Gaixotasun arraroak: arreta publikoa behar duen errealitate baten argi-itzalak [Baliabide elektronikoa] / XXX. Uda Ikastaroak Donostian, XXIII. Europar Ikastaroak, UPV-EHU 2011 = Las enfermedades raras: luces y sombras de una realidad que precisa de atención pública / XXX Cursos de Verano de Donostia-San Sebastián, XXIII Cursos Europeos, UPV-EHU 2011

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Publicación

Ararteko;,
2012

ISBN

978-84-89776-52-4

Descripción física

147 p.

Serie

Giza eskubideei buruzko jardunaldiak; 15 = Jornadas sobre derechos humanos; 15

Resumen

Se recogen en este documento las intervenciones en el Curso de Verano "Las enfermedades raras: luces y sombras de una realidad que precisa de atención pública" de la UPV/EHU en colaboración con la institución Ararteko.

El objetivo del curso fue suscitar un debate público e interdisciplinar sobre los principales problemas que tienen las personas con enfermedades raras y las posibles estrategias de presente y de futuro para paliarlas, entre las que se encuentra de forma destacada la necesidad de apostar por líneas de investigación biomédica, soportada por instituciones y administraciones de referencia; así como instrumentos de cuidado y asistencia integral a las personas que las padecen

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