de Duchenne, y sus familias en la Comunidad Valenciana. A partir de entrevistas en profundidad se determina el coste que supone a las familias el cuidado de sus miembros dependientes. Se analizan las necesidades y problemas a los que se enfrentan estas personas y sus familias, proponiendo alternativas que se pueden adoptar desde las politicas públicas para prevenir y afrontar las dificultades específicas que conllevan estas enfermedades.

Las enfermedades ELA y Duchenne son de carácter degenerativo y producen una incapacidad progresiva grave y, por tanto, una gran dependencia, precisando de los cuidados de otras personas. La primera, ELA, afecta fundamentalmente a personas en edad madura, mientras la enfermedad de Duchenne afecta a niños.En España la familia es la principal responsable del conjunto de los cuidados procurados a estas personas con minimos apoyos públicos, y dentro de la familia las mujeres tienen una mayor implicación en la prestación de cuidados, lo cual limita el desarrollo de las distintas funciones de las familias yel desarrollo de actividades personales y profesionaies de aquellos que tienen una mayor implicación en el cuidado.

En ia práctica, las familias se encuentran des asistidas por falta de apoyos adecuados y suficientes. Las politicas para atender estas situaciones son subsidiarias. Además la lentitud en la escasa respuesta por parte de las instituciones públicas llega generalmente tarde, y la familia ya ha sufrido una sobrecarga. Se proponen alternativas en materia de política social para actuar ante estas situaciones desde las distintas áreas. Las actuaciones se tienen que adaptar a ia realidad de cada situación, interviniendo desde los inicios del diagnostico yadaptándose a la rapidez de los cambios que se producen en,lacapacidad de estos enfermos, lo cual requiere de un seguimiento a lo largo de todo el proceso. Se plantea la necesidad de una intervención integral, abordando tanto lo relacionado con el enfermo como con el cuidador y los miembros de la familia. Las distintas instituciones deben realizar un trabajo coordinado, que permita afrontar la situación en su conjunto

Información recogida de Teseo (Bases de datos de las tesis doctorales leídas en las Universidades Españolas del Ministerio de Educación, Cultura y Deporte)

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