Se recogen en este documento las intervenciones en el Curso de Verano "Las enfermedades raras: luces y sombras de una realidad que precisa de atención pública" de la UPV/EHU en colaboración con la institución Ararteko.
El objetivo del curso fue suscitar un debate público e interdisciplinar sobre los principales problemas que tienen las personas con enfermedades raras y las posibles estrategias de presente y de futuro para paliarlas, entre las que se encuentra de forma destacada la necesidad de apostar por líneas de investigación biomédica, soportada por instituciones y administraciones de referencia; así como instrumentos de cuidado y asistencia integral a las personas que las padecen
